Криско на Лилибон вече е ангелче!

  • 79 552
  • 590
  •   1
Отговори
# 60
  • Мнения: 4 525
Боже, колко е сладък!  Heart Eyes И прилича на големия ми син... Дано се оправи скоро, сладкишчето!  Praynig
Момичета, в Бургас дали някоя от вас разпространява листовки? Аз сега не съм там, прибирам се след около 3 седмици, но е хубаво дотогава някой да разпространява. Иначе на мен ще ми е лесно, защото си имам принтер у дома.

# 61
  • София
  • Мнения: 1 456
Ето листовката изработена от ТинТин.
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=159552
парола 7777777 (седем седмици)

Не бях сигурна дали следва да се вижда от всички листовката преди да е одобрила раздаването Лилибон. Затова я заключих с парола.

Последна редакция: пт, 03 авг 2007, 17:28 от muzka1

# 62
  • София
  • Мнения: 1 456
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=159552

парола 7777777 (седем пъти седем)

Последна редакция: пт, 03 авг 2007, 17:24 от muzka1

# 63
  • София
  • Мнения: 1 456
Момичета, вижте листовката  изработена от Тин Тин. Получих я от makoto.

http://www.snimka.bg/album.php?album_id=159552

парола 7777777

Последна редакция: пт, 03 авг 2007, 17:22 от muzka1

# 64
  • По света и У нас
  • Мнения: 1 409
Имам следвната идея, но не знам дали ще я одобрите  newsm78
Нали в момента най-важното е да се намери клиника, където Криско може да бъде хоспитализиран за изследвания/лечение, информация имаме доста, но кой знае какви директни отзиви май нямаааааа  Rolling Eyes
Не е ли по-добре в тези случай да потърсиме инфо от специализирани ФОРУМИ, където пишат пациенти или родители на деца с ЕБ и да се пусне Тема за Криско като ги помолим за техните отзиви от клиниката/болницата където са били хоспитализирани  Peace . По този начин надявам се за по кратко време ще успеем да наберем инфо с отзиви и родителите на Криско по бързо ще могат да се ориентират  Peace А щом се спрат на 1-2 варианта, след това координати лесно ще се намерят  Peace 
Не знам дали не трябва преди това все пак да се поиска разрешение от Лилибон  newsm78


Иначе идеята-молба  Praynig ми е насочена главно към майчетата, които се справят по-добре с чужди езици и Нека който поеме определен форум да пише тук, за да не се дублира излишно Темата във Форума  Praynig
А ето и някои от Форумите за които имах предвид /ако попаднете на други, допълвайте/

На английски
http://www.debra.org/modules.php?f=2&op=modload&name=PNp … iewforum&sid=
http://ebfriends.ning.com/
http://health.groups.yahoo.com/group/ebpep/
http://www.ebinfoworld.com/chat.htm
http://www.debra.org.uk/members/DiscussionForums/
http://ebcomm.8.forumer.com/
http://www.debraqld.org/irc/chat.php

На италиаски:

http://www.debraitaliaonlus.org/forum/

На испански:
http://www.aebe-debra.org/foro/foro.php

На полски:
http://debra-kd.pl/index.php?option=com_loudmouth&Itemid=70

На фламандски:
http://www.debra-belgium.org/forum/
http://www.debra.nl/index.php?option=com_content&task=view&a … =38&Itemid=58

На френски:
http://groups.msn.com/Epidermolysebulleuse/messages.msnw

На чешки:
http://www.debra-cz.org/?cat=5

На шведски /но не съм много сигурна дали има форум  newsm78/
http://www.debra-sweden.org/index.php?option=com_frontpage&Itemid=1


Може да бъде полезна и страница за медицински сестри специализирали грижи за ЕБ
http://www.ebnurse.org/


National Centre of Clincal Toxicology
1606 Sofia 21, Totlebene blvd.
tel/fax + 359 2 51 53 409
e-mail: poison_centre@mail.orbitel.bg
Head: Prof. Houbenova
Our web site will be ready soon.
We have huge experience in management of EB in children and elderly.





# 65
  • София
  • Мнения: 900
Здравейте,
регистрирах се специално заради тази тема. Дали имате информация кой е производителят на лепенките и как се казват. Ще се опитам да потърся контакт с вносителите и да видим какво точно може да се направи. Идеята ми е поне да дарят на първо време някакво количество, което да е полезно за бебчето.
Моля те, прочети темата.
Някъде по-назад самата Лилибон обясняваше, че купува лепенките от вносителя (от София), ако съм запомнила правилно.

В понеделник  - 30.07, с паричките от спамо-чата,
изпратихме 30 лепенки за Криско!
Лилибон ми даде адреса на фирмата-вносител.
Договорихме 10% отстъпка за покупката
и имам уверенията на
Г-н Ефтимов,
бизнес мениджър на фирмата вносител "PRO HEALTH"

че ще ни помага и занапред!  Praynig Praynig Praynig

# 66


Браво на ТинТин за чудесния дизайн!!!!!

Последна редакция: пт, 03 авг 2007, 16:03 от makoto

# 67
  • София
  • Мнения: 2 113
...ЗА съжаление нямам супер новини. И на Криси са му излезли нови рани, и вече е почти невъзможно слагането на абокат, защото няма къде ...  Sad

И от НЗОК няма резултат все още...

Абе не ми е весело като за рожден ден! Tired
Искам да доуточним стратегията със семейството на Криси и скоро ще пусна отново голям и обширен пост.

Чакаме ...




Чакаме...
Чудя се как може огромното ни желание да се обедини и даде сили на това детенце да се пребори...
- Дали от курсовете на Норбеков (www.norbekov.bg) не биха имали идея за някакво влияние чрез внушение...(много е малък да се концентрира сам, но там работят много добре с интуитивното)
- Дали да не си насрочим час, в който всички съпричастни да се помолим, кой където се намира и да се опитаме да му дадем сили...

Трудно пиша, обмислям си всяка дума, защото не знам как хора, като родителите на Криско, поставени на такова напрежение биха се почувствали...Но ако си ги мисля тези неща сама, няма да помогне със сигурност...

# 68
  • По света и У нас
  • Мнения: 1 409
Момичета, доста се рових из чуждите страници за ЕБ, има определени теми за грижите за новородено с ЕБ - ако някой има възможност и време нека преведе част или цялата информация  Praynig , така допълнително се надявам да улесним родителите - Тези 2та дават ЦЕННИ СЪВЕТИ НА РОДИТЕЛИТЕ ПРИ ХОСПИТАЛИЗАЦИЯ /може да се окажат особено полезни на Лилибон и семейството й към настоящия момент  Praynig Peace/
http://www.rosenbloomthings.com/EB/DD.htm
http://groups.msn.com/Epidermolysebulleuse/nepaslaisserfaireparl … lhospitalier.msnw


Освен това имам и ЕДНО ПРЕДЛОЖЕНИЕ за намирането по-бързо на подходяща клиника/болница за лечение/терапия на Криско  Peace , ако имате възможност прочетете тук /да не товаря излишно Темата  Peace/
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=211512.0
не знам дали няма да е необходимо разрешението на Лилибон  newsm78
иначе майчетата, които владеят чужди езици - са на ход  Peace

Честит Рожден Ден Lioness    bouquet

# 69
  • София
  • Мнения: 900
Що се отнася до превръзките- моля не купувайте, освен ако не е наложително , защото майка ми може би ще донесе като се прибере на 9ти- 10ти. Тя работи в болница в чужбина и ако ги има там, ще вземе по- голямо количество, абсолютно безплатно!

Само да уточним
за бинта с вазелина ли пишеш
или за Мепитела?!

# 70
  • София
  • Мнения: 2 113
Пуснах запитване до преподавателите по системата Норбеков (http://www.norbekov.bg/forum/viewtopic.php?p=3442#3442). Когато имам отговор, ще го публикувам тук.

# 71
  • София
  • Мнения: 2 113
Не срещнах никъде линк за българската DEBRA организация.
Затова си позволявам да го публикувам тук. Специализираната клиника е в Плевен.

http://debrabg.com

Простете, ако съм недогледала и се повтарям.

# 72
Що се отнася до превръзките- моля не купувайте, освен ако не е наложително , защото майка ми може би ще донесе като се прибере на 9ти- 10ти. Тя работи в болница в чужбина и ако ги има там, ще вземе по- голямо количество, абсолютно безплатно!

Само да уточним
за бинта с вазелина ли пишеш
или за Мепитела?!



Ето отговора на майка ми:
Дадоха ми 2 вида превръзки
 Не са Мепител
но това е всичко,което имат тук
може да са същите,но на друга фирма
всяка е намазана с възелин и лекарство  за рани
казаха,че са много скъпи навън-около 10 К.Д. опаковка от 10 превръзки
такива сам бзела 6 кутии по 10 броя и още от другия вид 2 кутии по 50 броя
Това е всичко,което имат,аз мисля,че са даже по-добри от тици в България
Освен това сам и взела и крема-Солкосерил
няколко опаковки
той е по 5 К.Д. опаковката,но нашите сестри ми го изписаха по някакъв начин и  още сме взели антибиотика на крем-Фуцидин-също няколко опаковки
Сложиг ги в двата куфара по малко-дано турците да не ни направят някакъв проблем

 
Уточнение.: 1KD (кувейтски динър)=5.50 лв.
Може да са араби, но са доста напред с тези неща- апарати, консумативи и т.н. Така че не вярвам да са лоши нещата. Все пак е една от най- богатите страни в света!

Последна редакция: сб, 04 авг 2007, 10:10 от Доня Туфиня

# 73
  • София
  • Мнения: 938
Някоя от испаноговорящите мами успя ли да проучи за експерименталното лечение в болницата Ла Паз в Мадрид? Фирмата-производител също беше испанска, имаха и регистрация в ЕС за лекарството, бях посочила всички данни и контакти? За включване в експериментално лечение не само, че не искат пари, но може и престоя да им предложат да покрият.

# 74
  • София
  • Мнения: 938
Вижте какво намерих в Информационния център за редки болести и лекарства сираци (http://www.raredis.org) - имат и представителство в България - ORPHANET BULGARIA, Национален координатор - проф. Румен Стефанов, мобилен 0897-858855,
e-mail:  stefanov@raredis.org)

"На 24 май 2006 година в списъка на кандидатстващите продукти за статут на лекарства-сираци в ЕС е регистриран нов медикамент под номер 369, чиято активна съставка е двуслойна кожа, съставена от кератиноцити от пациента и фибробасти от донор, вградени в плазмена матрица. Предназначен е за лечение на булозна епидермолиза."

Това е линка пък към регистрацията на лекарството в европейската комисия:
http://ec.europa.eu/enterprise/pharmaceuticals/register/o369.htm

Това е сайта на компанията-производител Cellerix SA
http://www.cellerix.com/CELLE.CFM?pag=09&lang=eng

Лекарството (изкуствената кожа) ще бъде на пазара 2009 година, но според мен може да се свържем с компанията и да включат Криско в програма за тестване. Ето тук повече за продукта им (Сх501), има и снимки на лекувано детенце, изглежда обнадеждаващо - http://www.cellerix.com/celle.cfm?pag=03&action=ficha&id=2

Компанията е в Испания. Може би мами в Испания да пуснат един сърч на испански и да дадат повече информация за този продукт.

Още за испанското лекарство - проучванията се ръководят от д-р Juan Carlos Ruiz, MD в болницата La Paz в Мадрид! За контакти:

La Paz Regional Hospital
1200 W. Mohave Road
Parker, Arizona 85344

Phone
(928) 669-9201

FAX
(928) 669-7417

Общи условия

Активация на акаунт