Buen amigo y compañero, es el que no nos pide dinero!!!

  • 25 399
  • 287
  •   1
Отговори
# 30
Здравеите ,на вси4ки мами живеещи извън България!    В Испания сме от 1 месец дьщеря ми ще по4ва у4илище тук в Мадрид през септември.Та вьпроса ми е само испански език ли ще У4и пьрвата година или ще има и други предмети?Да уто4ня 4е тя в Бьлгария е завьршила пьрви клас.Благодаря на  вси4ки които ще ми пишат.                                                                     

# 31
  • Мнения: 811
Записвам се  Peace
Весе,много е хубава темата(както винаги  Wink)   bouquet
Не съм ви 4ела отдавна и имам много да си наваксвам.
Рози,я кажи за 200те лева,4е и аз няма да им простя  Mr. Green.Но Ще сме си само 27 дена там и незнам дали Ще са толкова оправни бг служители  Rolling Eyes.Тия тука не са,това е ясно,сега ме тока да видя и наШте  Grinning.
Прегръдки на вси4ки ви  Hug и  wavey на новите мами.

# 32
  • Мнения: 62
Здравеите мами!!!!
Ве4е сме с нова теми4ка а аз 4ак сега на опашката  Embarassed доста съм пропуснала
Рози макар и с толкова голямо закъснение,пожелавам на твоя малък мъж Хектор много здраве и хиляди незабравими детски усмивки.Да те радва и слуша много  Hug

Добре дошли на новите мами при нас  Hug   bouquet

Веси слава богу,4е проблемите с багажа ти са ве4е разрешени.А що се отнася до нашите медици аз също подкрепям казаното от теб.Хубава работа ама българска.Доста глупости са изговорени по адрес на горките хора.Отново си показахме кирливите ризи и доказахме на себе си и за съжаление и на света,4е комаи българина не е ве4е толкова милосърден и сърде4ен 4овек.
Незнам защо,но ние имаме навика да превръщаме всяка спе4елена битка в едно голямо поражение,наистина не е за вярване

# 33
  • Мнения: 2 825
Айде аз пак да си питам, че май вчера никой не ми прочете питанката...

Някой да знае от къде мога да си купя от тези големи надувни топки, дето се сяда на тях и може да подскачаш.... идея нямам как се казват, а и как да ги обясня  Blush
Много помагали за болки в гърба и кръста, а и били полезни при започване на контракциите...

# 34
  • E-CLM & CH-VD
  • Мнения: 3 045
Айде аз пак да си питам, че май вчера никой не ми прочете питанката...

Някой да знае от къде мога да си купя от тези големи надувни топки, дето се сяда на тях и може да подскачаш.... идея нямам как се казват, а и как да ги обясня  Blush
Много помагали за болки в гърба и кръста, а и били полезни при започване на контракциите...

Клара, фитбол (fitball) ли имаш предвид?  newsm78

http://www.nabel.biz/mama%20en%20fitball.jpg

Mисля, че бях виждала подобни в детския раздел на ИКЕА, но не съм сигурна   Thinking

# 35
  • Мнения: 409
Здравеите!Ами наистина мили4ка в Испания на моя сладур му викат Ектор,но се пи6е Hector.Тук сме до 4 септември.За 200лв мисля 4е 6те ти стигне времето мили4ка,наи много две седмици ги бавят.Вземат ги деца до 3 година вазраст.Отива6 в социални грижи дават ти бланка и там пи6е необходимите документи.Акт за раждане,докумен за Семеино положение (вади се от об6тината за един ден),копие на акта и ли4на карта за справка.Намен ми казаха да отида след 15 4исло,6те ми извадяткредитна карта.ЗА децките маи трябвало да сме тук 6 месеца и тогава,6тяла да провери как стои вапроса за 4ужденците.Ами това е целувки на вси4ки,4е моя естанал голям 4ервеи лази нявсякаде,и бута вси4ко.

# 36
  • Мнения: 2 825
Вес, не е точно същото, ама и това май ще свърши работа... фитбол казваш, ама на испански как да им го обясня, ако кажа фитбол сегуро, че ще ме гледат тъпо. А и ние Икеа все още нямаме тук, трябва септември да я отворят  Tired освен по детските магазини да търся...

Аз сега се върнах от доктор, да ви я похваля наща госпожица, че тежи вече 2233 гр, с голяма глава и шкемба е  Mr. Green всичко друго е нормално, главата е в правилната посока, все още далечко от белия свят  Wink

Пламплам, добре дошла и тука  Hug

# 37
  • Мнения: 68
Вес, не е точно същото, ама и това май ще свърши работа... фитбол казваш, ама на испански как да им го обясня, ако кажа фитбол сегуро, че ще ме гледат тъпо. А и ние Икеа все още нямаме тук, трябва септември да я отворят  Tired освен по детските магазини да търся...

Clara на испански се казва така ...FITBALL ...намерих един испански сайт ето го http://www.hoymujer.com/salud/cursos/Leccion,sesion,fitball,35454,06,2007.html дано ти бьде полезно за името на тази топка Simple Smile

# 38
  • E-CLM & CH-VD
  • Мнения: 3 045
Клара, тогава трябва да е това. Ако не е и то, значи ми се изчерпаха идеите  Laughing, и имам бедна фантазия!  newsm78



Казва се jumping ball, но идея си нямам как трябва да е на испански. Rolling Eyes

Най-добре да си отпечаташ картинката и с нея да ходиш по магазините hahaha

# 39
  • Мнения: 1 128
Вес,нямам раздвоение на личността Mr. Green,правилно си предположила.Не разбрах какво е станало с багажа ти,като си тръгнат гостите ще наваксвам с четенето.
Рози,честито ти християнче  bouquet
Dime,какви проблеми са ви сплетяли?Казвай ако нещо трябва да помагаме.

# 40
  • Мнения: 1 818
Момичета,знаете за малкия Криско на Лилибон.  http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=209193.msg4536358#msg4536358  Вес,съпругът ти има ли идея къде най-успешно се лекува болестта на малкия.




Момичета, снощи разговарях с бащата на Криси.

Новините са:
 - Криси след кръвопреливането е доста по-добре;
 - все по-очаровани са от медицинската сестра, която с голямо желание и разбиране подхожда към тях и иска с нейна помощ да минава всяко превръзка на бебчо;


НАЙ-НОВОТО Е, ЧЕ ВЕРОЯТНО АНГЛИЯ ОТПАДА КАТО ВАРИАНТА ЗА ТЕРАПИЯ И НЯКАКВО ЛЕЧЕНИЕ.

Причината затова е, че там ги канят само за постъпване в болница за 2-3 дни, след което могат да посещават дневен стационар. Естествено, пътуването на бебето ежедневно до болницата и облатно е в абсолютен разрез със стерилната и спокойна обстановка, в която е необходимо да живее.

Таткото на Криси в момента трябва да потърси друга болница с добър център за изследване и лечение на болестта (ох, с каква огромна надежда казвам "лечение"  Praynig).

МОЛЯ ВСИЧКИ МАЙЧЕТА, КОИТО СА ЧУЖДОГОВОРЯЩИ И ИМАТ ЖЕЛАНИЕ ДА ПОМОГНАТ И ВРЕМЕ ДА ПОЗАГУБЯТ, ДА ПОТЪРСЯТ ИЗ ИНТЕРНЕТ ПОДРОБНА ИНФОРМАЦИЯ ЗА БОЛНИЦИ В ЕВРОПЕЙСКИЯ СЪЮЗ (И КАТО ВТОРИ ВАРИАНТ ИЗВЪН НЕГО), КОИТО УСПЕШНО ТЕРАПЕВТИРАТ БОЛЕСТТА НА КРИСИ.
МОЛБАТА НА ТАТКОТО НА КРИСИ Е АКО ИНФОРМАЦИЯТА Е НА ДРУГ ЕЗИК ОТ АНГЛИЙСКИ - АКО МОЖЕ ДА МУ БЪДЕ ПРЕВЕДЕНА.


Този прекрасен татко в момента е ангажиран изключително с болното си детенце, защото каза, че помага на Ели в болницата, а освен това доста пътува от тях до болницата и обратно, а на всичкото отгоре, се грижи и другите две дечица.
И оплетен във всичките тези ангажименти, трябва да избере друга болница, с която да направи необходимата комуникация, да предостави документи на Криси и да договори постъпването на детето в максимално близко време.


# 41
  • E-CLM & CH-VD
  • Мнения: 3 045
Gabi, още когато се появи темата на Лилибон, обсъждахме със съпруга ми болестта. За съжаление за момента тя не се лекува, но има много процедури, които спестяват ненужни страдания на засегнатото дете и близките. Най-новото е присаждане на кожа на засегнатите места, като в голяма степен на присадените места не се появяват нови мехури.

Испанската асоциация е А.Е.Б.Е.

Успешно присаждане на кожа има в Сан Себастиан от 2006 година. Давам линк от вестник, защото научните списания, за да се разгледат, искат абонамент - Piel, cultivada en laboratorio



И две асоциации в помощ на родителите:

Epidermolysis Bullosa Action Network - Red de Acción de Epidermólisis Ampollar

El propósito de esta organización es mejorar la condición financiera y la estabilidad emocional de las familias afectadas por la epidermólisis ampollar.

6001 Benjamin Road
Tampa, FL 33613
Teléfono: 813-503-6688
Página Electrónica: http://www.ebanusa.org/index.html

Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) of America - Asociación para la Investigación de la Epidermólisis Ampollar Distrófica de América

Esta asociación es para personas con epidermólisis ampollar y sus familiares, y para cualquier persona interesada. Sus metas son apoyar la investigación y aliviar la carga física y emocional de las personas con epidermólisis ampollar al proveerles consejos, guías, y apoyo. La asociación distribuye material educativo al público y profesionales médicos y realiza programas educativos.

5 West 36th Street, Suite 404
New York, NY 10018
Teléfono: 212-868-1573
Fax: 212-868-9296
Página Electrónica: www.debra.org
E-mail: staff@debra.org


За Мадрид, най-голям опит имат Hospital infantil в La Paz и Niño Jesus.

# 42
  • Мнения: 1 818
Благодаря ти,Вес  bouquet Ще си позволя да копирам поста ти в темата за Криско .

# 43
  • Мнения: 985
Здравейте, скъпи мами,живеещи в Испания Hug.Искам да ви помоля за точен превод на нещо,което ми писаха от Испания.Става дума за малкия болен Криско на Лилибон.Опитах се да го прееведа директно в темата,но не се справих много добре,тъй като съм позабравила езика,понеже не живея в Испания вече повече от 2 години.Благодаря ви предварително и ще помоля да постнете превода в темата на Лилибон,линка е в подписа ми.Благодаря ви!  bouquet
Цитат
Hola Vania soy Fatima de Argentina tengo una nena de 14 años con EB Distrófica y me gustaria poder ayudarte y lo que he podido averiguar para enviarte son las direcciones de paises cercanos al tuyo y son los de Debra, incluso aquí en el tablón ya que es de España y es un país vecino y hay médicos y especialista podrán también orientarte y ayudarlos, de todos modos yo te paso lo que te he podido averiguar, les deceo lo mejor que todo salga bien y que Dios o en quien crean los acompañen un beso enorme. BULGARIA Dr. I Yordanova AEBE Dept of Dermatology & Venerology, Pleven Medical Institute, Pleven Tel: +359 64 2 21 2 +359 64 2 91 53 Email:derma@mbox.digysys.bg> CROASIA DEBRA, drustvo oboljelih od bulozne epidermolize Prilaz Gjure Dezelica 30, 10000 Zagreb, Croatia tel. ++ 385 1 4555200 fax. ++ 385 1 4555199 e-mail info@debra-croatia.com> Web: www.debra-croatia.com HUNGRIA Márta Csikós MD Semmelweiss University of Medicine, Dept of Dermatology & Venereology, Budapest, Mária u. 41 H-1085 Tel: +36 1 266 0465 Fax: +36 1 210 4874 www.debra.hu  ITALIA Paola Zotti Email: paola.zotti@liberoit.it info@debraitaliaonlus.org> Websitewww.debraitaliaonlus.org/> AUSTRIA Contact Dr Rainer Riedl DebRA-Austria, Heumarkt 27/3, 1030 Wien, Austria Tel: +43 1 876 40 30 Email: rainer.riedl@debra-austria.org> Web: www.DebRA-austria.org  RUMANIA Debra Association dr.Sanda Florian Children Hospital Brasov str Nicopole 43-45 Brasov, Romania. Tel: 0040 268 41 51 30 ext 159 Email: sandaflorian  Cualquier cosa que necesites aquí estoy a tus ordenes y ojalá que te sirva. FATIMA

# 44
  • Мнения: 68
Привет на вси4ки мацки в тази тема   bouquet

Виждам, 4е сега се коментира друга тема, но ви моля, ако някоя от вас си е правила доброволните изследвания за Дородов скрининг за оценка на риска за раждане на дете със синдром на Даун и знае пове4е за това какви са нормалните показатели...да си каже опита, 4е сьм доста паранои4но настроена.  ooooh! Аз си взех резултатите днес , но сьм на лекар 4ак понеделник и дотогава 6те умра от притеснения, а и нали са на испански ... Преведох си ги, но 6те ме успокоят и ва6ите мнения и опит.   Благодаря ви ! Praynig

Общи условия

Активация на акаунт