Нашите"специални" деца с ДЦП-7

Гала вие с хидроцефалия ли сте? Аз не мисля, че при нас има изоставане от лекарствата, а по-скоро от неовладяните пристъпи и дългото време до започване на лечението. Относно лекарствата не намирам никаква разлика в поведението и държанието му от преди и сега, като се има на предвид, че сме с конвулекс + трилептал.

Steli Mam, не сме правили ЯМР, другата седмица сме пак при Захаринов, ще му кажа, че сме започнали рехабилитации и той да прецени дали трябва да правин ЯМР.
annie13, благодаря ти за линка, аз съм чела тази тема, но исках да те попитам, там си написала следното: На практика 2-ра степен, ако детето ти е над 6 месеца ознчава, че рискът за траен проблем е изключително нисък. Това според теб важи ли и за моето бебе, което е на 5 месеца и половина.
А относно консултациите с други лекари, до сега всеки месец е бил или при Христова или при Литвиненко и според тях проблем няма, няма и повичен тонус, а онзи ден на прегледа в клиниката по ДЦП казаха че има променливо повишен тонус. На кого да вярвам не знам 

Стели, на първия ямр, заключението беше лекостепенна хидроцефалия. След консултация с трима неврохирурзи решихме да изкачаме 1 година и да направим нов ямр да се види как се развива и тогава евентуално да поставим клапа. За щастие на втория амр хидроцефалията се беше резорбирала от самосебе си и ние бяхме безкрайно щастливи.

Нади, често се получават такива разминавания в мнението на лекарите. Явно при вас е нещо минимално. Лично аз бих вярвала повече на тия от Чавдаров.

Здравейте съфорумки,
Имам нужда от съвет и затова пиша във вашата тема.
 Детенцето , което искаме да осиновим е със забавено нервно-психическо развитие. На 12 месеца тя не може да стои самостоятелно на дупе, не може да се задържа на краченцата си, главичката си задържа почти сама. От детският дом ни казват, че това се е получило   в следствие на институционалната грижа, но  според познат невролог може да е и ДЦП. Какви изследвания трябва да направим освен компютърна томография за да се потвърди или отхвърли тази диагноза.
Може ли да ни препоръчате и детски невролог, който да посетим в гр. Варна..Предварително благодаря. 

Marise, не мисля че състоянието на детето е такова заради това, че не е обгрижвано достатъчно. При всички положения само невролог може да каже какво да очаквате. Имай предвид, че с добра рехабилитация се постигат чудеса. Според мен освен ЯМР е хубаво да направите някой генетични изследвания, които също могът да доведат до това състояние. Иначе детето контактно ли е, смее ли си, адекватно ли е?

Да се запиша и тук.На прегледа,невроложката каза че е с хипотония,дори тежка,но как така е проходил и е чудно.Чудно ми е на мен-с тежка хипотония,но не казват да има ДЦП.Трябва си рехабилитация,а и с ръчичките е доста слаб.
А и понякога хаотичните движения с ръцете,и наи вече като се забърза да върви,цитирам Гала-Да, при нас също има хаотични движения на ръцете. За щастие вече когато ходи, си изглежда горе долу добре вече. Но почне ли да бърза и да се опитва да бяга, започват тия хаотични движения и става много нестабилна, имаш чувството че всеки момент ще падне..Може би ще се оправи,казва.
Моля се ,да намеря подходящите терапии и лекари с точна диагноза,за да му помогна.Все повече се отчаивам.

Зайче, а за тая хипотония какво ви казаха да правите, на нас Чавдаров ни каза рехабилитация по Бобат. Всъщност той на прегледа написа точно какви упражнения трябва да се правят и каза, че масажи няма да помогнат. Тук ема-диди ако може да се включи, защото те пък са правили силови масажи и е намаляла хипотонията. При  нас също много намаля, и в момента я водят много лека почти нормален тонус.

Мариса, за Варна вариантите за детски невролог са 2 - Щилиянов и Ралчева. Щилиянов посмъптно не бих го препоръчала на никого, заради него детето ми изпадна в епистатус. От Ралчева  съм доволна, макар да има различни мнения за нея.

Да продължаваме с рехабилитацията.Дори говори с рехабилитаторката по телефона тогава,но тя не виждам да си го е сложила присърце.А пък като го преглеждаха в София ми казаха че му трябва Воита,но тук не се прилага.Е и сега аз какво да му правя вкъщи,никои не казва.Маи ще се приберем  да посетим Чавдаров.Дано поне тои да ни помогне.

Нади, ето линк с описани степените на ЦКС http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=17725.0. Мисля,че са преведени директно от публикации за Войта или може би са цитати на Чавдаров. Това, което той ни е казвал лично, напълно се припокрива. За съжаление, почти винаги има противоречие между лекарите. И при нас беше така - от най-елементарния до по-сложните проблеми. Според мен конкретно Чавдаров (а не лекарите в болницата му) е добър диагностик. Проблемът е в преувеличаване на нуждата от терапия, особено на недоносени деца и представянето на Войта метода като начин да бъде избегнато развитие на ДЦП. Последното не е доказано от никой, нито за Войта, нито за друг метод. Напълно съм съгласна с Любознателна:

Steli Mam, ние я видяхме за  около 20 минути. В това време ето какво успях да разбера. Контактна е, смее се с глас. Самостоятелно не може да седне и да се задържа седнала , само ако я придържам стои седнала.  Хваща с 2 ръчички играчката, натиска копчетата дори, успя да ми стисне ръката. Не успях да видя дали движи ръцете  си симетрично . ( под  влияние на емоцията ) . Умее да проследява предмет с поглед. Изпитва емоции , в началото ни гледаше доста уплашено, след това започна да ни се смее.   
Гала, кой от двамата доктори е по-добрият диагностик?
Благодаря ви   

Специално за диагностициране, при нас и двамата я диагностицираха правилно. Но тя беше на различна възраст, затова не мога да направя сравнение. Щилиянов беше този, който каза, че е с намален мускулен тонус, тогава беше на 20 дена. Ралчева каза, че е с ДЦП, но това си го имахме като диагноза от други лекари и каза, че е с изоставане, ама то не е толкова трудно да се види. Но това, което ми хареса при Ралчева е, че искаше да й пусне всякакви изследвания, ямр, генетични, консулт с морфолог, въобще задълбочи се в проблема. Докато Щилиянов при очевадни епилептични гърчове ни остави без лечение, и въобще беше много хаотичен в изказванията си. Никога няма да забравя как се смееше, докато аз бях там в шок, извинявайте че го обръщам на емоции.

Зайче моето дете е с епилепсия и мускулна хипотония на долните крайници от двумесечна възраст е на лекарства.Още от бебе е на три медикамента,единия дори е приспивателно.Има си изоставане в развитието на почти седем сме ходим но му е нестабилна походката не говорим имаме в речника има няма 16 думи.Като малък беше като кашкавал нищо не можеше да прави незнаеше за какво му са ръцете обърна се на 8 месеца седна на 10,пролази на 1.2 месеца,проходи на 3 години и половина.Почнахме рехабилитация в Банкя при Мария Карапеева на 2 годинки,тя го научи за какво му служат крайниците беше строга но имаше резултат вече не работи там самостоятелно за нея май си работи.Тя му даде голям старт.Като се върнахме вкъщи една позната ни запозна с една масажистка от нашия град и вече 4 години го работи тя е украинка и е работила в клиника в Русия точно с такива деца.Нейните масажи са силови всмисъл не гали  детето а натиска,където трябва да се стегне мускула го стяга,засили ни мускулите на крака,кръст и резултатите дойдоха за по-малко от година той проходи.Та тя ми каза че не трябва да се пренебрегват масажите както твърдят лекарите важно е първо масаж ама да ти го направи специалист който разбира и след това рехабилитация.Все още идва вкъщи дори сега правим курс при нея за подържане на мускулутурата.Ако нещо не си разбрала питай...
Моя син също като се разбърза навън например ходи много бързо,защото не може да тича все още горната част на тялото напред издава,а дупето назад имам чуството че все ще падне и ще обели носа.В ръцете е много силен като хване нещо е като клещи за сметка на краката,но откакто проходи не се спира не сяда на дупето и донякаде си прави сам рехабилитацията,масажистката ни каза че е в добра форма.

Всичко това което си писала за психическото развитие е много важно и ми звучи много добре. Най-вероятно има само двигателно изоставане, което с рехабилитация може да се навакса. Според мен ако имаше ДЦП нямаше да е добре психически. При ДЦП двигателното и психическото изоставане вървят ръка за ръка, т.е. Колкото по-сериозно е двигателното изоставане, толкова по забавено е психическото развитие. Искрено се надявам детенцето да си навакса и да ви носи много радости.

Много Ви благодаря за бързите отговори момичета  
Сега имам надежда всичко да е наред и се чувствам малко поуспокоена. Понякога страховете не са добър съветник.