Tаласемия майор- средиземноморска анемия!

В 1-ва АГ "Света София"от скоро се извършва замразяване на стволови клетки.

Каква е цената и какви са условията по принцип. От къде имате тази информация. Дайте подробности. Благодаря!

Здравейте на всички! Казвам се Мария Данева и съм от Стара Загора. Темата ми е много близка, защото от три години и аз "изравям" нета, за да намеря информация относно трансплантиране на костен мозък и стволови клетки, за да реша какво може да помогне на детето ми, което е на 3 г и 4 м. (с прекрасното има Данаил и е брат близнак на Кристиан) и е с вродена аномалия, която води до свръх нестабилен хемоглобин , заболяване, което протича като "Талсемия майор" или "Средиземноморска анемия". Това, което до сега ми е известно е, че в България единствено проф. Бобев се занимава реално понастоящем с трансплантация на костен мозък и последно през този месец на стволови клетки. Все още се очакват резултатите от трансплантирането на стволовите клетки на детето, което е от Стара Загора. Също желание за трансплантации на деца с Бета таласемия" има и шефът на трансплантационния блок към Центъра по хемотрансфузии, София, д-р Михайлов (ако не се лъжа така беше името му). Имам негови координати и това, което знам е че там правят тестове за съвместимост. На разположение съм за всякакви въпроси. Имам доста информация и за оралния хелатор EXJADE. Так, че с всичко, което мога да помогана съм готова. И още само нещо да вмъкна: Има новосъздадена "Българска Анти - таласемична организация", която е член на T.I.F. (международната таласемична организация). Тя набира постепенно скорост и желае да е в помощ на родители и пациенти в техния живот, борба и лечение на заболяването. При интерес мога да предоставя и координати.
Успешен ден, благословени празници!

  Здравей, Марчела!
  Наистина ще бъде полезно, ако пуснеш тези координати!

Координатите, с които в момента разполагам са на "Българската анти-таласемична организация" - 9000 Варна, п.к. 277 ; тел.: 052/611903, мобилен 0888437572 - Стефка Клаева - председател. Организацията все още няма web-site, но идеята е съвсем скоро да се появи такъв.
Други полезни връзки според мен:
http://www.thalassemia.org/ - това е американската таласемична организация, където има инфо за най-новия орален хелатор EXJADE, който за сега е одобрен и се разпространява само в Америка и Швейцария. Очаква се до края на 2006 год. да е на разположение и в България, което ще облекчи доста пациентите. Очаква се на конференцията в Дубай от 7 до 10 Януари 2006 да се обсъдят възможностите и преспективите и за българските пациенти.
http://www.thalassaemia.org.cy/ - това е T.I.F. - международната федерация по таласемия.
http://e20.manu.edu.mk/rcgeb/ihic/ - това е сайта на международния информационен център по хемоглобин, който е в Македония и чиято лаборатория е най-добрата в Европа за изследвания свързани с уточняване на вида на анемията, което е много важно за по-нататъшно развитие - трансплантация и т.н.
А колкото за отделяне и съхранение на стволови клетки - за деца, които са подходящи за трансплантация на стволови клетки, тези клетки се отделятот пъпната връв в болницата "Шейново", София, след допълнителна консултация с проф. Бобев. Подходящи за такъв вид трансплантация са деца с тегло до 40 кг.
Май доста се поувлякох...

  Да ви е честита новата 2006 година!   Дано се сбъднат мечтите ни и видим децата си здрави и щастливи!
 Марчела, разкажи ми повече за този орален хелатор EXJADE/незнам английски/.
Никога досега не съм се свързвала с такива организации . А ти обръщала ли се се към тях? С какво са ти помогнали или с какво биха могли да помогнат? Сигурно ти се струва доста глупав въпроса ми, но с какво всъщност се занимават?

Честита нова 2006 година!Да бъде благословенна, пълна с изобилие от здраве, радост, емоции (положителни, разбира се  ), много успехи във всяка една област!
Дони, EXJADE е хелатор, както DESFERALA, но за разлика от него се приема през устата. То е таблетка, която се приема веднъж дневно, разтворена във вода, портокалов или ябълков сок и се дозира постепенно. Има много малко противопоказания. За сега обаче е одобрена за продажба и разпространение само в Америка и Швейцария. Очаква се през тази година лекарството да бъде одобрен и от европейския съюз и после и от България. Да се надяваме, че до края на тази година ще могат и нашите деца да се възползват от лекарството, за да престане това постояно "бодене".
Оргазизацията, за която споменах - "Българската антиталасемична организация" е организация на пациенти и родители и понеже е от съвсем скоро основната й задача е да обхване този кръг от хора в България в организация, която да защитава правата им, да лобира пред Министерството на здравеопазването за по-добри условия и поемане на всички консумативи, свързани с хелатиращото лечения, а така също информация и т.н.
Аз лично не съм получавала информация от никъде другаде освен от Интернет и имам огромно желание да бъде изработен сайт, на който да бъде поместена цялата информация за новостите на български език.

 Потърпевша,ти всъщност срещу какво протестираш. Когато аз си купувах помпичката тя струваше 1000лв/ бившите 1 000 000лв/ и също трябваше да си платя половината , а и доколкото знам сега правителството въобще не осигурява помпички за десферал така ,че мисля ,че организацията все пак е била от помощ на това семейство.
 Защо не казваш нищо конкретно  за  този  доцент съдействал за внасянето на десферала.
  Отдавна не съм писала във форума. 
 Бременна съм в 9-ти месец и се надявам да успея да събера стволовите клетки от пъпната връв на бебето/ трето момченце/. Моля се да са съвместими с батко си, и .... дано да ги приеме Наско и да понесе добре всички процедури покрай унищожаването на имунната му система.
 В нета намирам само истори за присадени стволови клетки- уж успешно, а по късно децата умират от инфекции. Слава богу Елица е жива, но пък нейните клетки още не са заработили и кръвопреливанията продължават.
  Ако някой е чул за успешно завършила такава трансплантация/ вливане/ моля нека ми пише. Малко добри новини и кураж няма да са ми  излишни.
  Предварително ви благодаря.... 

  Донка, това е страхотна новина!!! 
  Желая ти леко раждане, здраво и прекрасно бебче, което да ви залее с цялото щастие на земята  И много, много ще се молим за Наско     
  Чакаме скоро добри новини от вас за щастливото събитие!

Благодаря за пожеланията бим- бам , както се казва от твоята уста в божиите уши!

Здравейте,     
РОДИХ  на 10.11.06г. момченце Иван 4,050кг ,52см . Събраха успешно стволовите клетки 100% живи - хиляди благодарности на др. Илиев който ръководи раждането и събира стволовите клетки
 Съобщиха ми,че са замразили 2 сака по 50 мл.
А вчера получих и най очакваната новина има 100% съвместимост между стволовите клетки и Наско.

  Донче, знам, че сега с бебето ще ти е доста по - натоварено, но се включвай от време на време да кажеш как сте! И скоро чакаме добри новини и за баткото 

Браво-Честито бебче, нека е живо и здраво . 
Скорошно постигане на вашите желания и цели.Нека стволовите клетки изпълнят 100% своето предназначение помогнат на баткото

ох, толкова се зарадвах, че чак се разревах
да са ти живи издрави момчетата! да те слуша бебчо!
и всичко да се нареди по най-добрия начин