Хидроцефалия- 3

Благодаря за отговора,да така е вярваме на лекаря който ни е помогнал!За мен е важно да комуникирам с майки които са се сблъскали с такъв проблем, досега само четях и четях нямах смелост да пиша.При нас проблема е овладян на време и моето детенце е едно напълно нормално дете, усмихнат и чаровен ,аз разбира се много се притеснявам за неговото здраве.Притесняват ме хората, вече доста често се сблъсквам с нагласата че моето дете е инвалид и ах колко весело,...чудя се как ще го предпазя от злобните коментари и подмятание,за мен е грях да се присмиваш на едно дете.Благодаря за поканата, ще се присъединя към сдружението с удоволствие!Поздрави!

Здравей polania1307 , добре дошла
Напълно съм съгласна с теб, че трябва да се действа решително и бързо. От опит го знам. Аз съм разказвала нашата история. При нас от момента, в който научихме, че малкият е получил мозъчен кръвоизлив до момента, в който летяхме с линейката към "Иван Рилски", минаха точно 2 часа. В това време успяхме да се мобилизираме след шока, да си съберем мислите и да се организираме за да отидем по най-бързият начин от Русе в София, където установиха че е започнала хидроцефалия в следствие на кръвоизлива и действаха възможно най-бързо за да спасят сина ни. Благодаря отново на лекарите първо в Русе, които действаха бързо, и на лекарите в София - на анестезиоложката д-р Исакова, д-р Георгиев и проф. Бусарски.
Повдигнахте и въпроса какво ще бъде отношението към нашите деца. Аз много се чудя как ще го опазим да има нормален живот без някой да му се подиграва. Много искам да има нормален живот и никой да не го приема като инвалид. Ние може би и затова не подадохме документи за инвалидност . С мъжа ми решихме така. Като порасне се чудим как ще му обесним. Може би не трябва да знае и съответно и децата около него да не знаят. Незнам.... Много е сложно.... Или пък може да му обесним, че е киборк с машинка в главата Смятам, че покрай всички тези технологии, които навлизат в последно време дори ще му се стори интересно, че има машинка. Времената се менят, стават все по-модерни. Надявам се и хората наоколо да са по-модерни и по-добри и да позволят на нашите деца да водят нормален живот!!!

Оснавна причина за този проблем е слабата информираност. Този бич, както и спина бифида се предизвикват от ненавременно приемане на фолиева киселина под каквато и да е форма. Тъй като уфрежданията в невралната тръба се появяват в първите един два месеца от бременността трябва да се приема фолиева киселина минимум три месеца преди забременяването. Но ние сме светлинни години от темата за превензията в сравнение с напредналите страни.

Хидроцефалията не се причинява само заради липса на фолиева к-на.

 Ъхм, хидроцефалията не  е само последица от спина бифида.
 Една от основните причини за хидроцефалията са мозъчните кръвоизливи , причинени от липсата на кислород по време или след раждане ,т.н асфикция .Също и травми ,мозъчни инфекции ,менингити, тумори и т.н .Голяма част от децата са недоносени.
 За съжаление трудно се осъществява превенцията срещу непредвидените обстоятелства, аз примерно съм си пила фолиевата киселина преди забременяването...

Цитат на: milkyg в Вт., 02 Авг. 2011, 16:55
Оснавна причина за този проблем е слабата информираност. Този бич, както и спина бифида се предизвикват от ненавременно приемане на фолиева киселина ...

Аз мисля,че не липсата на фолиева к-на е причина и за спина бифида.Да и тя спомага при оформянето на гръбнака но,аз лично съм приемала фолиева к-на до 4 мес. от бременноста/предполагам че и повечето майки на деца с това заболяване са го правили/,нямала съм никакви проблеми - ходих дори и на 4D екограф,а да не казвам и колко обикновени екографии ми бяха направени и всички ме уверяваха че детето ми е в прекрасна форма- и накрая изненада.

Веси, въпроса не е в самото приемане или неприемане на фолиева киселина, а в момента, от който се започва евентуалния прием. Тъй като специално спина бифида се появява в първите два- два и половина месеца от забременяването основно поради дефекти в невралната тръба, за да се избегне това приема трябва задължително да започне минимум три месеца преди забременяването. Приемането на по- късен етап не е гаранция за съжаление поради естеството на проблема.  Тъй като голяма част от бременностите влизат в графата "неочаквани" това от само себе си дава отговор, че никой не приема фолиева киселина прдварително. Изключение може би правят двойките, имащи проблеми с репродуктивността и поради тази причина приемат определени добавки съдържащи и фолиева киселина. Не случайно логото на английската асоциация за борба с тези две болести е "Before frolic go folic!" или "Преди да лудуваш вземи фолиева киселина". Научните изследвания са много в подкрепа на това, но за съжаление при нас все още чакаме да дойде проблема, за да търсим спасение. Затова и казвам, че превенцията и неосведомеността са в основата в нашата страна.

Само че, докато при спина бифида до голяма степен може да има превенция, при хидроцефалията не може  Именно заради изброените от Охрид причини...

Излишно е да разводняваме темата.

оформянето на гръбнака  е първите 28 дни от зачеването .

Аз пък за първи път чувам за хидроцефалия като следствие от недостиг на фолиева киселина. Признавам си обаче, че не съм чела много по темата. Пиех фолиева киселина преди да забременея, както и в началото на бременността. При Бубка проблема е следствие от дълго и тежко нормално раждане, получени мозъчни кръвоизливи и така нататък.

здравейте мили мами не съм писала отдавна просто нямам време. Моето малко слънце е добре ходим на рехабилитация всеки ден, отразява и се доста добре. Вече се обръща сама и спи по корем.                                                                                                                                                           Моника беше с външен дренаж около 30дни и после ни върнаха пак клапата нямахме проблеми. Д-р Захаринов иска да направим скенер да видим какво става в главичката

Някой знае ли в началото на септември Георгиев дали ще бъде на работа?

Здравейте,при вашите деца появява ли се главоболие примерно 1-2 пъти в месеца,при нас е в слепоочията.Понякога отминава без нищо,понякога заспива за 1-2 часа или повърне еднократно и всичко отшумява.Не мисля че клапата се запушва защото е за кратко,може би страничен ефект от нея,знам ли.

hohiho, при нас го имаше този проблем. В никакъв случай не искам да казвам, че при вас е същото, но при Бубка се оказа вид епилепсия. Имало го е през всичките тези години, но през изминалата зима започна освен главоболие да получава и леки припадъци- Те се състояха не в това да изгуби съзнание, ами за около 20 секунди да пребледнее, много да пребледнее, все едно и е паднало кръвното. И после заспива с главоболие. Независимо по кое време на деня е. Събужда се и всичко е ок. И повръщане имаше в годините, точно ей така без причина, поне веднъж на два-три месеца.В началото лекарите мислеха, че е от кръвно, от анемия....После провериме клапата. Обаче това заспиване след като и е станало зле ни наведе на мисълта за епилепсия. Оказа се, че тя винаги го е имала този проблем, именно заради главоболията понякога. Описвам ти го не за да те плаша, а за да го имаш предвид и това като евентуална причина. Сурчев ни каза, че при над 90процента от децата с клапи се проявява и вид епилепсия. За радост, да чукна на дърво, при нас е в много лека форма и се повлия веднага от лечението. Надявам се след година или малко повече да спрем лекарството, но това само Господ знае. Засега си го пием и се радваме, че и влияе добре.

Здравейте мами. За първи път пиша в тая тема. Имам дъщеричка на 1г и 11 м., тя е с много проблеми - епилепсия, коята е овладяна, ДЦП атаксична форма, но двигателно е горе долу добре и селд направен ЯМР - лекостепенна вътрешна хидроцефалия. Ние се лекуваме при Литвиненко, който напълно отрече хидроцефалията и каза, че било лека корова атрофия. Даже е написал "ЯМР без съществени отклонения". Но аз понеже му нямам много вяра съм решила да се консултирам и с д-р Георгиев в "Иван Рилски". Четох из форумите, за деца на които се е поставял само дренаж и не се е стигало до клапа. А в западните и руските сайтове чета, че там леките форми се лекуват с дехидратиращи /обезводняващи/ лекарства. Чували ли сте за тия неща?