Деца с муковисцидоза - тема 3

Имам чувството ,че тука тече някаква агитация. В крайна сметка всеки сам решава как да живее живота си , аз съм готова да помогна с каквото е по силите ми , другото няма значение.
И да знаеш, че на  мен ми и болно за Виолка и не защото, я индетифицирам с мойта дъщеря,а защото се поставям на нейно място, сигурно е отвратително да не можеш да дишаш,да се бориш за глътка кислород....Няма да агитирам повече поне в тоя пост, но ако курса на Виолка продължи поне 15 дни ,тя ще се чувства по-добре за по-дълго време..Съжелявам,че говоря за човек ,който не присъства тук,но в крайна сметка нещата по добре да са ясни!

 

                           ANTIBIOTI4NA TERAPIA PRI PACIENTI S MUKOVISCIDOSA

   Европейският консенус за лечение на респираторните инфекции при CF изисква ранното включване на антистафилококови антибиотици при пациенти със Staphylococcus aureus (St. aureus)  и антипсевдомонасни антибиотици при пациенти  с Pseudomonas aeruginosa (PSA), или Burkholderia cepacia (B. cepacia).
     Започва се с два антибиотика. Цели се  по-дълга ремисия ,синергично действие на антибиотиците и арезистентност.
     Използват се високи дози, защото антибиотиците не достигат добри терапевтични нива в храчката, пациентите са с променена фармакокинетика и с по-висок антибиотичен клирънс в сравнение със здравите.
      Лечението е от 14 до 21 дни.Успоредно с антибиотиците се прилагат рехидратация(1000-1500ml вливания като 5-10% глюказа, физиологичен разтвор, левулоза при диабет), дренажно положение, дихателна гимнастика, висококалорична  диета, включваща хранителни добавки, витамини и др.
       
ОРАЛНИ  АНТИБИОТИЦИ                                                              ДНЕВНА ДОЗА
                                                                  / mg/kg /          
                                                                                                          ИНТЕРВАЛ
                                                                                                        / в часове/
FLUCLOXACILIN (Stsphylex®)                  100                                  8
CEFADROXIL (Bidocef®)                             50-70                                   8-12
CEFALEXIN (Oracef®)                               50-70                              6-8
AMOXYCILLIN (Augmentin®)                  50-70                                 6-8
COTRIMOXAZOL (Kepinol®)                           6-10                                 8-12
ERYTHROMYCIN (Erycinum®)                   50                                    8
CLINDAMYCIN (Sobelin®)                           20-30                                   6-8
CIPROFLOXCIN(Ciprobay®)                         15-30                               8-12
AZITHROMYCIN(Zitbromax®)                  10                                  24


ПАРЕНТЕРАЛНИ АНТИБИОТИЦИ

АНТИБИОТИЦИ                                                                           ДНЕВНА ДОЗА
                                                                   / mg/kg /                                                                                  
                                                                                                       ИНТЕРВАЛ
                                                                                                      / в часове/
 FLUCLOXACILIN (Stsphylex®)                 100                                 6
 AMOXYCILLIN (Augmentin®)              50-100                               8
VANCOMYCIN (Vancocin®)                          45                                   6-8
 RIFAMPICIN                                          10-20                                    6
TEICOPLANIN                                          10                                    24
AZLOCILIN (Securopen®)                     400-600                                 8
 CEFTAZIDIM (Fortum®)                      200-400                                   8
CEFSULODIN (Pseudocef®)                  200-400                                        8
AZATREONAM (Azactam®)                  150-200                                        8
IMIPENEM(Zienam®)                       50-100                                     8
MEROPENEM (Meronem®)                  50-100                                        8
CEFEPIME (Maxipeme®)                  150 max 6 g                               8
PIPERAZILIN (Pipril®)                          300-450                                       8
В КОМБИНАЦИЯ СЪС :
TOBRAMYCIN (Gemebcin®)                   10-12                                          8
AMICACIN (Biklin®)                           15-30                                          8
GENTAMYCIN                                      8-12                                             8


ИНХАЛАТОРНИ АНТИБИОТИЦИ

Антибиотик                                                              Дневна доза
                                                 / mg/kg /                                                                  
                                                                                      Интервал
                                                                                     / в часове/
 


COLOMYCIN (Colistin®)            100Е (ЕДИНИЦИ)                 6
 
TOBRAMYCIN                            50-100                                12
(Gemebcin®)

TOBI 300                                   300                                    12

                    

GENTAMYCIN                         8-12                                 12




                                                 
                                                                                                     
                                     

Здравейте момичета!
Какво стана с петицията?

Здравейте!
За петицията, аз чакам Моза да публикува тук примерния текст, за да го обсъдим и направим най добър.

Ехо..........., къде сте всички. Имаме работа за вършене. Моза, чекам да се включиш, за да обсъдим нещата. Да измислим текста на петицията и да действаме.

 

По-долу ще копирам текста,но все още не съм успяла да го  редактирам. Разчитам за това на всички и не го претоварвайте с много описания за болеста и медицинска терминология.
До Президента на Република България
До Министър-Председателя на Република България
До Председателя на Народното събрание на Република България
До Министъра на Здравеопазването
До Председателя на Европейския парламент
   




ПЕТИЦИЯ

срущу  неравното третиране на пациентите с МУКОВИСЦИДОЗА в Република България

„Човечеството дължи на децата най-доброто,което може да даде”-това са уводните думи към декларацията за правата на детето на  Обединените нации,с които нашата страна също е съгласна.
Но уви, в Република България за  над 180 болни от Муковисцидоза  това е само мечта,защото те не получават нужното лечение,което би им позволило да живеят нормален живот.
Муковисцидоза-това е генетично,прогресиращо заболяване при което.се засягат всички органи и системи в тялото с изключение на мозъка.Болните не могат да усвояват хранителните вещества и съответно изостават в развитието си,поради което се налага със всяко хранене да приемат ензимни препарати. Освен това в белия им дроб се натрупват гъсти лепкави секрети,които не им позволяват да дишат качествено и те на моменти сякаш дишат през сламка.Те влизат периодично в болници с тежки пневмонии,а тук в България няма осигурена самостоятелна клинична пътека за Муковисцидоза,поради което пациентите  са почти зависими от благосклонноста на персонала в болничните заведения.
В техния дроб се настанява трайно бактерията Псевдомонас,която е невъзможно да бъде унищожена ,без нужния антибиотик и така малко по малко унищожава белия им дроб,докато се стигне до фатален край.
За това има лечение,но тук в България то не се поема нито от Здравната каса,нито от Министерство на Здравеопазването,а препаратите са непосилно скъпи за пациентите.Освен това при неправилна терапия  може  да получат безкрайно много увреждания,като диабет,цироза на черния дроб и много други заболявания.
Пациентите се нуждаят още всекидневно от прием на поливитамини,които също не се осигуряват от държавата.В цивилизованите страни тях отдавна ги раздават безплатно.Нуждаят се от инхалатори, с които по 3-4 пъти на ден правят инхалации и които задължително трябва да се  подменят на 2 години,но това също не е осигурено.
В резюме-държавата поема само два от нужните препарата,а всичко останало се осигурява от родителите на децата.Казваме деца,защото в нашата страна пациентите  рядко достигат зряла възраст,поради неадекватна терапия.Но има и такива които са над 18 години,като за тях положението е още по-сложно,тъй като дори не ги приемат в клиниките.
Ние смятаме,че това положение трябва да се промени и дискриминацията над болните от Муковисцидоза да престане.Нека правителството поеме своя ангажимент пред болните деца,които са част от децата на България  и удовлетвори нашите искания,които ще допринесат за продобряване качеството и удължаване живота на пациентите. А те са:

1.   Включване на болеста Муковисцидоза в  самостоятелна клинична пътека,която да е  достатъчно финансово обезпечена
2.   Осигуряване на нужните за здравето всекидневно приемане поливитамини.
3.   Заплащане на инхалаторите от службите за социално подпомагане.
4.   Заплащане на адекватно антибиотично лечение по възможност в домашни условия.
5.   Гарантиране на същото  лечение и след навършване на 18 годишна възраст.

Мария, благодаря.
Според мен текста има нужда от малко редакция. Като цяло е добър. Ще помисля и ще напиша предложенията си. При всички случай подкрепям идеята да направим такава подписка.
Нека и други се включат.

Добре! Иска ми се да се спомене нещо и за нас дето сме в провинцията.Най вече за получаване на нужните Креон и Пулмозим.Тук при нас например някои лекари и стоматолози не знаят почти нищо за МУКОВИСЦИДОЗАТА .
Да има повече компетентни лекари.Ще помисля повече по въпроса. Чакам и други те майки да чуя какво мислят.

Имам следния въпрос:

Тази петиция ще бъде конкретно и само за адекватното антибиотично болнично лечение, което включва самостоятелна клинична пътека и лечение с качествени венозни антибиотици, нормалното приемане в болниците и достатъчен болничен престой

или

ще включва всички проблеми, които имаме и всичко от което имаме нужда, говоря за диспансер, техническа апаратура от МТСП, доболнично лечение и т.н.

Това трябва да го уточним, защото си мисля, че не може всичко да се иска наведнъж, нещата трябва да се подредят по приоритети, а най-големия проблем за момента е приемането в болница и адекватното лечение там. Смятам, че трябва да се концентрираме в него. Постепенно и другите неща ще се изискват.

Диспансера също  е важен. Може би само него да включин към тази петиция.

Това измислих за сега, кажете си мнението.......................

Чудя се освен специалистите, при които ходим за креон и пулмозим, някой друг дали чете и се интересува от новостите и стандартите за лечение.
Надявам се поне същите тези специалисти да са запознати с новостите, но да не ги прилагат единствено заради липсата на достатъчно средства.

Ох, като си помисля само, че живота и здравето на децата ни е поверен в техните ръце...........................

Но също така и в нашите като родители, така че се стягайте и да променим това...................

Софи, благодаря че си с нас и се опитваш да промениш безумието,което сме принудени да търпим.

 Но аз познавам поне 20 човека, които знаят за този форум, но не пишат и не помагат, това е голата истина. За съжаление...

Zdraveite na vsi4ki i ot men.Nie se zavarnahme ve4e iskarahme prekrasno.Nadiavam se vsi4ki da ste dobre.Celuvki.

Здравей Диди. Радвам се, че всичко е наред.
Влез в темата и кажи мненито си. Какво ще кажеш за тази идея?

Истории на пациенти

Добре дошли в общността на болните от МВ, където можете да научите за насърчаването на пациентите, които се грижат за живота си чрез здравословно хранене, постоянни упражнения и стриктно спазване на лекарствения режим.

"Да бъдеш позитивен е много важно за МВ, защото понякога може да бъде голяма тежест! Да пиеш хапчета и да използваш аерозоли и т.н..., но аз силно се надявам, че ще открием лек, и за болестта муковисцидоза  ще пише: „БЕ ОТКРИТ ЛЕК.”"
 Емили С., Бирмингам, 14 години

"Най-важното е, че МВ ми даде по-добро мнение за живота, показвайки ми, че животът не свършва с една медицинска диагноза".
Джеф. И., Феърлоун, Ню Джърси, 15 години

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&task= … d=57&Itemid=2