Tаласемия майор- средиземноморска анемия!

  • 42 204
  • 117
  •   1
Отговори
# 75
  • Мнения: 28
Здравей, Sarin.
Радвам се , че се включи и дано резултатите от изследването са добри и бебчо да е здрав!Ако искаш се включи в този форум http://thalassaemiabg.forumche.org/. Тук пишат хора с таласемия майор, а и минор и родители на такива деца. Мисля , че ще ти е интересно. Ти от къде си? Колко голямо е детето ти?

# 76
  • Стара Загора
  • Мнения: 72
 HugЗдравей,Sarin! Кураж и търпение! Дано всичко е наред и ти си имаш едно 100%здраво и 100%съвместимо бебче! Стискам палци!

# 77
  • Стара Загора
  • Мнения: 72
Здравей,Terry_merry! Извинявай, че не съм ти отговорила веднага EmbarassedНезнам нищо за Хрисчев.Не съм сигурна че разполагаш  с достатъчно време за електрофореза и след това пренатална диагноза, тъй като сигурно вече си в началото на 4 месец. Според мен ако имаш съмнения,че и съпругът ти е носител е най-добре да се обърнеш направо към доц.Кременски. Ако съпругът ти е с висок хемоглобин и няма съмнения за таласемия просто няма от какво да се притесняваш тъй като тогава няма да има вероятност бебето да е болно.
 Дано всичко е наред! Моля се за това! Лека и спокойна бременност!  bouquet

# 78
 Grinning Здравейте скъпи мами благодаря ви за топлото посрещане!Моят син е на шест години и аз като всички вас изравям нета да чета за таласемията даже си пиша с едно семсейство което живее в Америка и имат и те момченце с таласемия е с две думи обменяме опит и новини в лечението на нашите деца.Разбрах,че Донка са сахранили клетки и искам да ви кажа ,че ще се моля за вас защото знам ,че има деца който са се оправили.И искренно се надявам вие да сте следващите.Лекарите в София Д-р Йорданова и Аврамова са едни от най добрите и постоянно обменят опит с колегите си от Германия!Този форум който ми писахте не го знаех,когато сам по свободна ще се регистрирам Благодаря!Моля да попитам Донка знам ,че шансовете ни са 75% на 25 % ,но дали тяхните резултати са излезли бързо.Просто много страх изпитвам при мисълта за този аборт по мед.показания и се притеснявам да не ми ги пратят бързо.Незнам дали всичко би се повторило сега мисля за синът си и знам ,че сам щаслива че го има и има за кого да се боря!Не мога да ви опиша през какъв ад минах когато той беше на 1 годинка.И тогава се обидих,че тези деца са със страхотен хъс за живот!А още щях да добавя ,че те са много умни деца познавам някой от тях който са с по две више образования!Не искам да обидя никого на са много страшно талантливи!Е вярно аз винаги срещам съпротива когато слагаме десферала или сме на кръвопреливане, защото голям зор с тия вени.Сигурно и при вас е така!Сажалявам ,но трябва да освободя комп.,иска да играе! До скоро прегръщам ви!

# 79
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
ДОнка, миличка изчезна..сигурно никак не е лесно с трима юнаци, но моля те драсни някой ред как сте и пусни някоя актуална снимка...липсваш ми...надявам се че иначе си добре...ние с мъжа ми за сега също сме ок...само дето аз не се реших на трето като теб...
ех дали тел ти е стария да ти звънна някой път ей така да те чуя?
целувки и пиши ми!

# 80
Oх,забравих от Варна сме!И това което ме тревожи е че стойностите на ХБ по време на бременноста са ми 84hb  и серумно желязо 32
и тука хематолозите ми казаха,че било нормално тъй като сам носител а й бременна,но това не се ли отрзява на плода. Thinking

# 81
  • Стара Загора
  • Мнения: 72
Здравей, Sarin! За изследванията знам,че отнемат около 2 седмици...Не взе ли телефон на който да питаш?! Моят хг беше 92 по време на последната бременност. Не съм лекар и не мога да бъда сигурна в отговора, но според мен бебето ще си изтегли всичко което му трябва и колкото му трябва от твоя организъм, независимо дали това ще ти навреди... Аз мога да те посъветвам само да се храниш здравословно и да се разхождаш повече на чист въздух. Във Варна таласемичната клиника е в болница "Света Марина"/води се онкохематологична/.Там има добри хематолози които биха могли да ти кажат нещо повече /доц Калева, доц Киртикова, др Вълчева/ Дано всичко е наред, търпение и кураж! Бог с теб!  bouquet

# 82
  • Стара Загора
  • Мнения: 72
   Наде, здравей мила!  Hug Grinning Наистина не ми остава много време с четиримата мъже край мен, но сме добре! Дебелея значи съм спокойна... На 30.01.08г направихме спленектомия на Наско в Пирогов и от тогава се преместих в таласемичната клиника при др.Стоянова в София, така че сега всеки месец идваме на кръвопреливания в София /сега в понеделник е следващото/
  Колкото до трансплантацията още чакаме.... Чакаме раширените изследвания за HLA съвместимост, чакаме Иван да порасне достатъчно за да бъде донор, чакаме... Crossing Arms................Наскоро разбрах, че има и други като нас които чакат и на които също не дават точни отговори #2gunfire..... Започвам да си мисля, че се съмняват във възможностети си и съответно в успеха на една такава трансплантация.............Което си е страшничко......

# 83
 HugЗдравейте мили мами много се радвам ,че си пишем! Да, Донка права си това ми казаха и нашите хематолози от ДОХК да не се претеснавам,защото аз почти всеки месец го меря хб и предния беше 106 но този преди аминото ми беше 84 и Д-р Вълчева ми каза да изчакам две седмици и след това ще го меря пак.Е до тогава ще знам какъв е резултата ще се моля всичко с вас да е нормално и много успех PraynigАз вярвам ,че нещата при вас ще се уредят.И аз чух че има много деца който чакат за стволови клетки да им бъдат преляти и искренно ще се моля за всички. Успех в понеделник.

# 84
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
ДОнче, ех колко си близо....ако може да се видим някой ден но с двете деца съм почти неподвижно закована в къщи...
как е баткото - държи се той, знам аз, русия красавец на мама е вече голям...
за трансплантацията - добре ед не казват ли колок ще чакате да стане голям малкия? все пак трябва да има срокове?
а тази трансплантация носи ли рискове? в смисъл освен да е неуспешна, не дай бог има ли и др рискове? а за донора?
представям си какво е да чакаш...но все пак има надежда, нали?
толкова много се радвам, че все пак имате поне донор! това късемт и ти си го изстрата, да е повече от заслужен
целувки и пусни ми някоя снимка на лс ако имаш време....
гуш и чао

# 85
 HugЗдравейте мили мами моето чакане продължава днес звъннах,но ми казаха ,че е рано и колкото времето наближава повече се притеснявам дали генните мутации няма да се прояваят пак 100% Thinking. До скоро!

# 86
 newsm45 Здравейте мили мами дойде и моя тъй очакван резултат за съжаление бебето е хомозигот бета таласемия!И сега дойде и моето решение надявам се да  е правилно,но не мога да обрека още едно дете смятам, че няма да е справедливо.Всъщност не за друго ,но е много тежко.Извинете ме ,но не мога да пиша от сълзи а и да се концентрирам! Утре ще минавам комисия въпреки че хематолозите на синът ми ме карат да си помисля защото ако живеем в друга държава няма да ни се налага това решение,но за Бога та ние сме в България!Където мечтите са си мечти,а реалноста е друга.

# 87
  • Мнения: 28
Мила Sarin, страшно ми е мъчно, че резултатите са такива Sad.Много е тежко, след като имаш вече болно дете и си напълно наясно със болеста и с това как протича....
Много съжалявам. Желая ти да си силна и каквото и да е решението ти да не съжаляваш, че си го взела.Незнам какво да ти кажа, но искам да знаеш, че ние родителите на  с деца с таласемия майор те разбираме и имаш нашата подкрепа за всичко. И в двата случая решението е много трудно, но поне имаш право на избор. Вярвам, че ще се справиш ти и семейството ти   bouquet

# 88
Скъпа Sarin, аз съм майка на две деца с таласемия майор.
Може би се включвам късно, но искам да те окуража да НЕ правиш аборт. Комисията, пред която утре ще се явяваш, ще има за цел точно обратното. Такава им е задачата - "да не се обременява обществото с болни деца". 
Ние не се подадохме и си оставихме детето - сега се радваме на най-прекрасното момиченце, нищо че е с таласемия майор. Впоследствие се запознах с няколко двойки братя, сестри и съответно брат-сестра, със същото заболяване и по-големите от тях са с добро образование, имат професии, работят, живеят нормално. Има и едно семейство, в което и трите деца са с таласемия майор. Ние също живеем в България - за нас реалността е тази.
Хематолозите на сина ти, както разбирам, са на моето мнение и ги поздравявам. Трябва да ги послушаш. Един аборт може да ти донесе само тъга и, според мен, всеки, който е извършил такова нещо - съжалява!
http://thalassaemiabg.forumche.org/ в този форум пиша
http://www.otbulgaria.com/ а това е сайта на организацията ни
Подкрепа от мен винаги ще имаш!

# 89
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Сарни, тук виждаш различ
ни съвети
аз направих аборт вярно на трето дете и без желание за такава бременост но пък бях пила Ескапеле контрацептив или както се пише и пиех и Сиофор по същото време, но само мисълта, че това може да увреди детето и да го кара да страда не ми позволи да си мисля дори да задържа бремеността
да аборта е тежко нещо, още повече лично да решиш да махнеш детето
но за мен лично - лично моя преценка е, че живота трябва да е добър за децата ми и ако мога да им спестя болка и страдание - най-добре
вярно не съм господ и не знам каков ще се случи съ ссега здравите ми деца...всичко става
но ако мога да знам ...знам какво бих избрала
за мен живота не е на всяка цена....защото лесно е да дадеш живот, ама нали детето ще му бере гайлето най-вече....

порсто исках да ти кажа, ,че каквото и да решиш - винаги ще има хора желаещи да задържат детето на всяка цена и такива като мен, които искат някаква увереност че нещата ще са добер за детето...
никой няма право да съди другия...в крайна сметка това е лично товя съдба и решението ще го понесеш ти

надявам се да вземеш най-доброто решение

Общи условия

Активация на акаунт