Tаласемия майор- средиземноморска анемия!

Здравей!
Има една мама, която успя да заведе детето си в Израел и операцията мина успешно.
Писах ти на ЛС - виж темата е на dodo dodo , тя и майката се беше вкл но не мога да открия темата й! Ако искаш пиши ЛС на Додо и я помоли за координати да си кореспондирате с майката да ти помогне със съвет!
Дано се преборите!

ето ти и последната тема на майката!
само не се отчайвай а се бори!
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=46786.0

ето новия пост на майката:
Здравеите, майчета!
   Много си мила catnadeen, благодаря ти за топлите думи!
   Малко съм 'боса' в интернета и не знам дали това което пиша ще стигне до ЛС или до форума, но ще продължа да опитвам докато се науча.
   Не съм писала на додо додо, но от линка който ми прати разбрах,че операцията е направена с чужд донор и Валентин е отхвърлил костният мозък,майка му е отчаяна ....
   Нашият случай е почти същия, Наско е роден на 30 март 1996г. преливаме кръв веднъж месечно и спи  със забодена в коремчето му бътерфлайка свързана с апаратче, което всяка вечер изтласква по два флакона десферал. Все още не му е правена спленектомия тоест далака му си е все още на мястото. Не че не са ми предлагали, но аз по принцип съм против и все отлагам.
   Пуснах си молбата до фонда за лечение на деца в чужбина. От там ми поискаха мнението на професор Бобев.
   Неговия отговор беше,че ще даде одобрението си само ако имаме родствен донор, иначе било твърде рисковано.
  препоръча ни друг вариянт: Да имаме трето дете  при раждането да се вземат СТВОЛОВИ КЛЕТКИ ОТ ПЪПНАТА ВРЪВ и .... и аз не знам какво точно следва.
  АКО НЯКОЙ Е ЗАПОЗНАТ МОЛЯ ДА МИ ПИШЕ!  Тъканната типизация показа,че аз и по малкото му братче не сме подходящи за донори, а бащата има някакъв % съвместимост /по думите на др. Марсел Леви от Израел/. От Израел поискаха да им изпратим кръвни проби за да направят по разширени изследвания и да потвърдят дали бащата може да бъде донор или не. Обаче се оказа, че не всичко е толкова просто...:Трябва отново да се обърна към МЗ за разрешение да изпратя такива проби,което да се преведе да се легализира,да се занесе в посолството ,и от там да получа одобрение,да внеса 1200 долара за изследванията и да намеря кой да ги пренесе за един ден, и не знам още какво ще изникне.....
   Дано не съм ви оттегчила, чао момичета! Ще се радвам да получа мненията и съветите ви!
  пп : ако отново съм ти го изпратила на лични моляте пиши ми подробно как да вляза в темата си...

Това беше пратено на ЛС по погрешка
Дано се намери помощ!

И аз току що чух за Валентин, много неприятно. Дано да се намери скоро подходящ донор!

И аз съм чувала, че най-добре е роднина да стане донор. И съм чела за случаи, когато родителите се решават да имат още едно дете, с надежда да е съвместимо. И почти винаги има съвместимост!

Преди няколко дни видях реклама, че клиниката със банка за стволови клетки е "Свети Лазар" (до зоо градина), обаче се чудя дали и някоя от другите държавни болници няма  възможност за съхранение на клетки.

имам спомен, че съм гледала репортаж за събирането на стволови клетки в МД. не съм много сигурна, че беше МД, но със сигурност беше държавна болница. Също така в Пирогов имаше 2 души с присадени стволови клетки/така ли се казва?!/, които бяха взети от тях самите. възстановяваха се добре.

Здарвей Донка, давам ти сайта  на thalassaemia international federation, на английски език е. Седалището е в Никозия, Кипър. Саедващата им конференция ще бъде в Дубай от 7 до 10 януари 2006 Мисля, 4е ще имаш една възможност да разбереш дали те могат да ти помогнат с нещо, понеже доколкото разбрах имат спонсори, постоянно набират такива и помагат на нуждаещите се. Свържи се със тях.
Желая успех на теб и детенцето ти. 

здравей, Донка. Как сте? Имаш ли нужда от нещо? С какво бихме могли да помогнем?

  Отскоро с присаждане на стволови клетки в България се занимава и проф.Кирил Романски - шеф на катедра Неврохирургия в Александровска болница. Два пъти в седмицата има свободен прием, можете да се консултирате.
  Той работи съвместно с проф.Александър Гурчин, който е от Санкт Петербург. В България дори има момиченце, оперирано успешно от него, но за съжаление не знам името му. Ще опитам да науча още нещо и ще пиша пак.

  Благодаря, момичета!    Когато снощи прочетох отговорите се разплаках. Днес ставам по рано за да ви пиша.
   Здавейте  aniM i Tigonew, аз също стигнах до информацията за "Свети Лазар" в Google като написах "стволови клетки"/много добър съвет catnadeen/  излезе тяхна страница има и емейл писах им и зададох един куп може би глупави въпроси но не получих отговор. Някои от отговорите намерих после в една много хuбава статия на   www.segabg.com/28102005/p0070001.asp    Съхранението на клетките за 10 години струва 2200 евро, но никой не може да ми гарантира,че ще са съвместими. Мила аз вече веднъж се реших на това, но за съжаление братчето му не е съвместимо. Не съжалявам винаги съм мечтала да имам три деца. Когато малкият беше на 5 месеца се оказа,че пак съм бременна, но всички около мен бяха против и най-вече съпругът ми. И сега не чувствам ентусиазъм от негова страна.
  Благодаря ти, Teya ще се свържа с приятелка която знае английски и ще го разгледам.
  bim_bam това е нещо ново за мен, ако научиш нещо ново непременно пиши, ще съм ти много задължена.
  Пак стана много дълго, е можеше и още, но трябва да тръгвам.Чао момичета!

МИла ДОнка,
сигурна съм, че въпреки липсата на "ептусиазъм" съпруга ти обича второто ви дете. Сигурна съм, че е добър баща и добър съпруг - много мъже биха изпушили отдавна и биха си плюли на петите.
Ти си направила всичко възможно - сега остава надеждата медицината да помогне. Дано с напредването на технологиите се намери лек - сигурен, надежден и най-вече - достъпен за всички.
Много прегръдки и не спирай да търсиш и пишеш на всяка организация, която откриеш.

Благодаря ти за пожеланията! Дано наистина дойде това време, защото много майки го чакат!Аз съм късметлийка защото той наистина е прекрасен човек, мил съпруг и добър баща.   Разбира се, че обича второто ни дете и съм сигурна, че ще обича всеотдайно и трето. Но точно защото е много отговорен като човек смята, че няма да имаме достатъчно сили, време и средства за да се грижим пълноценно за трето дете.
 А и е напълно наясно, че вероятноста следващото ни дете да е отново болно е 25% и ако това се докаже с амниоцинтеза трябва да направя аборт/ само той знае как ми се отрази първият/.

МИла Донке, и аз мислих, но не посмях да споделя опасението си, че раждане на трето дете САМО да сраси първото е много тежко решение. Със сигурност ще обичате и него, но е ясно, че финансово най-вероятно ще ви е много тежко - това ще ощети цялото ви семейство, като най-много децата. Кошмара дали третата бременост ще е ок - ти знаеш най-добре. А вероятността да е всичко ок, но да не са съвместими...
Знам само, че вие правите всичко зависещо от вас! Сигурна съм, че сте взели най-доброто решение за ВСИЧКИ вас!
Дано дано се намери начин да се помогне на малкия голям юнак!

Здравейте и от мен!
Преди по-малко от седмица ми откриха бета таласемия и сега чакам изследването на таткото, че да ми кажат каква е вероятността бебето да е с алфа таласемия. За нямолко дни успях да събера доста сведения и изпращам линк към статията за момиченцето, което успешно е трансплантирано. За съжаление банката за стволови клетки в Свети Лазар пази само стволови клетки на хора, които са си платили за това и не "продава" такива. Аз сега чакам изследванията на съпруга и ако нещата се закучат ще намеря отнякъде тези 2200 евро за да запазя стволовите клетки от бебето ако се окаже болно да мога да му помогна. За съжаление моето проучване показва, че няма държавна банка за такива донорски клетки ами всички вземания на стволови клетки се извършват от специалистите от Св. Лазар. Дано съм ти помогнала

http://66.249.93.104/search?q=cache:EgeDMpDBgNMJ:www.monitor.bg/ … bg&lr=lang_bg

В 1-ва АГ "Света София"от скоро се извършва замразяване на стволови клетки.

Каква е цената и какви са условията по принцип. От къде имате тази информация. Дайте подробности. Благодаря!

Здравейте на всички! Казвам се Мария Данева и съм от Стара Загора. Темата ми е много близка, защото от три години и аз "изравям" нета, за да намеря информация относно трансплантиране на костен мозък и стволови клетки, за да реша какво може да помогне на детето ми, което е на 3 г и 4 м. (с прекрасното има Данаил и е брат близнак на Кристиан) и е с вродена аномалия, която води до свръх нестабилен хемоглобин , заболяване, което протича като "Талсемия майор" или "Средиземноморска анемия". Това, което до сега ми е известно е, че в България единствено проф. Бобев се занимава реално понастоящем с трансплантация на костен мозък и последно през този месец на стволови клетки. Все още се очакват резултатите от трансплантирането на стволовите клетки на детето, което е от Стара Загора. Също желание за трансплантации на деца с Бета таласемия" има и шефът на трансплантационния блок към Центъра по хемотрансфузии, София, д-р Михайлов (ако не се лъжа така беше името му). Имам негови координати и това, което знам е че там правят тестове за съвместимост. На разположение съм за всякакви въпроси. Имам доста информация и за оралния хелатор EXJADE. Так, че с всичко, което мога да помогана съм готова. И още само нещо да вмъкна: Има новосъздадена "Българска Анти - таласемична организация", която е член на T.I.F. (международната таласемична организация). Тя набира постепенно скорост и желае да е в помощ на родители и пациенти в техния живот, борба и лечение на заболяването. При интерес мога да предоставя и координати.
Успешен ден, благословени празници!

  Здравей, Марчела!
  Наистина ще бъде полезно, ако пуснеш тези координати!

Координатите, с които в момента разполагам са на "Българската анти-таласемична организация" - 9000 Варна, п.к. 277 ; тел.: 052/611903, мобилен 0888437572 - Стефка Клаева - председател. Организацията все още няма web-site, но идеята е съвсем скоро да се появи такъв.
Други полезни връзки според мен:
http://www.thalassemia.org/ - това е американската таласемична организация, където има инфо за най-новия орален хелатор EXJADE, който за сега е одобрен и се разпространява само в Америка и Швейцария. Очаква се до края на 2006 год. да е на разположение и в България, което ще облекчи доста пациентите. Очаква се на конференцията в Дубай от 7 до 10 Януари 2006 да се обсъдят възможностите и преспективите и за българските пациенти.
http://www.thalassaemia.org.cy/ - това е T.I.F. - международната федерация по таласемия.
http://e20.manu.edu.mk/rcgeb/ihic/ - това е сайта на международния информационен център по хемоглобин, който е в Македония и чиято лаборатория е най-добрата в Европа за изследвания свързани с уточняване на вида на анемията, което е много важно за по-нататъшно развитие - трансплантация и т.н.
А колкото за отделяне и съхранение на стволови клетки - за деца, които са подходящи за трансплантация на стволови клетки, тези клетки се отделятот пъпната връв в болницата "Шейново", София, след допълнителна консултация с проф. Бобев. Подходящи за такъв вид трансплантация са деца с тегло до 40 кг.
Май доста се поувлякох...

  Да ви е честита новата 2006 година!   Дано се сбъднат мечтите ни и видим децата си здрави и щастливи!
 Марчела, разкажи ми повече за този орален хелатор EXJADE/незнам английски/.
Никога досега не съм се свързвала с такива организации . А ти обръщала ли се се към тях? С какво са ти помогнали или с какво биха могли да помогнат? Сигурно ти се струва доста глупав въпроса ми, но с какво всъщност се занимават?

Честита нова 2006 година!Да бъде благословенна, пълна с изобилие от здраве, радост, емоции (положителни, разбира се  ), много успехи във всяка една област!
Дони, EXJADE е хелатор, както DESFERALA, но за разлика от него се приема през устата. То е таблетка, която се приема веднъж дневно, разтворена във вода, портокалов или ябълков сок и се дозира постепенно. Има много малко противопоказания. За сега обаче е одобрена за продажба и разпространение само в Америка и Швейцария. Очаква се през тази година лекарството да бъде одобрен и от европейския съюз и после и от България. Да се надяваме, че до края на тази година ще могат и нашите деца да се възползват от лекарството, за да престане това постояно "бодене".
Оргазизацията, за която споменах - "Българската антиталасемична организация" е организация на пациенти и родители и понеже е от съвсем скоро основната й задача е да обхване този кръг от хора в България в организация, която да защитава правата им, да лобира пред Министерството на здравеопазването за по-добри условия и поемане на всички консумативи, свързани с хелатиращото лечения, а така също информация и т.н.
Аз лично не съм получавала информация от никъде другаде освен от Интернет и имам огромно желание да бъде изработен сайт, на който да бъде поместена цялата информация за новостите на български език.

 Потърпевша,ти всъщност срещу какво протестираш. Когато аз си купувах помпичката тя струваше 1000лв/ бившите 1 000 000лв/ и също трябваше да си платя половината , а и доколкото знам сега правителството въобще не осигурява помпички за десферал така ,че мисля ,че организацията все пак е била от помощ на това семейство.
 Защо не казваш нищо конкретно  за  този  доцент съдействал за внасянето на десферала.
  Отдавна не съм писала във форума. 
 Бременна съм в 9-ти месец и се надявам да успея да събера стволовите клетки от пъпната връв на бебето/ трето момченце/. Моля се да са съвместими с батко си, и .... дано да ги приеме Наско и да понесе добре всички процедури покрай унищожаването на имунната му система.
 В нета намирам само истори за присадени стволови клетки- уж успешно, а по късно децата умират от инфекции. Слава богу Елица е жива, но пък нейните клетки още не са заработили и кръвопреливанията продължават.
  Ако някой е чул за успешно завършила такава трансплантация/ вливане/ моля нека ми пише. Малко добри новини и кураж няма да са ми  излишни.
  Предварително ви благодаря.... 

  Донка, това е страхотна новина!!! 
  Желая ти леко раждане, здраво и прекрасно бебче, което да ви залее с цялото щастие на земята  И много, много ще се молим за Наско     
  Чакаме скоро добри новини от вас за щастливото събитие!

Благодаря за пожеланията бим- бам , както се казва от твоята уста в божиите уши!

Здравейте,     
РОДИХ  на 10.11.06г. момченце Иван 4,050кг ,52см . Събраха успешно стволовите клетки 100% живи - хиляди благодарности на др. Илиев който ръководи раждането и събира стволовите клетки
 Съобщиха ми,че са замразили 2 сака по 50 мл.
А вчера получих и най очакваната новина има 100% съвместимост между стволовите клетки и Наско.

  Донче, знам, че сега с бебето ще ти е доста по - натоварено, но се включвай от време на време да кажеш как сте! И скоро чакаме добри новини и за баткото 

Браво-Честито бебче, нека е живо и здраво . 
Скорошно постигане на вашите желания и цели.Нека стволовите клетки изпълнят 100% своето предназначение помогнат на баткото

ох, толкова се зарадвах, че чак се разревах
да са ти живи издрави момчетата! да те слуша бебчо!
и всичко да се нареди по най-добрия начин

       Успешно лечение на Наско и много здраве на тримата братя. Да са ти силни и да ви радват ви пожелавам. Звучи като приказка, на която липсва последната страница. Пожелавам ви и краят да е като в приказките.

Честито още едно момченце, мила!
Да са ти живи и здрави и тримата и да бъдете много, много щестливи заедно!
Чудесна новина!

Успешно лечение на Наско!
 

Благодаря, на всички за милите думи и топлите пожелания
Съжалявам, но не успявам да кача снимка на

--------------------------------------------------------------------------------

Az se vkliu4vam dosta kasno,no vse pak 4estito i ot men!Tova e nai-golqmata radost za vseki 4ovek.Dano vsi4ko da si e nared i za napred.Tarsih na mnogo mesta vsqkakva informaciq za anemiqta,no vsi4ko sa samo nqkakvi medicinski obqsneniq,koito ne otgovarqt na moite pitaniq konkretno.Sega sled kato pro4etoh va6ite dumi 4estno da vi kaja malko mi olekna,no mnogo-mnogo ne sa mi qsni tiq ne6ta sas stvolovite kletki.Ako nqkoi iska neka mi obqsni za kakvo stava vapro.Az sam na 24 godini i mnogo iskam da imam deca,no mnogo se pritesnqvam kak 6te se razviqt ne6tata,za6toto sam s anemiq-alfa talasamiq.Moeto JP mi kaza 4e sas sigurnost i decata mi 6te imat tova zabolqvane,a ako i maja mi ima takova zna4i decata mi 6te badat mnogo zle-napravo se potresoh.Osven tova maika sa6to go ima,no brat mi ne e bolen.Napravo neznam na kakvo da vqrvam.6te sam vi blagodarna da mi kajete ako ste naqsno stiq ne6ta-dali zadaljitelno se predava va, v kakva stepen,kakvi sa riskovete i nai- ve4e za tova sas stvolovite kletki.Blagodarq predvaritelno
 
 
 
 
 
 

Здравей, 6u6enceto! 
   Доколкото разбирам ти си само носител на алфа таласемия.
Съветвам те да се обърнеш към проф.  Иво Кременски  в ЦБАЛАГ"Майчин дом"/14етаж - генетична консултация  ;между 9:00-13:00часа/ тел.:9172 266; 9172476 или доц. Венета Георгиева. Там можеш да получиш най-пълна и точна информация за заболяването си.
освен това сигурно ще ти бъдат направени генетични изследвания, които по късно когато забременееш ще послужат за основа на пренаталните изследвания които се правят в 11 - 16 седмица, за да се установи дали плода е болен, здрав или носител на генетичния дефект.
   Доколкото знам хомозиготната алфа таласемия /болните, а не носителите/ децата умират още вътреутробно или през първата година от живота си. Вероятността да имаш болно дете е 25% и то само в случай, че и бащата е носител,на таласемия.
   Що се отнася до стволовите клетки - твърди се, че могат да лекуват почти всичко, защото можели да се "превръщат" във всеки вид клетки от които организмът има нужда.От година се събират и използват и в България.Но аз самата още не съм чула за успешен случай в България при нашето заболяване. Все пак тук правят първите си стъпки.Надеждата умирала последна.../Дано не доживея да го видя/

За стволовите клетки:
   www.invitro-bg.com    www.st.lazar-hospital.com   www.cryo-save-bulgaria.com    www.cryo-save.com   

  Как сте, Донче? Как е бебчо, батковците свикнаха ли с него?
  Има ли нещо ново покрай лечението на Наско?
 
  Знам, че сега с грижите покрай децата трудно се добираш до компютъра, но когато имаш време драсни как сте  Пиши и в седмичните ни теми!

 

  Здравейте! Бебо е добре. Да батковците свикнаха с него. Казаха, че най-рано март месец ще направим трансплантацията.
  А що се отнася до компютъра, трябва да преодолея и двамата батковци за да стигна до него 

Здравейте на всички!
Здравей 6u6enceto!
Не разбрах, ти омъжена ли си? Искам да те уверя, че това, което ти е казала личната ти лекарка е възможно да се случи, само и евентуално ако съпругът ти също е носител на гена на таласемия. Но понеже ти вече знаеш, че си носител, това вече е добра новина. Т.е. когато знаеш от какво да се предпазиш, няма защо да те е страх, че ще се случи нещо лошо. Както Донка ти е отговорила малко преди мен, необходим е прост кръвен тест на съпруга ти и когато забременееш малко по-специално наблюдение на бебето в първите седмици. Когато знаеш какво е положението с бебето в утробата ти, можеш да вземеш решение какво да правиш. Така,че не се безпокой за нищо. Винаги сме на твое разположение за всякакви отговори, на въпросите,които имаш. Ако имаш нужда от информация за таласемията и нейните видове, само кажи, ще ти пратя такава написана на разбираем език.

  Здравейте! Ето малко новини и от мен:
     Говорих по телефона с д-р Аврамова, каза че са обсъждали с професор Бобеб нашия случай и било много рисковано тъй като детето е голямо. Не са сигурни, че стволовите клетки от пъпната връв ще бъдат достатъчни. Най- вероятно ще изчакат Иван/бебето/ да стане поне на година за да вземат стволови клетки от периферна кръв и може да опитат да направят комбинирано трансплантиране -  и аз не знам точно как , правено ли е до сега или са пак експерименти.... Каза да и се обадя пак след месец за повече информация. 
        Така,че чакането продължава...

donka_nasko, защо не потърсите решение в чужбина за трансплантирането на стволовите клетки?
По отношение на таласемията това, което ми обясниха 100ина лекари на прост български означавало, че ако единият родител е носител на таласемия вероятността детето да е болно е 0% и носител 50% и здраво 50%. Ако и двамата родители са носители здраво дете 25%, носител 50% и болно дете 25%. За радост при нас аз съм носител, бащата здрав, детето ще се разбере дали е носител към 2-рата му годишнина. Незнам дали съм права - това е обяснението, което е дадено на мен. По този повод donka_nasko вие и двамата ли сте с таласемия?

Ger4о, здравей!
 Да, за съжаление и аз и съпругът ми сме носители на таласемия, но не сме го знаели предварително. Разбрахме едва след като поставиха диагноза на първия ни син бета-таласемия майор. Вторият ни син не е носител на таласемия, а третият е само носител.
" Решене в чужбина" Първо опитах в Италия/тогава в Б-я още не се правиха трансплантации/, чрез моя приятелка плана беше да замина на работа там за да мога да събера необходимата сума и да взема сина си, но когато уредих визата и самолетния билет разбрах, че съм бременна и се наложи да се откажа от всичко...
 Преди 3 години се свързах с др. Леви /проф Славин/ в Израел, тогава установихме, че никой в семейството не е подходящ за донор. На молбата ми до фонда за лечение на деца в чужбина бе отговорено , че искат становището на проф. Бобев. Той ни каза, че с чужд донор няма да даде съгласието си  и ни посъветва да имаме още едно дете и ни препоръча  метода  със стволови клетки от пъпна връв...
 Не съм богата и не знам езици... та затова съм се спряла на вариянта да го направим в България и дано Бог е с нас!

ето ти още един отговор Ger4o
"Пуснато на: Sun Oct 22, 2006 5:40 pm    Заглавие: Таласемия майор   

--------------------------------------------------------------------------------
 
Поставям темата,защото много семейства,които са изправени пред страшната диагноза и имат възможност да съберат нужните средства за извършване на трансплантация на костен мозък в Израел да прочетат тези редове преди да се решат на подобна стъпка.Преди 6 дни почина петнадесетгодишната дъщеря на мой братовчед от София.Трансплантацията на костен мозък бе извършена в Израел преди четири месеца от сто процентов съвместим донор,всичко бе наред ,докато на първи септември започва внезапно влошаване на всички жизнени показатели и неизбежна смърт.В същия ден умира още едно дете от София, в същата клиника по същите обстоятелства.

Дълбок поклон пред паметта на Гергана Стоянова Стоянова!!! "

От материалите който съм събирала направих един микс...стана прекалено дълго, но дано да е от полза за някого.

Какво е таласемия майор? Преди векове в онези части на света, където маларията е била епидемия, червените кръвни телца у някои хора преминали през генетична мутация, която предотвратила развитието на маларийния паразит и умножаването на неговите тела. Тази генетична промяна  наричаме ген на Таласемия. Таласемия-майор е тежко заболяване с ранно начало, мъчително скъпоструващо лечение и лоша прогноза.  Проличава още през първата година след раждането и се характеризира с бледост на кожата, забавяне на растежа и  таласемичен фациес.
  Болестта не е заразна – предава се единствено чрез унаследяване на таласемичния ген от родител на дете.
   
 Как се унаследява?: Засягат се и двата пола еднакво ( унаследяването е автозомно доминантно)
       Ако единият родител е носител на таласемия вероятността детето да се роди болно е 0%, носител 50% и здраво 50%.
      Ако и двамата родители са носители, тъй като детето наследява по един ген от майката и бащата вариантите са:
-    Ако двата гена са нормални, детето също е нормално – здраво (25% - вероятност)
-   Ако единия ген е нормален, а другия носител на Таласемия, детето е носител (50%-вероятност) нарича се Таласемия Минор (хетерозиготна– носи един патологичен и един нормален ген). Всеки от нас може да е носител на гена на Таласемия, без да знае това, тъй като анемията е по-често дискретна, но и без да боледува може да предаде аномалията на поколението си.
-  Ако и двата наследени гена имат белег на Таласемия, то  детето е болно (25% - вероятност). Развива се т.н. Таласемия Майор (хомозиготна), позната също като Средиземноморска анемия или Анемия на Кулей. Това е тежката форма на заболяването и ако детето не бъде лекувано - умира. Червените кръвни телца на дете с Таласемия Майор са деформирани,с понижена жизненост и не могат да пренасят достатъчно кислород до  органите /необходим за правилното им развитие/.
                                                Ако вашето дете вече е диагностицирано и е установено със заболяването Таласемия Майор, имайте предвид, че има къде и към кого да се обърнете за помощта и подкрепата, които са ви нужни, за да се справите с диагнозата и да се подготвите за лечението му –    Българска Анти – Таласемична Организация. thalassaemiabg@abv.bg
Варна 9000 бул.”Сливница”69 тел: 052-611903; GSM:0888437572 -  Стефка Клаева, факс 06555/467       
  Диагнозата.      
  Първото нещо, което трябва да се установи е дали вашите родители или вие не сте носители на гена.
  Това се прави чрез обикновена кръвна картина :       RBC– Еритроцити (червени кръвни клетки), MCV - Среден обем на еритроцитите,          MCH - Средно съдържание на хемоглобин в еритроцита
като се изчисли индексът на Mentzer - частното на MCV и еритроцитния брой RBC - ако стойността на индекса е под 13 има вероятност за наличие на таласемия (този тест е по-точен)
 или  по Shine и Lal . Те изчисляват отсяващ индекс MCV2 х МСН : 100, като стойности под 1530 , говорят с голяма вероятност за наличие на таласемия минор.
(Адрес за кореспонденция: Д-р Св. Костова Катедра по детски болести Висш медицински институт 5800 Плевен)
         След което при съмнение за бета-таласемия трябва да се направи  електрофореза на хемоглобин , чрез определяне процента на Хемоглобин А2, който при таласемия е повишен.
Нормалният хемоглобин у възрастни е хетерогенно съединение, изградено от 3 основни съставки:
- хемоглобин А1 (изграден от 2 α и 2 β полипептидни вериги) – 96-98%
- хемоглобин А2 (изграден от 2 α и 2 δ полипептидни вериги) – 2-4%
- хемоглобин F (изграден от 2 α и 2 γ полипептидни вериги) – 1-2%
 При бета- таласемията  в резултат на унаследен генетичен дефект се нарушава синтеза на β-глобиновите вериги, а това води до неадекватен синтез на Хемоглобин А1, който е в най-висок процент при здравите възрастни хора. Намалението на Хемоглобин А1 в еритроцитите се комбинира с увеличение на Феталния хемоглобин (F) и Хемоглобин А2. В резултат променените процентни съотношения на Хемоглобините: А1, А2 и F, еритроцитите са с намалено съдържание на хемоглобин и склонност към по-бързо разрушаване – това е механизма на възникване на анемията.
         Ако и електрофорезата докаже таласемия се налага да потърсите  медико- генетична консултация, за да разберете какво означава това и с какви възможности разполага медицината  още преди да създадете семейство. Прави се предварителен генетичен анализ, за да се определят генните дефекти, носени от двамата родители.
         И след това на базата на тези изследвания може да се предложи пренатална диагностика. Пренатални изследвания се правят   при доказано носителство на родителите, както и при доказано болно дете в семейството в Лабораторията по Молекулярна Патология в ''Майчин дом'' на 14 етаж ул.”Здраве”2. Шеф е проф. Кременски, който никога не отказва да поговори с хората. Телефоните са: 9172 473 (ДНК анализ), 9172 476 (доц. Кременски) /между 9:00 и 13:00 часа/.www.ivo.medfac.acad.bg
Прави се обикновено хорионна биопсия около 9 - 12 г.с, по преценка на гинеколога(10ет. На Майчин дом аз я правих при д-р Димитрова/София ул.”Дунав”47 МЦ “Фемина” 9833020/), резултатите се получават в рамките на 1-2 седмици. Това е алтернативата - да се открие болестта в бебето възможно най-рано, за да могат родителите да решат дали да запазят тази бременност.
  Лечението е поддържащо и се състои в:
- продължителни хемотрансфузии
Нивото на хемоглобина трябва да се поддържа над 100g/l т.е. на всеки 2 или 4 седмици се правят кръвопреливания. Поради постоянните вливания на кръв  в организма се натрупва желязо, което не може да бъде излъчено по естествен път и може да увреди органите.
- желязо-почистваща терапия
 За премахване на железните натрупвания  се използва лекарство Десферриоксамин известно като Десферал . Прилага се чрез малка инфузионна помпа, към която се прикрепва спринцовка с удължител и игла, която се поставя подкожно на стомаха, крака или ръката и бавно се инжектира  от 8 до 12 часа дневно. Това лечение трябва да се провежда от 5 до 7 дни в седмицата, т.е. почти всеки ден от живота на пациента. Най-често срещаният проблем свързан с прилагането му е съгласието. Възрастните пациенти и дори родителите на по-малките пропускат дози или изобщо не вземат лекарството, позволявайки на желязото да се натрупва в тялото, което довежда до сърдечни проблеми и евентуална сърдечна недостатъчност, чернодробна цироза, диабет, увреждане на слуха и зрението и др..
-и при отделни пациенти – спленектомия
Спленектомията е оперативното премахване на слезката/далака/ се налага, когато се увеличи много потребността от хемотрансфузии, а слезката стане много голяма,твърда и болезнена.
 С цел по-доброто лечение на пациентите с Таласемия майор, провеждащи терапия с дефероксамин   трябва да се правят редица изследвания:
1. Ежемесечно се прави пълна кръвна картина.
2. На всеки три месеца се изследват:
- Нивото на серумния феритин и при необходимост се коригира терапията с Дефероксамин.
- Чернодробните функции – определяне на АСАТ, АЛАТ, ГГТП, ЛДХ и билирубин.
- Функцията на паращитовидните жлези (Ca, PO4, PTH и vit. D при ниско ниво на Ca).
3. На всеки 6 месеца се изследват:
- хепатитни маркери и HIV. Пациентите с данни за съответните вирусни инфекции се насочват към специализирани заведения за допълнителни изследвания, проследяване и лечение;
- пубертетното развитие - специфични тестове (след 10 год. възраст);
- функцията на щитовидната жлеза  - Т4, TSH (след 10 год. възраст).
4. На всеки 12 месеца се изследват:
- сърдечната функция – ЕКГ, ехокардиография;
- функцията на зрителния орган;
- функцията на слуховия орган;
- функцията на панкреаса - глюкозо-толерантен тест (след 10 год. възраст).
5. До 12 год. възраст през 1-2 години се прави Ro – графия (китка, ръка) за установяване на костна възраст и костни промени.
6. След 12 год. възраст през 1-2 години се прави Ro – графия (коляно) до установяване затварянето на епифизите
 Този комплексен и постоянен режим от медицинско наблюдение и лечения се явява огромно бреме за родителите и  пациента, което продължава цял живот. Подобно поддържащо лечение е изключително скъпо дори за най-развитите страни. Дори и с лечение, детето може да има непрекъснати здравни проблеми и съкратен живот…

 Трайно таласемията се лекува чрез трансплантация на костен мозък. Но тази форма на лечение е възможна за малка част от пациентите, които имат подходящ донор и трансплантацията е все още много рискована и може да доведе до смърт.
Трансплантацията на костен мозък като вариант вече се предлага и в България.В Център за КМТ и трансплантация на stem cell при Клиника по детска онкохематология ул. “Бяло море”8 /ИСУЛ/- проф.Бобев тел.: 9307036; 9307037
 Профилактиката се свежда до пренатална диагностика и ако се налага своевременно прекъсване на бременността /между 12-16-та гестационна седмица/
Подобрени методи за лечение и нови разработки. Медицинското общество е постигнало огромни успехи чрез нови методи за лечения и лекарства за болния от таласемия пациент.
 Нови режими за кръвопреливане.
 По сигурни и качествени кръвни доставки.
 Нови мерки за измерване и следене на желязното натрупване и подобрени начини за прилагане на Десферриоксамин.   Деферипрон и др.
Други подходи за лечение. 
Нови доразработени орални препарати. 
Трансплантация на стволови клетки.
Трансплантация на костен мозък дори на нямащи роднинска връзка,но съвпадащи донори. 
Трансплантация стволови клетки от пъпна връв
Генна терапия.
Пре-трансплантации.

Първо не съм съгласна, че от обикновенна кръвна картина може да се види или да се предложи таласемия. баща ми, които ми я е предал на мен има такава перфектна кръвна картина, че като се нареди за електрофораза на хемоглобина му казаха, че е невъзможно - това в болницата до хематологията в София, което е единственото място, където се прави това изследване. Има сърдечна операция човекът - изследван е за кво ли не и до моята бременност не знаеше, че е носител. В следствие на това баща ми изтрада една седмица, че не ми е баща докато не излезе изследването, че той ми я е предал - майка ми няма. тоест изследват се родителите без значение дали кръвната картина е в норми или не! Второ - аз попитах дали не може стволовите клетки да се трансплантират в чужбина - процедурата мисля е доста по-малко рискована от трансплантация на костен мозък. води се обикновенно кръвопреливане. Трето - това къвм Донка на наско - не забравяй, че форума е сила! Събраха се парички за толкова много деца, ще се съберат и парички за трансплантацията на стволови клетки - фонда не е единствен вариант! Сега погледнах, че парите за малката дарина са вече почти събрани, а те са много, за малката цвети аз също организирах кампания при мои познати и събрахме доста пари. Ти потърси варианти за лечението, останалото е по-леката задача. След тези 2 кампании аз съм оптимист - и в БГ има добри хора, готови да помогнат.

Ger4o, с обикновенна кръвна картина и морфология на червените кръвни клетки може да се предположи таласемия - никъде не твърдя,че може да се докаже.
СКРИНИНГ ЗА ТАЛАСЕМИЯ МИНОР В УСЛОВИЯТА НА СПЕШНОСТ
Св. Костова, М. Шишенков, Ив. Дошева, Н. Георгиева-Шишенкова
Катедра по детски болести, Централна клинична лаборатория
ВМИ - Плевен
Резюме--------------------------------------------------------------------------------
Представя се бърза възможност за скрининг за таласемия минор чрез изчисляване на индекс - частно между MCV и еритроцитния брой от еднократно изследване на пълна кръвна картина с хематологичен анализатор. В условията на спешност изясняването на неочаквания анемичен синдром икономисва време и интелектуален труд. Скринингът в детски спешен контингент с неочаквана анемия е приложим чрез изследване на пълна кръвна картина на двамата родители и скриниране за таласемия по техните резултати. Препоръчва се спешната клинична лаборатория да разполага с хематологична техника, която позволява определянето на хемоглобин, клетъчен брой на еритроцити, левкоцити и тромбоцити, хематокрит и МСУ.
   На преобладаващия дял болни от спешния поток се изследва пълна кръвна картина. В някои случаи неочаквано се установява анемия, която не е свързана с основното спешно състояние. Предвид немалката честота на таласемично носителство у нас (между 7 и 19% за различните региони на страната) [1], смятаме, че заслужава да се обърне внимание на възможността за бърз скрининг за таласемия само по резултатите от апаратно определената пълна кръвна картина.
   Mentzer, 1973 [2] и Shine и Lal, 1977 [3] предлагат изчислени индекси, чрез които сред безсимптомни индивиди отсяват такива с носителство на таласемия минор.
   Индексът на Mentzer представлява частното на MCV и еритроцитния брой. Shine и Lal изчисляват отсяващ индекс MCV2 х МСН : 100. Установяването при болен на стойност на индекса под 13 за Mentzer, съответно под 1530 за Shine и Lal, говори с голяма вероятност за наличие на таласемия минор.
 Таблица 1. Показатели за диагностичната надеждност на отсяващите индекси.

  Индекси на
                                                                     Shine и Lal                              Mentzer
Чувствителност                                                          1                                    0.95
Специфичност                                                           0.61                               0.99
Ефективност                                                              0.69                               0.98
Предиктивна стойност на положителния резултат 0.41                               0.95
 можеш да го прочетеш тук
http://209.85.129.104/search?q=cache:yrVnbDTXYEwJ:www.medicalbg. … bg&lr=lang_bg

и
из КЛИНИЧНА ХЕМАТОЛОГИЯ / медицина и физкултура София 1984 /
"кръвна картина:
 При хетерозиготна бета-таласемия в периферната кръвна картина се виждат микроеритроцити, пойкилоцити, базофилнопунктирани еритроцити и в малък процент таргетни клетки. Броят на ретикулоцитите е увеличен, осмотичната резистрентност на еритрозитите е намалена.
  При хомозиготната - Хемолитичната анемия е от  хипохромен тип, с оцветителен индекс на еритроцитите под 1.Има анизоцитоза с микро- и макроцити, базофилно пунктирани еритроцити, еритробласти и наличие на таргетни клетки.     Хемоглобинът в таргетните еритроцити е струпан в центъра и в периферията, а помежду им се вижда свободна от хемогловин зона. Еритроцитите имат форма на сълза или пура.     Осмотичната резистентност на еритроцитите е разширена поради намаляване на минималната и повишение на тяхната максимална резистентност. Налице е хиперретикулоцитоза, степента на която зависи от тежеста на хемолизата."

Ако си чела всичко би трябвало да си разбрала, че аз искам точно трансплантация на стволови клетки в България. и вече съм направила избора си след като съм ги дала на съхранение в клиниката при професор Бобев - безплатно. Ако исках такава в чужбина трябваше да платя за съхранението им в някоя от частните клиники, както и за изследванията за HLA съвместимост след това.
 И да наречеш обикновенно кръвопреливане-трансплантацията на стволови клетки е все едно да кажеш, че трансплантацията на костен мозък е обикновенна пункция на гръбначния стълб .  Само,че и при двата случая преди да се направят тези "обикновени маниполации" пациентът се подлага на високодозова химиотерапия,която може да е съчетана с лъчетерапия.А това изцяло срива имунната система и унищожава костния мозък така че пациентът става абсолютно незащитен и към най-обикновенните и дребни инфеции.

Донка, здравей!
много се радвам че пишеш
виж - Герчо е права обаче за помощта - кажи имаш ли нужда от такава и за какво... и може да се помогне! ще ти пратя на лс моя тел - аз имам твоя стария но ако искаш пак ми го прати
и ако имаш ну,жда от нещо - пиши - сигурна съм, че щше се справим
малкия голям батко е страхотен и вярвам че ще се оправи!

Донка_Наско... не съм искала по никакъв начин да те нападна или да ти преобръщам мнението за нещо - единствените ми подбуди да пиша тук е желанието ми да помогна. то е ясно, че си по-наясно със ситуацията от мен по простата причина, че си се сблъскала с проблема ребром. Написала съм, че е обикновенно кръвопреливане, защото така са го обяснили на мен. При обикновенното кръвопреливане не се налага химио или лъче терапия, затова и предположих, че щом са обяснили на мен за обикновенно кръвопреливане значи става въпрос точно за такова. Не виждам причина да се палиш толкова само защото някой се опитва да ти протегне ръка. Пожелавам ти успех и здраво дете -ако имаш нужда от нещо можеш да ми пишеш на лични - с радост бих се  опитала да помогна на всяко дете в беда.

  Герчо,
,а ти пак питаш
Извинявай, но наистина го приех като опит Радвам се, че не е и ти благодаря, най-искрено за загриженоста. И наистина ще те потърся ако ми се наложи да търся помощ, засега още никой не ми е искал пари. Благодаря още веднъж и извинявай, че се разпалих.  

Донче на всеки се случва - осолбено когато има толкова проблеми като теб

 Здравейте отдавна не съм писала за което се извинявам
 Др. Аврамова ми каза,че стволовите клетки от пъпната връв няма да стигнат и затова мислят да вземат костен мозък когато братчето му навърши 6 месеца с упойка. За събиране на стволови клетки от периферна кръв трябвало да направи поне две години, а до тогава Наско ще влезе в пубертета. Чувала съм, че избягват да правят трансплантации по време на пубертета, но не съм съвсем наясно...
Не съм наясно само костен  мозък ли ще му пресадят или и стволови клетки от пъпна връв. След месец ще ходим до София за повече уточнения.

http://thalassaemiabg.forumi.bg/ Towa e forum za tezi koito se interesuwat ili sblyskwat c problemite na thalassaemia

Донче, чак сега ви разгледах снимките, страхотни са!   
Да са ти живи и здрави и четиримата мъже и мноооого да те радват! 

Колкото до думите на д-р Аврамамова, че стволовите кретки няма да стигнат и трябва да се събере и костен мозък, нямате ли вариант да се консултирате и с друг специалист? Второ мнение не би ти било излишно. Кой лекар се очаква да извърши трансплантацията?

Точно тя- др. Аврамова се очаква да направи операцията.  Тя се е консултирала с проф. Бобев и другите от екипа, а и при тях са стволовите клетки. Къде другаде в България мога да направя такава консултация? - аз не знам....

Здравей Ани. Надявам се да се включат след малко другите, които имат опит в това, което търсиш. Искам само да ти дам подкрепата си и да знаеш,че тук ще намериш много добри сърца, които дори само с думи ще ти помогнат.   

Здравей, Ани! Чак сега видях, че си се включила.  Щях да те препратя към Мария/Марчела/, но виждам, че вече сте се запознали. Мисля, че тя ще ти помогне.
 Дължа ти извинение, преди година ти писах веднъж и ти ми отговори и стопли сърцето ми, но аз така и не събрах смелост да продължа да ти пиша....Неможех да ти помогна с нищо или поне така си мислех, но не спирах да се ровя за да открия какво става с вас и не веднъж плаках след прочетеното....  

Благодаря ти за подкрепата, stisha!

Здравейте, майчета   
Включвам се в темата за да благодаря на donka_nasko за куража, който ми даде, когато не се знаеше още дали моето дете ще е болно от таласемия или не. С мъжа ми и двата сме носители на болестта, но го разбрахме едва когато бях бременна в 6-ти месец. Няма да разказвам за това какво преживях тогава, но сега - Слава Богу моето малко човече е напълно здраво и дори не е носител!!
Мила Донка, горещо се моля за успешната трансплантация на вашето момченце и пълното му оздравяване! Ти си мама-герой и твоите дечица трябва да са горди, че имат такава борбена майка!!   
Това важи и за всички майки, които не се предават и се борят за здравето на своите дечица!!

Трогната съм Vessy78 ! И съм много развълнувана и щастлива, че детето ви е здраво       ! Това е прекрасна новина - Честито!!!

Здравей, Тери Мери ! От къде си? Ако си от София мога да ти дам телефон и адрес на д-р Рангелова, която да ти направи електроимунофореза- за да се разбере дали си носител на таласемия.Щом имаш някакви съмнения трябва задължително да си направиш( взема се само кръв от вената), но също така и бащата на детето трябва да си направи това изследване! Ако се окаже , че и двамата сте носители чак тогава ще те насочат за изследване на самия плод, за да се установи дали е болен.Ако само един от двама ви е носител, детето не може да е с най-тежката форма.Влез по-назад в темата май го имаше обяснено подробно как се унаследява.Ако искаш се регистрирай и ми пиши на лични, или тук няма проблем.Знам през какво минаваш, затова не се притеснявай и питай каквото те интересува.

Здравей, Sarin.
Радвам се , че се включи и дано резултатите от изследването са добри и бебчо да е здрав!Ако искаш се включи в този форум http://thalassaemiabg.forumche.org/. Тук пишат хора с таласемия майор, а и минор и родители на такива деца. Мисля , че ще ти е интересно. Ти от къде си? Колко голямо е детето ти?

 Здравей,Sarin! Кураж и търпение! Дано всичко е наред и ти си имаш едно 100%здраво и 100%съвместимо бебче! Стискам палци!

Здравей,Terry_merry! Извинявай, че не съм ти отговорила веднага Незнам нищо за Хрисчев.Не съм сигурна че разполагаш  с достатъчно време за електрофореза и след това пренатална диагноза, тъй като сигурно вече си в началото на 4 месец. Според мен ако имаш съмнения,че и съпругът ти е носител е най-добре да се обърнеш направо към доц.Кременски. Ако съпругът ти е с висок хемоглобин и няма съмнения за таласемия просто няма от какво да се притесняваш тъй като тогава няма да има вероятност бебето да е болно.
 Дано всичко е наред! Моля се за това! Лека и спокойна бременност! 

ДОнка, миличка изчезна..сигурно никак не е лесно с трима юнаци, но моля те драсни някой ред как сте и пусни някоя актуална снимка...липсваш ми...надявам се че иначе си добре...ние с мъжа ми за сега също сме ок...само дето аз не се реших на трето като теб...
ех дали тел ти е стария да ти звънна някой път ей така да те чуя?
целувки и пиши ми!

Здравей, Sarin! За изследванията знам,че отнемат около 2 седмици...Не взе ли телефон на който да питаш?! Моят хг беше 92 по време на последната бременност. Не съм лекар и не мога да бъда сигурна в отговора, но според мен бебето ще си изтегли всичко което му трябва и колкото му трябва от твоя организъм, независимо дали това ще ти навреди... Аз мога да те посъветвам само да се храниш здравословно и да се разхождаш повече на чист въздух. Във Варна таласемичната клиника е в болница "Света Марина"/води се онкохематологична/.Там има добри хематолози които биха могли да ти кажат нещо повече /доц Калева, доц Киртикова, др Вълчева/ Дано всичко е наред, търпение и кураж! Бог с теб! 

   Наде, здравей мила!  Наистина не ми остава много време с четиримата мъже край мен, но сме добре! Дебелея значи съм спокойна... На 30.01.08г направихме спленектомия на Наско в Пирогов и от тогава се преместих в таласемичната клиника при др.Стоянова в София, така че сега всеки месец идваме на кръвопреливания в София /сега в понеделник е следващото/
  Колкото до трансплантацията още чакаме.... Чакаме раширените изследвания за HLA съвместимост, чакаме Иван да порасне достатъчно за да бъде донор, чакаме... ................Наскоро разбрах, че има и други като нас които чакат и на които също не дават точни отговори ..... Започвам да си мисля, че се съмняват във възможностети си и съответно в успеха на една такава трансплантация.............Което си е страшничко......

ДОнче, ех колко си близо....ако може да се видим някой ден но с двете деца съм почти неподвижно закована в къщи...
как е баткото - държи се той, знам аз, русия красавец на мама е вече голям...
за трансплантацията - добре ед не казват ли колок ще чакате да стане голям малкия? все пак трябва да има срокове?
а тази трансплантация носи ли рискове? в смисъл освен да е неуспешна, не дай бог има ли и др рискове? а за донора?
представям си какво е да чакаш...но все пак има надежда, нали?
толкова много се радвам, че все пак имате поне донор! това късемт и ти си го изстрата, да е повече от заслужен
целувки и пусни ми някоя снимка на лс ако имаш време....
гуш и чао

Мила Sarin, страшно ми е мъчно, че резултатите са такива .Много е тежко, след като имаш вече болно дете и си напълно наясно със болеста и с това как протича....
Много съжалявам. Желая ти да си силна и каквото и да е решението ти да не съжаляваш, че си го взела.Незнам какво да ти кажа, но искам да знаеш, че ние родителите на  с деца с таласемия майор те разбираме и имаш нашата подкрепа за всичко. И в двата случая решението е много трудно, но поне имаш право на избор. Вярвам, че ще се справиш ти и семейството ти   

Сарни, тук виждаш различ
ни съвети
аз направих аборт вярно на трето дете и без желание за такава бременост но пък бях пила Ескапеле контрацептив или както се пише и пиех и Сиофор по същото време, но само мисълта, че това може да увреди детето и да го кара да страда не ми позволи да си мисля дори да задържа бремеността
да аборта е тежко нещо, още повече лично да решиш да махнеш детето
но за мен лично - лично моя преценка е, че живота трябва да е добър за децата ми и ако мога да им спестя болка и страдание - най-добре
вярно не съм господ и не знам каков ще се случи съ ссега здравите ми деца...всичко става
но ако мога да знам ...знам какво бих избрала
за мен живота не е на всяка цена....защото лесно е да дадеш живот, ама нали детето ще му бере гайлето най-вече....

порсто исках да ти кажа, ,че каквото и да решиш - винаги ще има хора желаещи да задържат детето на всяка цена и такива като мен, които искат някаква увереност че нещата ще са добер за детето...
никой няма право да съди другия...в крайна сметка това е лично товя съдба и решението ще го понесеш ти

надявам се да вземеш най-доброто решение

Здравейте мили майчета
Имам братовчедка , чието детенце с това заболяване.Налага им се да си купят от тези помпички с които се слагат вечер .Бихте ли ме насочили към някоя фирма от кадето могат да си я закупят и евентуално има ли някаква възможност да се вземе с намаление.
Простете ми , че не незнам точното наименование на помпичката

Радост, пиши на лс на майките - може да не влизат редовно в темите тук

фирма "Феромед 97" ООД, гр.София, ул."Хосе де Сан Мартин" 1, вх.В, ет.1, ап.34, факс: 02/8700506, тел.: 02/9715038 , e-mail: an_zheliazkova@mail.orbitel.bg, г-жа Ани Кацарова, е представител на италианската фирма Medis ( http://www.medis.it/ ), която е производител на инфузионни помпи Infusa T ( http://www.medis.it/t.asp ) и Infusa TS ( http://www.medis.it/ts.asp ).
Цените на тези инфузионни помпи са далеч под 1000 лв и в момента има наличност на склад в България.

"Авангуардия - Източна Европа" ООД, гр. Пловдив, бул. "Източен" 45, телефон:  032/622046 , GSM: 0898472365,
Предлагат продукти на тази италианска фирма - http://www.microjet.it/, също и на Penta Ferte.
специални спринцовки за помпите Crono и бътерфлайки - т.нар. шортки 27Gx9mm с маркуче 60 см.
Преди около 2 години : по-обикновена помпа  за 250 евро, но с поръчка, т.е. трябваше да се чака около 2 седмици за доставка.