Нашите " специални" деца с ДЦП.

Здравейте мили мами! С някои от вас се познаваме с други-не, но вярвам, че винаги можем да си бъдем полезни!  Ако не с друго, то поне с едно приятелско рамо, на което да споделиш болката си!   

Да,така е.Само този,който е минал през такова патило може да те разбере.Напоследък получавам много "умни" съвети от роднини,та чак се чудя тези хора с коя част на тялото си мислят.Като например:"Ами тя е вече на 2г,трябва да ходи". Какво да ви кажа..Свиркам си и това е.Добре,че ви има. 

djuliana_05 , много се радвам за напредъка на детенце, браво.
Здравка 79, понякога приятелското рамо за мен е най-ценното нещо, липсва ми, останаха ми малко истински приятели, понеже аз се отдалечих от тях....трудно е.
андреа.а, за "роднините" неща да говоря и да мисля даже, да са живи и здрави, ти свиркай пък аз ще пея.
Нали ги обичаме и правим всичко по силите си , другото не ме касае.
 

Здравейте и от мен мили мами.  Непременно искам да благодаря за тази тема. Аз и моето бебе Габи ( в неделя става на 2 мес.) сме още на началната права от това, което сте преживели вие. Опитвам се да се настроя и да съм на ясно с това, което ми предстои като ви чета. Незнам  много неща и в главата ми е голяма обърквация.До тук все още изясняваме диагнози, но ми предстои среща с д-р Чавдаров ( там не сме ходили все още) . Ясно е обаче, че детето е с мозъчно увреждане и прави гърчове. Иначе в момента се боря с нейното нежелание да яде и отскоро плаче много сърцераздирателно и продължително време. А аз неразбирам защо плаче и нали не може да си каже горкото... Но сега се сещам да ви питам нещо - давахте ли на бебочетата си капките за рахит? В София д-р Христова ми ги изписа и каза че трябва да се пият от детето, а тук във Варна ми ги забраняват категорично, защото фонтанелата и била много малка, а и главичката почти не расте ( с 1см за 2 мес.).Рита с крачета , маха с ръчички, но предимно движи десните. лявата ръчичка е през повечето време свита, даже мажа с кремче сгъвката към лакътя, защото се зачервява много. Крачетата и посиняват когато висят надоло по време на хранене.Гледам да я храня полуизправена защото много се дави. Имаме и проблем с очичките. Ми... ето това е картинката при нас, но както всички казвате това са нашите слънчица и ние безкрайно си ги обичаме. Докато беше в интензивното, в прав текст ме посъветваха да я оставя! нито за миг не ми мина през ума да го направя. Това бебенце го чаках 10 години (убеждаваха ме, че не мога да имам деца) и смятам че тя е божие чудо! И е най-прекрасното ангелче което съм виждала.  Но това няма нужда да ви казвам вие ме разбирате   
Р.S. Искам да попитам и за ваксините. Биеха ли на децата някакви ваксини???, при нас не са слагали и нямат и намерение да бият никаква ваксина за сега.

Здравей,desina.Все едно чета за моето дете,защото и ние имаме проблем с очичките,давеше се и повръщаше на всяко ядене сега пак се случва ,но много по рядко.Ина нас не ни биеха ваксини само хепатит В,но сега комисиятя и отпусна полиомелит+дифтет октомври пак сме на комисия да решават за другите дали ще ги слагаме ,а капките за рахит не сме ги пили изобщо и на нас така ни обясниха заради фонтанелата.Трябва да сме силни заради нашите хубави дечица понякога ми е много трудно ,но трябва да се държим заради тях нали те са смисъла на живота ни

Здравей мила Десина!
Като четях редовете ти се връщах назад във времето и си спомних всичко за моята малка Мария.
Ще се опитаме да сме ти максимално полезни и да ти помогнем с всичко което знаем.

Ще отгоовря на няколко тови въпроса :
Давахме капки за рахот и то в огромни количества - сега си признавам че съжалявам, защото и на мария не й расте главичката (но на вашата възраст тя имаше много по-голяма фонтанела от нормалното). И до почти година й беше голяма фонтанелката и затова и лекарите й изписваха повечко капки. Ние не я извеждахме и навън и не виждаше слънце, а нали от него ис изгражда организма вит Д.  Така че давай капки, но по 1 максимум 2 капки на ден. А ако я извеждах на слънчице недей. През зимните месеци можех пак да даваш. Стана объркано, дано си ме разбрала.

При нас лявото краче и ръчика с апоо-активни, а десните не. НО невролозите ни обесниха че винаги на човек едната страна му е по-развита и използваема. В нашите случаи повече се забелязва.
С очичките си имаме проблем и то сериозен... повечето специалисти казват че изобщо не вижда(понеже не следи), но ние знаем че различава светло от тъмно и когато е на себе си забелзва дори това което й показваме (може смао силует да вижда но го вижда) за секунди го следи и после пак се разсейва. Криви и двето очи сериозно, но дясното повече.

И мен ме посъветваха да я оставя, казаха ми че таквиа деца не се гледат у дома, че няма смисъл да се грижим з анея... обработваха ме страшно дълго. Нои аз и мъжът ми не отстъпихме. Гледаме си я и си я обичаме. само от време на време ни обземат много тягостни мисли за бъдещето и така ни боли.... Но си носим кръста като всички и продължаваме напред.

Прекрасно е че плаче-изказва си мненито, реагира на околният свят. Моята Мария не плачеше до 5 месец, само когато правеше гърч чувахем гласа й    Радвай й се дори когато плаче , говори й , насърчавай я да смени интонацията- това си е вид комуникация между вас.
На работа съм и нямам възможност д апиша повече.
Ще си пишем и обменяма инфо за в бъдеще.

Прекрасни дни, наситени с много положителни емоции ви пожелавам  

Здравейте  мами,

и аз ви чета с  интерес, моето съкровище не е с диагноза дцп , но сме втая  група, защото тя има цялостна хипотония и изостава с моторното развитие. Докторите  незнаят  на какво се дължи тази слабост , но аз си имам собствена теория.
Когато я  оперираха на  първия ден след раждането  й и след  това  още  веднъж на 4тия ден , спасиха живота й , но тя загуби  много от теглото си. За 10 дни от  почти 4ри  колограма стана 2кг  и 80 гр   И до ден днешен  не успяваме  да  наваксаме  килограмите  и да се  изравним с  връсниците. Тя тежи едва  7 кг.
Та с това си  обяснавам  и състоянието й.
Тя  не може да седи, нито да  лази, нито се  изправя  на крачета. Обръща се от  гръб  по корем  , но само зада докапа  нещо интересно и за секунди веднага  пак е  по гръб. Въобще не обича да стои  по корем  и затова  незнам как да я  науча да  лази или нещо такова... Главата  й се е сплеснала отзад доста видимо от това  лежане само по-гръб, много се  притеснявам дали така ще й остане  
Все  още  тая  глава  ни е много тежка и не  можеме  много много да я  държим стабилно на  малкото вратле   Макар , че  от  полседните  месеци  бая  задобряхме.
Правят  ни рехабилитация само  Бобат
(май така се  казваше) Войтата не й се  отрази добре  на сърцето. От нея  ревеше  много и това затормозяваше сърцето и започна да  посинява около устенцата. Сега от тази система съм  много  по-доволна  , по-малко реве и след упражненията  не се  чуства  пребита  и изнемощяла, а е  по-игрива и весела   Нашата рехабилитаторка й прави  и масаж накрая, защото като не се движи много  много, това помага за раздвижване  на  кръвта  и тонизира тялото. Софи  обожава  масажите  вече  

Та това е,  което  исках да споделя.
И аз се  питам всеки ден , кога ще  тичка  мойто Софи и ще  върши  белички  

Моля се за нашите дечица, да се  оправят и всяка тяхна сълзичка да  бъде  платена стократно с много  щастие, безгрижие и радост в живота  им!

започвам да се замислям и аз за капките. дребосъчето ги пие редовно - по 1 капка на ден. и фонтанелата му е толкова затворена, че май вече не я откривам, но пък главата ни расте добре , мисля, все още е малко по-голяма от гърдите. поне беше на предната консултация. ще взема да ги спра, и без това поне по час и половина седим на вън всеки ден. иначе - кураж, всички ще се справим и за всеки ще се намери място под слънцето. може да се окаже, че децата ни, така както имат проблеми, ще бъдат много по-щастливи от живота и ще го употребят по-добре от много деца без здравословни проблеми. пък и господ не наказва, когото мрази. все някога ще има възмездие / в положителния смисъл на думата/ за страданията. познавам много здрави, интелигентни, образовани хора, които съсипват живота си - алкохол, наркотици, пилеене на време в безсмислени занимания... празни хора. много искам синът ми да има пълен живот и да е здрав, но не да стане празен здрав човек.

desina, твоето детенце е още мъничко, нещата с времето може много да се променят, дай Боже за добро! Изобщо ен съм превърженик на тезата, че витамин Д трябва задължително да се дава. Щом имаш притеснения, просто използвай слънцето, в миналото никой не е давал вит.Д и рахита все пак не е бил често срещан

ziyah, моето дете също беше с хипотония, ДЦП-то беше малко трудно за поставяне като окончателна диагноза около втората година, различните невролози имаха различно мнение по въпроса.И тя на 11м се обръщаше  само, и то много рядко. Но на година пропълзя, после започна и да се изправя, и около две години и половина започна да прави разхдки из къщи без да пада. Започна да пълзи, без да е стояла по корем дълго, започна дасе издърпва назад от положение по корем, до коленичило положение и да се клати. Главата няма да остане така, и нашата беше сплескана доста
От около месец доста закрепна, като че ли тонуса й се засили (на 5,5г ). Преди няколко дни дори правихме упражнението "трудовашка количка", което досега беше мисия невъзможна. И на катерушката вися сама около 10 сек., направо ме изуми! Е, походката й е далеч от нормалната, но и това, което прави е чудесно.

ljuboznatelna, да знаеш само как  ми напълни сърцето 
Иначе напоследък я  гледам мойта  хитра  лисица, като я  сложа  на спалнята по гръб започва да  пълзи , като си свива  краката и притърпва напред  дупето  Като не  можеме  по корем , тя  открила  начин  как да го  прави  по гръб  Ама  като  казах на нашата рехабилитаторка за това  постижение  , не  беше  много доволна.
Иначе сега я слагат  на четири  опари да  подпира на ръчичките  и задобряваме  със всеки  изминал ден!
Има надежда за  пропълзяване!
Като стане,  такъв  купон ще  вдигна и телевизията  ще  поканя 

За капките витамин Д, ние  даваме от 1 вия  месец до сега всеки ден  по една. Тъй като до 10 месец  , тя нямаше  никаква  опора на  крачетата, педиатърката все се съмняваше да  не е започнала да  прави  рахит! Луда работа! И все  ми натякваше за тоя витамин Д. Давам  въпреки , че  понякога сме  почти  по цял ден навън.
Но ние с главата  и фонтанелата , не сме  имали проблем , освен  че  ни е  сплесната  отзад, като  натъртена  динка

Мила Десина, стискам  палци с времето бебо да израсте  проблемите си сега! И аз ако мога да съм полезна с  нещо, ще  помагам!

Здравейте мили мами и от мен!
поздравления на авторката за темата!
ние нямаме поткавена диагноза ДЦП но имаме проблеми от това естество
дъщеря ми е с генетично заболяване,което е пропуснато и неизработено в б-цата
научихме за него по трудния начин-няма да обяснявам с подробности!
с две думи на годинка не можеше да прави нищо ,получи и епи Уес синдром
на 1г3м започнахме диетата/лечението е с диета за цял живот/ и Депакин
на 2г и3м тя си проходи като мина през всички етапи -обръщане,лазене,изправяне и т.н.
нооооо има известна спастичност в коленете
например не може да клекне сама и да се изправи
навежда се и сгъва коляното донакъде за да си вземе играчка например от земята
но не може да клекне сама
правим упражнения все още но не може да скача например на леглото
и бягането й е някак си по-тромаво
радвам се ,че има къде да споделям мислите си
 ви

Благодаря ви момичета за окуражаващите думи. Сега прочетох писаното. Аз нямам много време за нета защото сега сме на фаза абсолютен рев до дупка с малката и почти никакъв сън, та се носим все на ръце  А освен това направи обсолютен рекорд- цяло денонощие без да яде и 0,5мл мляко дори. В момента, в който и дам биберона и посинява от рев. Слава богу днес вече прояде по малко. И утре съм решила да искам от педиатърката и да ме насочи към гастроентеролог- изобщо не ми беше минавало на ум да се консултирам с такъв специалист докато идеята не ми подсказа  ajeliya  Oпааа разплака се  ...за сега толкова от мен .

desina, в здравния има много теми за и против ваксините, ако можех да избирам бих спестила някои от тях. Нашите дечица са със слаб имунитет и не се знае дали ваксината няма да навреди повече, отколкото ще помогне. Да не говорим, че отключва аутистични черти при някои деца.
Рева може да е от колики, пиенето на мляко ги засилва, а непиенето води до огладняване - и така един порочен кръг.... Във всеки случай не се отказвай да посетиш гастроентеролог, защото може да изскочи нещо друго.

Здравейте момичета,като ви чета ми мина през ума трудните моменти,когато имаш въпроси а няма отговори.Колко безпомощно се чувствах,как не вярвах на докторите това което сдъвкваха между зъбите си,защото нямаше логика.А те просто са ми казвали половината истина.Е сега като знам цялата страшна истина се оказах в дупка,силите са ми на краен предел и определено занемарих гледането на детето.Знам че трябва да продължа напред,но не знам от къде да почна.

ziyah, ако детето няма патология, а само хипотония, ще дойде момент, когато само ще си спомняш за всичко това.
bebo4e, ако намериш сили, смелост и всички други необходими условия, помисли за друго дете. Това ще ти даде нови сили.