Публикувана: 22 окт. 2009, 09:11 ч.
Последно мнение: 28 дек. 2012, 10:14 ч.

Лозинка ни напусна...

63 064
381
1

# 165 6 ноем. 2009, 20:09 ч.

Мнения: 1 173

Лени с теб мислим едно и също Grinning

Аз току що говорих с хората от тази фирма http://www.electromed.com/ .Казаха че жилетката е 9,800 $. Казаха ми още че искат рецепта ,но че може и да е такава написана от Бг доктор в която се упоменава заболяването на пациента и т.н ....

П.С . Лени току що ми се обадиха обратно да ми кажат ,че още някой с питал ( ти) Grinning

. Те ще ми изпратят на имейла необходимата информация , ако искаш мога да ти я препратя .

# 166 6 ноем. 2009, 20:23 ч.

Мнения: 1 593

Райче, супер Party

Няма смисъл да дуплицираме усилия, пък и в крайна сметка след като знаем информацията, сега остава да се съберат паричките.

9,800$ е съвсем постижима за събиране сума плюс, че доколкото разбирам тази жилетка трябва да се ползва два пъти дневно и реално с добра организация освен на Лозинка, може да помогне и на някой друг, който живее близко до нея. Не разбирам много, но мисля, че можем да съберем парички да помогнем за купуването и, аз поне ще се включа Peace

ПС Също така е хубаво ако може някоя майка в Европа да види дали се продава подобна жилетка там, обикновено цената на такива уреди е силно завишена в Щатите, чудя се дали не можем и за по-малко да я намерим.

а какво мислите за ТАЗИ ОПЦИЯ! - минимално ползвана за 2000$ (а може и за по-малко ако направим оферта) - http://cgi.ebay.com/THE-VEST-103-Airway-Pressure-Clearance-Syste … sh=item3a5480c356
Гледам, че репутацията на продавача е безупречна и продава все такива медицински пособия... мисля, че наистина трябва да помислим върху този вариант, плюс че парите са много много много по-малко.

Последна редакция: пт, 06 ное 2009, 20:31 от Лeни

# 167 6 ноем. 2009, 20:57 ч.

Мнения: 9

Здравейте от няколко дена търся данни, за жилетката и на всякъде има една и съща подробност,жилетката се поръчва само по размери на тялото на човек.Иначе сестра ми се нуждае много от тази жилетка защото от тези 3-4 инфекции вече белия и дроб е много зле,затова се нуждае много от тази жилетка за да не получава инфекции толкова често.

# 168 7 ноем. 2009, 10:55 ч.

Мнения: 531

http://www.speshno.info/news.php?id=103591
И през 2010 няма да има клинична пътека за болните от Муковисцидоза.

# 169 7 ноем. 2009, 14:46 ч.

Мнения: 130

Е, "много хубаво" и после защо сме правили кампании за антибиотици и от каквото имаме нужда ,като нямаме кл.пътека да ни поема НЗОК скъпите антибиотици за да влезем в болница ,ами вкъщи се правим на мед.сестри какво да се предадем и тихо мълком да си умрем вкъщи???!!!!..... Значи аз бях много зле не можех от леглото да стана, на кислород (пак от дарения е даден апарата) и куп други усложнения,но сега мога да кажа,че съм добре благодарение на добри хора и мои приятели има още до края на лечението с меронема 9 дни и се надявам след това да съм още по-добре няколко месеца поне.Ако не бяха добрите и мили хора да ми помогнат за да се събере тази сума за антибиотика сега нямаше да напиша този пост,не искам и да мисля какво щеше да стане и после "ама тя имаше сериозно заболяване и си отиде" както казват за много други,да отидоха си ,но не защото заболяването е сериозно,а защото нямаха пари за антибиотик.Обричат ни на сигурна смърт.Е не няма как ,борбата ще е до край!

# 170 7 ноем. 2009, 15:43 ч.

Мнения: 0

Има само един начин на оправия с държавата. Блокираме пред парламента, нека ни бият. Иначе, както каза slan4ogled4o, ще си умираме по домовете тихо. Аз не съм болен от нищо де, но веднага излизам на улицата за такова нещо... Друг начин просто няма....

# 171 7 ноем. 2009, 15:57 ч.

Мнения: 0

Предлагма също, групата която създадохме във Facebook, да се преименува от "Нека помогнем" на "Нека помогнем, или как се борим с Муковисцидозата" и да я превърнем във своеобразен форум по темата. Това разбира се след като се съберат всички пари за Ло.

И искам да помоля, нека да ъпдейтнем страницата с даренията.

# 172 7 ноем. 2009, 18:56 ч.

Мнения: 130

Цитат на: bedio в сб, 07 ное 2009, 15:43

То се е видяло,че с писане на молби и мирни протести както и изявления по TV-то няма да стане....все пак сме граждани на тази държава и поне аз смятам тук да остана и да живея ,защото я обичам,но както аз и всички ние работим за нейното развитие когато сме добре нека и тя се отплати подобаващо,като ни даде това,от което имаме нужда и заслужаваме тя е наша родиа и тези,които я управляват нека се погрижат за живущите в нея.Надявам се скоро това да се случи,защото има хора,които не могат да чакат!

# 173 7 ноем. 2009, 18:57 ч.

Мнения: 130

Цитат на: bedio в сб, 07 ное 2009, 15:57

Аз съм "ЗА" с двете ръце,а относно ъпдейта Марианка я няма в София за това информацията не е обновена последните 2 дни,утре като се върне ще ъпдейтне Simple Smile

# 174 7 ноем. 2009, 18:57 ч.

Мнения: 531

Цитат на: bedio в сб, 07 ное 2009, 15:57

Бранимир имаме нужда от помоща ти, моля те, твоя ентусиазъм ме кара да те помоля за още малко помощ, как да направим това мероприятие да се случи.
Помогни ни, да разпространим информацията за това събитие. Асоциацията даде и последния си лев за лечението на някои от тежките пациенти, нямаме средства за закупуване на 65 рози и да напечтаме брошури, може би ако всеки от нас даде по 1 левче ще съберем парите.


Re: Муковисцидозата начин на живот
« #693 Събота, 07 Ноември 2009, 15:42 »
   Отговори с цитат
От доста време се чудя, как да организираме Международния ден на болните от муковисцидоза в България. Колкото повече мисля, толкова повече се обезсърчавам. Да, изчистихме идеята, хубаво или лошо но това смятаме да направим:

На 20.11.2009г. (петък) ще се отбележи Международния ден на болните от муковисдидоза.

Събитието се органзира съвместно с Асоциация "Муковисцидоза" и Национален Алианс на хора с редки болести (НАХРБ).

На този ден близките на болни от муковисцидоза ще се съберат пред Парламента и ще подарят 65 червени рози-символ за болните от муковисцидоза. По този начин ще изразят своите протести и надеждата, че най-накрая ще им бъде обърнато внимание и решeни основните проблемите на тази група болни.

Каним всички, които имат желание да подкрепят този "празник" да заповядат в 8.00 на 20.11.2009г. пред Парламента; пл. "Народно събрание" 2

"История на символа 65 рози"

През 1965 г. Мери Вайс, майка на три момчета, и трите болни от муковисцидоза, започва работа за Фондация “Муковисцидоза". Нейната работа била да търси финансова подкрепа за научните изследвания, посветени на муковисцидозата. Нейният 4 годишен син Ричард бил неволен слушател на дългите й телефонни разговори. След няколко дни Ричард влязъл в стаята на майка си и казал: “Мамо, знам за какво работиш." Мери била много изненадана, защото синът й не знаел с какво се занимава тя, нито знаел, че е болен от муковисцидоза. “За какво работя, Ричард?", попитала тя. “Ти работиш за 65 Рози (cystic fibrosis – sixty-five roses)", казал той невинно. Безмълвна, Мери прегърнала сина си и през сълзи промълвила: “Да, миличко, аз работя за 65 Рози." От този ден нататък, вече повече от 40 г., 65 рози се използва от всички деца да назовават своята болест. Така розата, този древен символ на любовта, е възприета като официален символ на всички Асоциации по муковисцидоза по света.
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … -39&Itemid=65

Добре, но всяко едно мероприятие се прави с хора и пари!!!

Не веднъж сме съобщавали, че в сметката на Асоциация "Муковисцидоза" няма постъпил членски внос, единствено с тези средства могат да се покриват подобни разходи. Надявам се всички разбирате, колко важно е да отбележим този ден. До този момент от нашия форум няма много ентусиасти да се включат по някакъв начин. Кажете ми според вас, как да се осъществи това мероприятие?
Знам, че всички сме затруднени финансово, нямаме възможност да отсъстваме продължително време от дома си. Но това означава ли, че трябва да стоим безучастни и само да се оплакваме? Аз мисля, че Асоциация Муковисцидоза сме всички ние, не само няколко човека Управителен съвет. Мисля, че за да се случват нещата трябва да се преосмислят приоритетите.

Ще нахвърлям грубо колко пари ще са необходими:
1. Рози - около 100-150лв.
2. Печатни материали - около 50 лева, и то ако са черно бяло ксерокопие

Гривните са изпратени от Белгийската организация.

Сега ще ви кажа аз какво ще направя: ще разкажа на приятелите си за този ден, ще ги помоля да ни подкрепят с пари за тези разходи, кой колкото може. Нима всеки от вас няма 3ма приятели, които биха се включили??? От нас зависи обаче да научат за това.

Ами това е, ако имате желание, ако смятате че това също е във вашите възможности, моля направете го. Крайно време е да сме по ангажирани и заинтересовани за бъдещето на децата ни.

Надявам се да не съм засегнала никой с този пост, но си мисля, че ако не можем да убедим нас самите, как ще накараме хората да ни помогнат и да бъдат до нас.

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=442787.0

Последна редакция: сб, 07 ное 2009, 19:08 от Anetta

# 175 7 ноем. 2009, 20:00 ч.

Мнения: 0

Петък, 20ти, от 8:00 сутринта ли ?

# 176 7 ноем. 2009, 20:05 ч.

Мнения: 0

във Фейсбук има таб дискусии, като форум е, има 3ма админа аз, лозинка и мариана. нека го вклучат това там, схте е добре.
аз ще порадзухам през сайтовете.

Колко време ще продълци това пред парламента ?

# 177 8 ноем. 2009, 10:17 ч.

Мнения: 531

Дата:    20 ноември 2009 г.
Час:    08:00 - 13:00
Място:    Площада пред Народното събрание
Улица:    София 1169, пл. "Народно събрание" 2

През ноември тази година, съвместно с CF Europe и пациентите и семействага от 33 държави, се организира Първа Европейска седмица за информираност за болестта Муковисцидоза.

Муковисцидозата е най-често срещаната, животозастрашаваща наследствена болест в нашата страна и в Европа.

Организира се обеден дебат за равноправния достъп до медицинска грижа, който ще се проведе в Европейския Парламент в Брюксел (сграда Eastman, стая 300) на 11 ноември 2009, сряда, от 12.30 – 14.00 часа, заедно с представители на пациентите с муковисцидоза и експерти от цяла Европа.

Твърде много деца и хора с муковисцидоза умират твърде млади, поради недостатъчен достъп до добро медицинско обслужване и липса на достатъчно научни изследвания.
Вярваме, че по-добрия достъп до медицинска грижа и по-дългия живот на хората с муковисцидоза са възможни и в нашата страна, и в Европа.

Идеята е да се раздадат гривни на семействата, познати и приятели, а също и на обществени фигури: журналисти, политици, певци, спортисти, актьори, заедно с писмо, което обяснява какво е муковисцидоза, разказва за Европейския ден на болните от муковисцидоза и ги призовава да носят гривната в знак на подкрепа.

Разчитаме на Вас и на Вашата подкрепа, и се надяваме да се присъедините към нашата инициатива пред Народно събрание на 20.11.2009г

Асоциация "Муковисцидоза"