Публикувана: 5 авг. 2008, 12:05 ч.
Последно мнение: 20 март 2009, 15:04 ч.

Деца с муковисцидоза - тема 3

30 177
395
1

# 135 6 септ. 2008, 09:05 ч.

Мнения: 918

Мойто мнение ,колкото и крайно да звучи е следното: Доста писма се изписаха , и от родители и от Асоциацията,резултата е почти никакъв ,като цяло.
Аз твърдо съм решила,че няма да оставя нещата несвършени и като не се получават с добро,обръщам метода. Заявявам ,че ще започна гладна стачка и не само ще я започна,а ще я завърша,ако и това не помогне ще се самозапаля пред министерството на здравеопазването! Наскоро пак един пациент не беше приет по спешност,въпреки високопарните слова на 29-ти,на лекарите.Знам как ви звучи всичко това-налудничево,ама като не му е опряло яйцето на човек до г..а, му е широко около врата, на мен вече нито ми е широко,нито тясно..Илиана ,днес навършва 17 години и няма да позволя нехайството и безразличието на някой власт имащи,да и помрачи бъдещето и ,пък и вече познавам достатъчно деца и големи с муковисцидоза и не мога да живея с мисълта,че някой от тях ще страда ,поради бюрократизъм!

# 136 6 септ. 2008, 12:24 ч.

Мнения: 192

Здравейте

Аз не успях да стоя 15 дни,(11-12 стоях) трябваха им легла, сега са в ремонт и явно има недостик на легла...... и доста болни.... и така ..... до следващия път след 2 месеца Tired

Благодаря ви за подкрепата, наистина !

Сега ще трябва да си накупя витамини и какво още newsm78

Докторите нищо не ми казват да си взема .... дават ми Тобито и толкова, май повече не ги интересува..... Наистина няма такъв, който искрено да се интересува за нашето здраве, как се лекуваме вкъщи какво вземаме за подсилване, няма кой да ни консултира, сериозно да ни наглежда....

Последна редакция: сб, 06 сеп 2008, 12:34 от Violka

# 137 6 септ. 2008, 12:39 ч.

Мнения: 192

"Джанин Ю., Бруклин, Ню Йорк, 52 години: Поставиха ми диагнозата на 13 години, което е твърде късно. Опитвам се да обясня на хората, че това не означава моментна смъртна присъда. О, не и сега. Получаваме достатъчно нови лекарства и терапии, които наистина променят живота ни. Последните 2 години съм много по-здрава и съм благодарна за това. А сега съм на 52."

Тази жена е на 52.....и казва че се чувства прекрасно..... Rolling Eyes

# 138 6 септ. 2008, 16:01 ч.

Мнения: 918

С риск да се повторя ,Виолка купи си Фризобин ,има го на аптека" Лисичкова ",струва около 7 лева едно шише от 500 мл.Да изпиваш по едно шише на ден ще вдигнеш килограмите,ама редовно-всеки ден! Почивай си повече и яж много,много! Витамини редувай,комбинирани плюс геритамин и ампули витамин Ц. Ако се сетя нещо пак ще пиша.

# 139 6 септ. 2008, 16:51 ч.

Мнения: 159

НА МЕН СЪЩО МИ ПИСНА ЗА МЕ ПРАВЯТ НА ИДИОТ. ЗА ВСЯКО ПОСТЪПВАНЕ В БОЛНИЦА САМО ЯДОВЕ И НЕРВИ. А НЕ МОГА ДА ПОНАСЯМ ЛЪЖИТЕ И ЛИЦЕМЕРИЕТО НА ЛЕКАРИ, ЗДРАВНА КАСА И ДА НЕ ИЗБРОЯВАМ ОЩЕ ВИНОВНИЦИ ЗА ЖАЛКОТО СЪЩЕСТВУВАНЕ НА ДЕЦА И МЛАДИ ХОРА С МУКОВИСЦИДОЗА. АЗ ЩЕ ГЛАДУВАМ ЗАЕДНО С ТЕБ, АНИ! А АКО И ТОВА НЕ ПОМОГНЕ, СЕ ХВЪРЛЯМ ОТ 12 ЕТАЖ НА АЛЕКСАНДРОВСКА БОЛНИЦА! НЕ ИСКАМ ПОВЕЧЕ ДА ЖИВЕЯ КАТО ПАРАЗИТ И НЕУДАЧНИК.И ПО ПРИРОДА НЕ СЪМ ТАКАВА. УСЛОВИЯТА, В КОИТО СЪМ ПОСТАВЕНА МЕ КАРА ДА СЕ ЧУВСТВАМ ТАКА. И ЗА ДА НЯМА ТЪПОТИИ ОТ РОДА-КАМИ, МОЛЯ ТЕ, НЕ ТАКА! МИСЛИ ПОЗИТИВНО!БЪДЕЩЕТО Е ПРЕД ТЕБ! АКО НЯКОЙ МОЖЕ ДА МИ ОТГОВОРИ КАК СЕ ЖИВЕЕ С 150лв, 100% НЕТРУДОСПОСОБНОСТ, ЛИПСА НА АДЕКВАТНО ЛЕЧЕНИЕ И НЕПРЕКЪСНАТИ СПЪВАНИЯ ПО ПЪТЯ. ТОГАВА И АЗ ЩЕ СИ ПРОМЕНЯ РЕШЕНИЕТО! И ЗА ДА НЕ СЕ ЧУДЕТЕ КАКВО Е-КАЗВАМ И НЯМА ДА ПОВТАРЯМ-ГЛАДНА СТАЧКА И СЛЕД ТОВА АКО НЯМА ПОБЕДА- ЧАКА МЕ 12 ЕТАЖ.

# 140 6 септ. 2008, 17:17 ч.

Мнения: 384

Ох, моя пост този път няма да е розов.
Истината е, че всичко опира до пари, пари, пари.
Всички знаем, че това, което е необходимо е много скъпо. Колкото и да се напъват семействата на болните и самите болни, не е възможно да се закупят всички необходими за поддържането на добро здраве лекарства, хранителни добавки, витамини, муколитици и т.н.
Ето Виолка е стояла там 12 дни, мога да си представя какво е яла през това време. И какво значи трябват им легла?!? Питам, но и аз съм била в подобна ситуация. Казват ти, че вече си здрав и готово. Нали нямаш температура и тем подобни симптоми. Всъщност истината е, че само замаскират симптомите, обаче гадините си работят и съсипват белия дроб на болния. Иначе няма симптоми-здрав си-чао. Това е лечението в БГ.
А има толкова по лесен начин. Няма да ни трябват легла, ако има възможност за домашно лечение. Назначават ти лечението, дават ти лекарствата и готово. Правиш ги вкъщи. Много по-лесно е да намериш кой да ти ги прави или да те обучат. След като имаш абокат... Така хем ще се ограничи риска от контакти с други болни, хем храненето ще е много по-добро вкъщи.
Та, как ли да постигнем това се чудя!!!

Виолка, напиши с какъв антибиотик те лекуваха, каква физиотерапия ти правеха и с какво те хранеха там в болницата.

# 141 6 септ. 2008, 17:19 ч.

Мнения: 384

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&Ite … 20&id=387#387

# 142 6 септ. 2008, 18:22 ч.

Мнения: 192

Цитат на: kreizi1972 в сб, 06 сеп 2008, 17:17

Виолка, напиши с какъв антибиотик те лекуваха, каква физиотерапия ти правеха и с какво те хранеха там в болницата.

Чесно казано съм съгласна с Ками, макар че не съм "ЗА" гладна стачка, достатъчно сме слаби и без сили та заради някакви си нещастни човечета, които си мислят че като са седнали на големите си постове са голяма работа , просто не си заслужава жертва заради тях , щото пак няма да си мръднат пръста! И защо трябва да стане нещо трагично в БГ, че някой да ти обърне внимание и да реши да се захване евентуално с проблема... просто не ми го побира мозъка....

Антибиотиците бяха 2, по антибиограма, Пиперацилин и Амикацин, даваха ми и Тавипек(за отхрачване мисля е) Тоби и толкоз. А храна.... храната каквото ти донесат роднини или храната в стола на болницата,която не е зле... и свиваш се на мижавото си шкафче, ако имаш честта да имаш място за такова и ядеш набързо....
Да за тях е важно, че нямаш вече температура,толкоз!!! Но да ти препоръчат терапия вкъщи, с някакви лекарства или знам ли и аз, те са докторите мама му стара не аз......но няма смисъл да лая срещу вятъра, трябва да съм доволна от това което получавам, поне се държат добре и сестрите са много готини, то аз вече съм приятелка с тях малко ли кисна там ..... Shocked

# 143 6 септ. 2008, 19:49 ч.

Мнения: 159

СКЪПА АНИ, ЧЕСТИТ РОЖДЕН ДЕН НА ИЛИАНКА! Hug

НЕКА ВИНАГИ ДА БЪДЕ ТОЛКОВА КРАСИВА И ЧАРОВНА! love001

ЖЕЛАЯ НА ТЕБ И РОЖБАТА ТИ САМО НАЙ-ДОБРОТО!
БЪДЕТЕ ЖИВИ И ЗДРАВИ ЩАСТЛИВИ И СБЪДНАТИ МЕЧТИ! smile3525

С ТЕБ СЪМ ДО ПЪЛНА ПОБЕДА! bouquet

# 144 6 септ. 2008, 21:54 ч.

Мнения: 384

Сега, аз искам да изразя позицията си относно ГЛАДНАТА СТАЧКА.

ПОДКРЕПЯМ НАПЪЛНО ПОДОБНО ДЕЙСТВИЕ, АКО СЕ СТИГНЕ ДО ТАМ. И ТО НЕ САМО НА ДУМИ, А С ДЕЙСТВИЯ. ЗАЯВЯВАМ ГО НАЙ-ОТГОВОРНО ПРЕД ВСИЧКИ ВАС.

Защо? Защото понякога, за да се спечели пълна победа трябва да се рискува, защото на някои болни яйцето им е опряло до дупето, и считам че трябва да ги подкрепим (аз май също съм от тези до стената), защото не мисля, че човек трябва да се задоволява с трохи от страх, да не изгуби и малкото което има, защото вече не сме "бай Тошовото" време, вече сме в така наречената демокрация и свобода на словото и действието, защото тези, които вършат тази работа са там, за да я вършат и затова им се плаща, защото да си лекар или медицински работник не трябва само да завършиш, а да имаш душа и призвание.

Никога няма да разбереш, дали си щял да успееш, ако не опиташ. Дори и да не успееш първия път, ако имаш време и сили, и воля да опиташ пак, със сигурност ще постигнеш нещо, защото ще се позовеш на опит и няма да повториш стари грешки.

Амо стига думи. "Думите без дела са убиец на мечти. Най-малкото действие е по-добро и от най-голямото намерение."

А сега ще си позволя да се отплесна от темата

" Приказка за мечтите "

В началото слънчогледите не се наричали слънчогледи и си били просто едни мънички цветчета, дори малко сиви, които никой не забелязвал. В градината те се губели сред всички рози, които надменно се перчели с пищната си хубост и ярки цветове. Розите казвали: “Ние сме много важни особи, вижте само как украсяваме най-специалните моменти от живота на хората! Нашите родители са били също тъй важни и имаме най-прекрасния цвят на земята - червения.” Слънчогледите свеждали вечер малките си сиви цветчета и им ставало много мъчно, защото те нито украсявали нечии прекрасни моменти, нито имали омайващ аромат, нито цветът им бил нещо особено и забележимо.
През една от тези вечери наблизо се случило да премине Феята на пеперудите. Видяла ги така натъжени и замислено седнала върху капката роса на едно зелено листо.
- Защо сте тъжни? - попитала тя.
- Погледни ни, ние сме толкова дребни и невзрачни,
че дори малките калинки не се спират при нас.
Феята помълчала кратко и се усмихнала:
- Да, но аз ще ви дам нещо, което другите цветя нямат.
Отсега нататък вие ще можете да мечтаете. И всяка ваша мечта ще ви прави по-големи и красиви.
Изричайки тези думи, тя прелетяла покрай всяко едно от малките сиви цветчета и го посипала със златист пеперуден прах.
Сутринта Слънцето изпратило своите лъчи при цветята с молба да помогнат на една мравка.Тя само трябвало да се покатери по тях и да види къде се намира дома й, защото се била изгубила. Розите високомерно се надули и показали бодлите си - те не общували с такива елементарни създания като мравките. Теменужките също отказали, притеснени мравката да не ги стъпче и те да не изглеждат вече толкова фини и нежни. Само слънчогледът вдигнал очи към Слънцето и казал:
- Аз ще й помогна, нека се качи на стъблото ми.
- А ти се хвани за един от лъчите ми - казало Слънцето.
Протегнал слънчогледът листа и се хванал за слънчевия лъч. В миг стъблото му се издължило, мравчицата се покатерила и видяла къде е дома й.
- Благодаря ти! - изписукала тя щастливо.
- Моля - отвърнал слънчогледът.
- И аз мечтая за свой дом, но уви - нямам, затова бих искал да помогна на другите да намерят своя.
По обяд Слънцето отново се обърнало към цветята с молба:
- Вижте тази бедна птица, тя не може повече да лети и скоро ще умре от умора. Някой може ли да й даде едно семенце от себе си?
Розата отговорила:
- О, аз съм се напекла толкова добре и листенцата ми са толкова крехки и добре подредени в момента, че ако стъпиш върху тях, ще ги намачкаш...
Теменужката се скрила бързо в една висока трева. Само слънчогледът рекъл:
- Нека дойде и вземе единственото ми семенце.
И на момента станало чудо. Чашката му се разтворила и се превърнала в голяма пита пълна със семена.
Птичката клъвнала няколко от тях и преди да отлети проговорила:
- Ти имаш добро сърце! Мечтаеше си да направиш едно малко добро, но ето вече можеш да помогнеш на много като мен, изпаднали в беда.
- Колко щастлив и полезен ме накара да се чувствам!
Аз също ти благодаря.
Слънчогледът не спирал да помага през целия ден, ръководен от думите на Слънцето. Така било и през следващите дни, а вечер мечтаел. Мечтаел да е полезен, да бъде красив, да има и той собствен дом, да го обичат и той да обича. Понякога дори небето ронело сълзи, разчувствано от тези мечти.
В една прекрасна сутрин слънчогледът се събудил и ахнал. Той се намирал в огромна градина. До него стояла пеперудената Фея с огледало в ръка.
- Погледни! - прошепнала усмихнато тя. - Това си ти.
От огледалото гледало прекрасно цвете, приличащо на слънце с красиви жълти листа като лъчи.
- А това ще е твоят дом - полето, защото ти го заслужаваш.
- Погледни само колко съм голям! - възкликнало цветето.
- Голям, колкото мечтите си! - отвърнала Феята и изпращайки му въздушна целувка, отлетяла.

# 145 6 септ. 2008, 22:38 ч.

Мнения: 2 425

Илианка, честит рожден ден Hug

Бъди жива, здрава и винаги така красива Hug

# 146 6 септ. 2008, 22:47 ч.

Мнения: 918

Светле ,благодаря ти!
Айнурче както винаги най-хубавия букет е твоя, мерси мила!

# 147 6 септ. 2008, 23:03 ч.

Мнения: 148

4estita ti rojdenni4ka i ot men Ani.Da ti e jiva zdrava i mnogo 6tastliva.Pojelavam i sa6to i vsi4kite i me4ti da stanat realnost

# 148 6 септ. 2008, 23:14 ч.

Мнения: 148

A sega si pozvoliavam da kaja ne6to i dano ne vi iadosam pove4e sas tova no......S tezi negativni postove Ani,Kami.Svetle.Nedeite taka da govorite mislia 4e e prekaleno kraino tova koeto kazvate a iavno i mislite.Sigurna sam 4e za da pribegnete do tezi misli ve4e vi e omraznalo ,ot4aiani ste iadosani ste,upla6eni ste iiiii moga o6te mnogo da izbroia kakvo vi e no....Mislia 4e triabva da imame malko nadejda(prosto da se nadiavame i da se molim silno) 4e ne6tata 6te se promeniat.Znam kak 6te prozvu4i no tova e moeto mnenie.A z vse se nadiavam i si mislia 4e vsi4ko 6te se promeni prosto taka moje bi se opitvam da se uspokoia li neznam...No viarvaite mi na tezi ot gore vaob6te ne im puka a i niama da im zapuka ako niakoi ot nas se samozapali,sko4i ot 12 ili gladuva.Neznam kakvo dugo da kaja i kak da vi uspokoia.N o silno se nadiavam da ne sam vi provokirala pove4e sas tova koeto kazvam.Dano sam vi uspokoila pone malko.

# 149 6 септ. 2008, 23:35 ч.

Мнения: 192

Честит Рожден Ден на Илианка!!!!!!! Честит Празник Ани!!! baloni

Препоръчани теми

Болни от муковисцидоза - тема 5

Муковисцидозата начин на живот

Болни от муковисцидоза - тема 4

Размяна на парфюми - 78

Причина:

Причина: