Здравейте, пишите че вземате фребини, но аз никъде не мога да намеря по аптеките - дали аз нещо бъркам името или не мога да обясня в аптеките не знам. Вземам фрезубин, но исках да опитам и фребинито. И още нещо - говорих с джи пи-то и ми каза, че за да се явим на ТЕЛК трябва да ми дадат някакъв документ от Варна/понеже там ходим за протокола/ и след това тя щяла да ни даде етапна епикриза и след това на ТЕЛК - така ли е наистина и какъв документ трябва да ни дадат от Варна?
- Публикувана: 26 ян. 2013, 11:48 ч.
- Последно мнение: 13 фев. 2024, 09:44 ч.
Муковисцидоза
Здравейте,
Днес гледах предаването "На кафе", с него започва всеки мой ден. В днешното предаване на гости на Гала беше Таня Боева. Тя разказа за турнето си в САЩ, както и за свои приятели - българи, живеещи в Америка, които помагат на българско дете с муковисцидоза. Тези българи желаят да помогнат на всички дечица от България с тази диагноза и призоваха всички страдащи да се свържат с предаването "На кафе". Разбрах, че болеста е лоша и още по-лошо е, че има лекарства, които не за всички са достъпни, а това е шанс на всеки с тази диагноза да живее нормален и дълъг живот. Не знаех какво е муковисцидоза, потърсих от интернет и от вас разбрах. Реших да ви пиша за да ви помогна. Ако смятате, че тази помощ, която хората от Америка искат да ви дадат е истинска - не губете време и се свържете с предаването, ако не - също го направете защото нищо не губите. Напротив - печелите едно незабравимо детство за вашите деца. Те са всичко за нас. Успех!
http://play.novatv.bg/program/nakafe ===> започва от 1,07,00
Днес гледах предаването "На кафе", с него започва всеки мой ден. В днешното предаване на гости на Гала беше Таня Боева. Тя разказа за турнето си в САЩ, както и за свои приятели - българи, живеещи в Америка, които помагат на българско дете с муковисцидоза. Тези българи желаят да помогнат на всички дечица от България с тази диагноза и призоваха всички страдащи да се свържат с предаването "На кафе". Разбрах, че болеста е лоша и още по-лошо е, че има лекарства, които не за всички са достъпни, а това е шанс на всеки с тази диагноза да живее нормален и дълъг живот. Не знаех какво е муковисцидоза, потърсих от интернет и от вас разбрах. Реших да ви пиша за да ви помогна. Ако смятате, че тази помощ, която хората от Америка искат да ви дадат е истинска - не губете време и се свържете с предаването, ако не - също го направете защото нищо не губите. Напротив - печелите едно незабравимо детство за вашите деца. Те са всичко за нас. Успех!
http://play.novatv.bg/program/nakafe ===> започва от 1,07,00
! 
Момичета нахлувам в темата ви, но попаднах на нещо интересно за вас. 
Купуват апарат за дишане за хора с муковисцидоза от благотворителни акции http://dariknews.bg/view_article.php?article_id=1095078
Купуват апарат за дишане за хора с муковисцидоза от благотворителни акции http://dariknews.bg/view_article.php?article_id=1095078
Здравей те , имам нужда от вашата помощ.
Детето ми е на 1 год и 4 мес с поставени диагнози асма,АБКМ,АД алергия към картофи ,ябълки ,соя и тн. Боледуваме почти всеки месец.
Днес ни излезнаха резултати те от потният тест -37 до колкото разбрах от лабораторията за нашата възраст трябва да е под 30.
Какви бяха симптомите при вас ,колко потни теста правихте ,някои правил ли е днк тест.
Много съм объркана.
Детето ми е на 1 год и 4 мес с поставени диагнози асма,АБКМ,АД алергия към картофи ,ябълки ,соя и тн. Боледуваме почти всеки месец.
Днес ни излезнаха резултати те от потният тест -37 до колкото разбрах от лабораторията за нашата възраст трябва да е под 30.
Какви бяха симптомите при вас ,колко потни теста правихте ,някои правил ли е днк тест.
Много съм объркана.
от 30 до 60 е граничен потният тест-трябва да повторите изследването.Над 60 е критерий за поставяне на диагноза.т.е. 37 е почти на долна граница,което не знам защо ви притеснява.
Генетичният тест е най-сигурния критерий,въпреки че той покрива едва 37 мутации,при наличие на около 2000 такива.Тези 37 мутации,обаче ,покриват най-честите / около 85-90 %/ при нашата популация.
Как са изхожданията на детенце?Колко често,каква е консистенцията,има ли мазни петна,миришат ли много и неприятно,има ли несмлени частици?
Генетичният тест е най-сигурния критерий,въпреки че той покрива едва 37 мутации,при наличие на около 2000 такива.Тези 37 мутации,обаче ,покриват най-честите / около 85-90 %/ при нашата популация.
Как са изхожданията на детенце?Колко често,каква е консистенцията,има ли мазни петна,миришат ли много и неприятно,има ли несмлени частици?
Здравей Тоника, виждам, че кашата в главата ти е голяма и има защо.Не пиша, за да те успокоя и да ти кажа, че скоро ще намериш решение. За жалост дори и в цивилизования свят- западна Европа, Щатите, Канада има случаи на поставена диагноза муковисцидоза на 7, 18, 20 години. Трудно е както на докторите, така и на генетиците понякога да се произнесат на 100% дадено дете има или няма муковисцидоза. Има случаи на деца с нисък потен тест, които имат муковисцидоза, на други пък не е открита никаква мутация и т.н. Въпреки това трябва да се обгрижи и лекува всяко дете, което има проблем. Хубаво е да се направи генетична консултация, консултация със специалист гастроентериолог,който да назначи изследвания свързани със съдържание на акото- копроцитограма и други, с детски пулмолог и да се види какъв ще е подхода за лечение на вашето дете- видно е, че има проблем.
Лично на мен Астма и мазни изпражнения и хранителна непоносимост много ми напомнят за муковисцидоза, но това пък, че има нисък потен тест ме връща в обратната позиция, така, че нужно е да се направят още много изследвания, за да се разбере какво му е и какво не му е на детето.
Пожелавам ти кураж и дано
предположенията, накарали те да пишеш точно в тази тема да се окажат неоснователни 
http://play.novatv.bg/play/312511/ информацията е на 1ч. и 9 мин.
Тъй като се оказа, че доста хора не знаят искам да споделя, че на 31 май в предаването "На кафе" на Гала- Таня Боева сподели, че добри българи доста успешни и богати в USA имат желание да помогнат на българските болни с муковисцидоза. Таня Боева ми писа, че даренията ще бъдат от дренажни жилетки, витамини и други лекарства. Таня се е свързала със Светлана Атанасова, дарението ще мине през асоциацията, за да бъдат улеснени дарителите.
Тъй като се оказа, че доста хора не знаят искам да споделя, че на 31 май в предаването "На кафе" на Гала- Таня Боева сподели, че добри българи доста успешни и богати в USA имат желание да помогнат на българските болни с муковисцидоза. Таня Боева ми писа, че даренията ще бъдат от дренажни жилетки, витамини и други лекарства. Таня се е свързала със Светлана Атанасова, дарението ще мине през асоциацията, за да бъдат улеснени дарителите.
33–годишният Антон Алексиев говори в “Искам думата” на "Шоуто на Слави" на 3 юни 2013 г. за проблемите на болните от муковисцидоза.
Слави Трифонов се ангажира лично да подпомогне страдащите от муковисцидоза и да се подпише под писмо на Антон Алексиев, адресирано до новия здравен министър.
Вчера (11 юни) д-р Таня Андреева говори за муковисцидозата в "Шоуто на Слави".
Слави Трифонов се ангажира лично да подпомогне страдащите от муковисцидоза и да се подпише под писмо на Антон Алексиев, адресирано до новия здравен министър.
Вчера (11 юни) д-р Таня Андреева говори за муковисцидозата в "Шоуто на Слави".
СПЕШНА СРЕЩА на 06.07.2013г. (6 юли събота)
Ръководството на Асоциация „Муковисцидоза“ свиква на спешна среща всички пациенти, родители и хора ангажирани с нашите проблеми.
Срещата ще бъде на 6 юли 2013г. в аудиторията на Детска клиника „Александровска“ град София.
На срещата ще бъдат обсъждани всички наболели въпроси и главно - къде, как и кой ще организира, следи, и реализира приемане и разпределяне на бъдещи дарения постъпили в организацията.
На срещата ще бъдат обсъдени и всички въпроси свързани с дейността на АМ.
Подробности относно организирането на пътуването на хората от отдалечени райони очаквайте съвсем скоро.
Представители на АМ:
Атанаска Георгиева, регион Варна – телефон: 0878 944 688
Мирослава Млечкова, София - телефон: 0898 455 014
Светлана Атанасова - телефон: 0899 850 441
Румяна Михова – телефон: 0898 490 441
Ръководството на Асоциация „Муковисцидоза“ свиква на спешна среща всички пациенти, родители и хора ангажирани с нашите проблеми.
Срещата ще бъде на 6 юли 2013г. в аудиторията на Детска клиника „Александровска“ град София.
На срещата ще бъдат обсъждани всички наболели въпроси и главно - къде, как и кой ще организира, следи, и реализира приемане и разпределяне на бъдещи дарения постъпили в организацията.
На срещата ще бъдат обсъдени и всички въпроси свързани с дейността на АМ.
Подробности относно организирането на пътуването на хората от отдалечени райони очаквайте съвсем скоро.
Представители на АМ:
Атанаска Георгиева, регион Варна – телефон: 0878 944 688
Мирослава Млечкова, София - телефон: 0898 455 014
Светлана Атанасова - телефон: 0899 850 441
Румяна Михова – телефон: 0898 490 441
Много моля , ако някой от Варна е правил потен тест и ДНК тест във Варна - нека сподели къде се прави - адрес , телефон , предварително ли се записват часове , заплаща ли се ........и може ли директно да се направи ДНК тест и къде ...
Благодаря ви и ме извинете ако има информация по въпроса , а не я виждам - в болница сме със пневмония и немога да се спра да плача ..... Днес лекарите и това ми сервираха.
Благодаря ви и ме извинете ако има информация по въпроса , а не я виждам - в болница сме със пневмония и немога да се спра да плача ..... Днес лекарите и това ми сервираха.
за Варна-потния тест ще го направят в Терапията/ "Св.Марина"/.Там ли лежите или в Окр.болница?
ДНК се прави само в София в Нац.генетична лаборатория.Кръвта ще я вземат пак в Терапия,през генетиците там и ще се изпрати в София.
ДНК тестът се бави,я дали ще го направят/изпратят/ преди да са направили потен тест.Потният тест става за 1 час/събирането му /,резултатът ще е готов най-късно на следващия ден.
Успокойте се,нищо не е сигурно...Така няма да можете да сте полезна на детенце.
ДНК се прави само в София в Нац.генетична лаборатория.Кръвта ще я вземат пак в Терапия,през генетиците там и ще се изпрати в София.
ДНК тестът се бави,я дали ще го направят/изпратят/ преди да са направили потен тест.Потният тест става за 1 час/събирането му /,резултатът ще е готов най-късно на следващия ден.
Успокойте се,нищо не е сигурно...Така няма да можете да сте полезна на детенце.