Първата у нас детска книжка за рядко заболяване ще бъде представена на 30 септември в "Перото".
На 30 септември 2023 г. от 11.30 ч. в литературен клуб "Перото" в НДК за първи път в България ще бъде представена образователната книжка за деца "Каспар - мечето със сините устни". Това е първата по рода си детска книжка у нас, която разказва по увлекателен начин за основните симптоми на рядкото заболяване пулмонална хипертония.
Увлекателната история е написана от Наталия Маева, журналист и председател на сдружение Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония, и е предназначена за деца от 4 до 10-годишна възраст.
Илюстрациите и дизайна на изданието са направени от Деница Узунова. Книжката ще се разпространява безплатно в столичните детски градини и училища.
Колко е важно да си чувствителен и приемащ към различните
Във всички степени на образованието в нашата страна преподавателите разговарят с децата за религиозното и културното многообразие, но до момента с малките ученици не е работено по чувствителните въпроси за многостранното лице на телесната и психическа различност в нашето общество. Историята на мечето Каспар ни отвежда към проблемите на тази различност, която е предизвикателство пред всякo семейство с дете болно от пулмонална хипертония. Разказът разкрива как поради естеството на своето заболяване детето е изолирано и самотно и не може да се радва на игра с приятелите си. С помощта на своите родители, пътувайки и опознавайки света на тази рядка болест, малчуганът се научава да живее равноправно, успява да победи заболяването и да оздравее.
Историята има за цел по лек и увлекателен начин да запознае широк кръг деца с проблемите на рядката болест и да вдъхне вяра и оптимизъм на тези, които се борят с нея.
Допълнителна информация: Пулмоналната хипертония е рядко заболяване, което води до стесняване на кръвоносните съдове в белите дробове. Липсата на ранна диагноза и адекватна терапия може да бъде фатална за живота на болния. В краен стадий на заболяването някои от малките пациенти се нуждаят от животоспасяваща трансплантация на бели дробове, която единствено би ги върнала към пълноценен живот.
В България към момента родителите на малки пациенти с пулмонална хипертония сами заплащат кислородните апарати, които са крайно необходими за животоподдържащо лечение на децата.
Често родителите и близките са принудени да търсят начини за лечение в чужбина, тъй като препаратите за интравенозно приложение също не са включени за заплащане от бюджета на Националната здравноосигурителна каса.
На 30 септември 2023 г. от 11.30 ч. в литературен клуб "Перото" в НДК за първи път в България ще бъде представена образователната книжка за деца "Каспар - мечето със сините устни". Това е първата по рода си детска книжка у нас, която разказва по увлекателен начин за основните симптоми на рядкото заболяване пулмонална хипертония.
Увлекателната история е написана от Наталия Маева, журналист и председател на сдружение Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония, и е предназначена за деца от 4 до 10-годишна възраст.
Илюстрациите и дизайна на изданието са направени от Деница Узунова. Книжката ще се разпространява безплатно в столичните детски градини и училища.
Колко е важно да си чувствителен и приемащ към различните
Във всички степени на образованието в нашата страна преподавателите разговарят с децата за религиозното и културното многообразие, но до момента с малките ученици не е работено по чувствителните въпроси за многостранното лице на телесната и психическа различност в нашето общество. Историята на мечето Каспар ни отвежда към проблемите на тази различност, която е предизвикателство пред всякo семейство с дете болно от пулмонална хипертония. Разказът разкрива как поради естеството на своето заболяване детето е изолирано и самотно и не може да се радва на игра с приятелите си. С помощта на своите родители, пътувайки и опознавайки света на тази рядка болест, малчуганът се научава да живее равноправно, успява да победи заболяването и да оздравее.
Историята има за цел по лек и увлекателен начин да запознае широк кръг деца с проблемите на рядката болест и да вдъхне вяра и оптимизъм на тези, които се борят с нея.
Допълнителна информация: Пулмоналната хипертония е рядко заболяване, което води до стесняване на кръвоносните съдове в белите дробове. Липсата на ранна диагноза и адекватна терапия може да бъде фатална за живота на болния. В краен стадий на заболяването някои от малките пациенти се нуждаят от животоспасяваща трансплантация на бели дробове, която единствено би ги върнала към пълноценен живот.
В България към момента родителите на малки пациенти с пулмонална хипертония сами заплащат кислородните апарати, които са крайно необходими за животоподдържащо лечение на децата.
Често родителите и близките са принудени да търсят начини за лечение в чужбина, тъй като препаратите за интравенозно приложение също не са включени за заплащане от бюджета на Националната здравноосигурителна каса.