1779, 10 лева дариха пловдивчани за каузата да се закупят кислородни концентратори, без които в критични ситуации деца и младежи с муковисцидоза не могат да дишат. Средствата са от три благотворителни инициативи: първоюнската творческа работилница, в която деца оцветяваха гипсови фигурки на приказни герои през целия ден; акция „Сиси“ в училище „Кочо Честименски“ и рок-концерта на групите РЕНЕГАТ и IVORY TWILIGHT в пловдивския Театър на 9 май по идея на вокала на РЕНЕГАТ Константин Кацаров.
Средствата ще покрият купуването на един кислороден концентратор и той ще остане като оборотен, за да се предостави на пациент в нужда. Проблемът е, че заради цената им малко родители могат да си позволят индивидуални апарати за дишане. И когато състоянието на някое дете или младеж се влоши, Асоциацията изпраща в семейството за временно ползване концентраторите, с които разполага.
В случай на спешна нужда от кислороден концентратор, и в момента сме готови да реагираме, заяви председателят на Асоциация Муковисцидоза Светлана Атанасова и призова пациенти и родители на деца с тази болест, да я търсят при необходимост на телефон: 0899850441.
Кампанията за въвеждане на евростандарт за лечение на рядката болест, обаче, продължава, тъй като трайно решаване на проблема с достъпа до качествено наблюдение и терапия на хората, страдащи от муковисцидоза, може да се случи с волята на политиците. Въвеждането на евростандарт, който ще позволи мултидисциплинарен подход на лечението и ще регламентира създаването на Центрове към Университетските болници, ще повиши не само качеството на живот, но и продължителността му – защото в Европа тя е до 3, 4 пъти по-висока в сравнение със средната продължителност на живот у нас – 12, 5 години.
