Муковисцидоза

  • 88 687
  • 187
  •   1
Отговори
# 45 14 юни 2013, 08:41 ч.
  • Мнения: 489
 На нас генетик ни е д-р  Константинова, търси я на 2-я етаж в терапията, много човечна, разбрана и много добър специалист, запозната е  доста добре с муковисцидозата. Тя се занимава с родова генетичата консултация на целия ни род, всички мои близки са минали през нейната консултация, много сме доволни. Нямаме родени бебета  в рода с дефект, след консултация с нея.
Разбира се, кръвта се праща в София за изследване, но тя ще ти обясни реда, ще те изслуша и успокои- сигурна съм. Кураж  Hug!
Относно заплащането- плаща се 50 лв, таксата е за транспортиране на кръвта и за технологичното съхранение на материала, самото изследване не се заплаща.

# 46 14 юни 2013, 23:25 ч.
  • Мнения: 43
Само една корекция на горния пост-50 -те лева такса се плащат само ако не сте изпратена с направление-примерно ,ако детето си лежи по клинична пътека-няма нищо да платите за него.50 лв ще ви вземат и ако се изследва ваша и на бащата кръв.16 лв струва потният тест на каса на болницата-ако решите да го направите платено.
Др.Константинова наистина е прекрасен вариант-един изключително фин и внимателен човек,прекрасен лекар.Ще обърне необходимото внимание,сигурна съм. Hug

# 47 15 юни 2013, 08:58 ч.
  • Мнения: 489
 
Цитат на: papilonkos в пт, 14 юни 2013, 23:25
Само една корекция на горния пост-50 -те лева такса се плащат само ако не сте изпратена с направление-примерно ,ако детето си лежи по клинична пътека-няма нищо да платите за него.50 лв ще ви вземат и ако се изследва ваша и на бащата кръв.16 лв струва потният тест на каса на болницата-ако решите да го направите платено.
Др.Константинова наистина е прекрасен вариант-един изключително фин и внимателен човек,прекрасен лекар.Ще обърне необходимото внимание,сигурна съм. Hug
Когато лежах със сина си при д-р Георгиева/гастроентериолог/,  за да решат дали има муковисцидоза или не, точно тогава ни взеха 50 лв. Детето си беше със симптоми, генетично обременено,  лежахме си по клинична пътека, както си му е реда. Дано пък да е отпаднала тази такса за лежащо болни  Peace

# 48 15 юни 2013, 11:13 ч.
  • Мнения: 43
Да,явно е взета таксата за роднини на доказана МВ.Точно така ми беше обяснено от др.Константинова-че с тази такса от 50 лв може да се изпрати кръвта на всички преки роднини от семейството-майка,баща,братя,сестри.Сега вече може и да има нови промени.

# 49 15 юни 2013, 14:02 ч.
  • Мнения: 489
Цитат на: papilonkos в сб, 15 юни 2013, 11:13
Да,явно е взета таксата за роднини на доказана МВ.Точно така ми беше обяснено от др.Константинова-че с тази такса от 50 лв може да се изпрати кръвта на всички преки роднини от семейството-майка,баща,братя,сестри.Сега вече може и да има нови промени.
Възможно е и заради това да са ни взели такса Rolling Eyes

 А някой да знае каква е таксата, ако просто сам си решил да си  правиш  генетичен тест на детето и на себе си т.е. за родителите. Ако си примерно без направление, без препоръка от д-р и подобни, ако инициативата идва от теб  newsm78 Имам пред вид конкретно генетичен тест за муковисцидоза.

Сама се питам сама си отговарям, но на който пиша той си знае, както и да е :

ДНК изследване за Муковисцидоза - мутации в CFTR гена   
- с реактиви от МЗ- 100 лв
-с реактиви от СБАЛАГ Майчин дом- 600 лв


http://genetika.maichindom.com/%D0%B7%D0%B0-%D0%BF%D0%B0%D1%86%D … 0%B5%D0%BD%D0%B8/

Последна редакция: сб, 15 юни 2013, 14:17 от Annyto_e

# 50 16 юни 2013, 21:45 ч.
  • Мнения: 43
 newsm78    Парадоксът е,че в частната / и единствена/ генетична лаборатория цената за основния пакет е 420 лв- значително по-ниска от Националната генетична
http://www.genicalab.com/bg/prices.html

# 51 17 юни 2013, 15:56 ч.
  • Мнения: 10
Искам да попитам всички по отделно ли трябва да се свържат с предаването "На кафе" или дарението ще бъде отпуснато на всички.

# 52 17 юни 2013, 16:21 ч.
  • Мнения: 489
Цитат на: Ния Живкова в пн, 17 юни 2013, 15:56
Искам да попитам всички по отделно ли трябва да се свържат с предаването "На кафе" или дарението ще бъде отпуснато на всички.
На мен това ми отоговориха, след като писах имейл. Други майки също са се обадили, на тях са им казали същото. На мен Таня Боева  ми спомена за дренажни жилетки и лекартсва. Днес една майка се е обадила и са и казали, че хората от Америка, не са очаквали да има толкова много болни в България. По този повод ще има събрание в София на 6 юни, там ще се разбере най-добре за какво става въпрос.

Здравейте,

Казвам се ............................ и съм репортер в предаването "На кафе". Във връзка с огромния интерес и въпроси, които имате към нас, относно помощта на американското семейство, заявена в предаването ни, моля обръщайте се към президента на асоциация "Муковисцидоза България" г-жа Светла Атанасова, тъй като вече е направена връзка между нея и американското семейство, за да се уточняват подробностите. Когато се реши как и под каква форма ще бъде направено дарението за всички болни от тази болест, нашето предаване ще го отрази, защото е важна прозрачността и помощта за всички.

С уважение,
...............................
репортер "На кафе"  

# 53 17 юни 2013, 17:05 ч.
  • Мнения: 10
Цитат на: Annyto_e в пн, 17 юни 2013, 16:21
Цитат на: Ния Живкова в пн, 17 юни 2013, 15:56
Искам да попитам всички по отделно ли трябва да се свържат с предаването "На кафе" или дарението ще бъде отпуснато на всички.
На мен това ми отоговориха, след като писах имейл. Други майки също са се обадили, на тях са им казали същото. На мен Таня Боева  ми спомена за дренажни жилетки и лекартсва. Днес една майка се е обадила и са и казали, че хората от Америка, не са очаквали да има толкова много болни в България. По този повод ще има събрание в София на 6 юни, там ще се разбере най-добре за какво става въпрос.

Здравейте,

Казвам се ............................ и съм репортер в предаването "На кафе". Във връзка с огромния интерес и въпроси, които имате към нас, относно помощта на американското семейство, заявена в предаването ни, моля обръщайте се към президента на асоциация "Муковисцидоза България" г-жа Светла Атанасова, тъй като вече е направена връзка между нея и американското семейство, за да се уточняват подробностите. Когато се реши как и под каква форма ще бъде направено дарението за всички болни от тази болест, нашето предаване ще го отрази, защото е важна прозрачността и помощта за всички.

С уважение,
...............................
репортер "На кафе"  

А по този въпрос задължително ли е да съм член на организацията,за да получа дарението и ако да как мога да стана член.Благодаря предварително Hug

# 54 17 юни 2013, 23:49 ч.
  • Мнения: 43
Членството в една асоциация не  е задължително условие за получаване на дарение,когато то се прави за болните деца- доколкото разбирам такова е желанието на това семейство.Иначе щяха да искат да се свържат директно с Асоциация Муковисцидоза и да направят дарението в тяхна полза-а те вече да разпределят всичко,което се дари.На тази среща на 6 юли може би ще се изясни въпросът как точно ще се разпределят даренията.Би следвало да има пълен списък на всички болни и да се издирят / това е част от благотворителната идея/ ,а не да се чака те да се свързват с майки,асоциации и т.н...Не всеки има достъп до интернет,не всеки чете бг-мама,не всеки има фейсбук.Все пак става въпос за 200 човека. Peace

# 55 18 юни 2013, 15:59 ч.
  • Мнения: 489
 
Цитат

А по този въпрос задължително ли е да съм член на организацията,за да получа дарението и ако да как мога да стана член.Благодаря предварително Hug

Най-добре се обади на Светлана Атанасова  - телефон: 0899 850 44 1, дарителите са се свързали с нея и навсякъде се обяснява, че дарението ще мине през асоциацията, питай и я дали е нужно да попълниш формуляр за членство, повечето родители и пациенти сме членове, така, че няма да навреди, пък ако се наложи да платим 30 лева чл. внос, за да получим дарение, примерно от няколко хиляди, ще си платим членския внос, какво толкова  Rolling Eyes #Crazy

# 56 20 юни 2013, 08:31 ч.
  • Мнения: 2 425
Сега го изгледах предаването, вече най-накрая го качили
http://play.novatv.bg/play/312511/?autostart=true
Добре де, при мен сега възникна един въпрос  newsm78 , кое е това дете на когото помагат, много ми е интересно...

# 57 20 юни 2013, 08:52 ч.
  • Мнения: 489
Цитат на: aynur в чт, 20 юни 2013, 08:31
Сега го изгледах предаването, вече най-накрая го качили
http://play.novatv.bg/play/312511/?autostart=true
Добре де, при мен сега възникна един въпрос  newsm78 , кое е това дете на когото помагат, много ми е интересно...
E, ти пък сега много искаш  да знаеш Laughing. По-важно е да има за всички някаква помощ, но ще видим  Thinking


   Sign Exclamation Sign Exclamation Sign Exclamation

Вижте това е важно!

Среща на Асоциация Муковисцидоза - 06.07.2013г.



Моля всеки, който иска да присъства да се свърже на някой от написаните в поканата телефони или да пише на мейл: bam_cf@abv.bg

Опитваме се да организираме пътуването на хората от отдалечените райони, което да ги облекчи, но трябва да имаме сигурно потвърждение за присъствие.

Очакваме до 25.06.2013г. да се свържете с нас.
https://docs.google.com/document/d/1W_tU9r0ZJ-41aIkejxgoq92pH7D3 … Mu_KgY/edit?pli=1

Последна редакция: чт, 20 юни 2013, 09:02 от Annyto_e

# 58 3 юли 2013, 14:40 ч.
  • Мнения: 43
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=727053.0

Тази официална покана / от председателя на Асоциация Муковисцидоза / ми се струва,че тук ще бъде видяна от доста повече хора, затова си позволявам да я копирам!

# 59 25 юли 2013, 12:17 ч.
  • Мнения: 1 351
Резултат потен тест - 61,9 . Днес светът свърши за мен.  Cry
Следват генетични изследвания - моля ви помогнете ми със информация как се правят , за колко време стават , че мозъкът ми не приема нищо , абсолютно нищо.

Последна редакция: чт, 25 юли 2013, 12:35 от klem4e

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата