Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

  • 160 300
  • 646
  •   1
Отговори
# 390 9 авг. 2009, 12:58 ч.
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Привет народе  Laughing ние се върнахме от поредния престой на Тузлата. Попаднахме на най-съвестния рехабилитатор които съм срещала някога.  bowuu  Преживяхме и едно силничко земетресение. То беше и първото за детето ми, но момчето е герой не се уплаши.newsm44.

Еми вие как сте? Чух снощи щяло да ви удави.

Новини някакви нямате ли? Темичката ни замряла и отплувала назад.
Хайде вие сте Wink

# 391 9 авг. 2009, 22:10 ч.
  • Мнения: 215
Защо  не се обади че сте до нас !
Тази вечер тръгваме за София уш   за2 дни -ще ходим на изследвания за татито .Иначе сме добре .

# 392 10 авг. 2009, 14:47 ч.
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Цитат на: tedi15 в нд, 09 авг 2009, 22:10
Защо  не се обади че сте до нас !
Тази вечер тръгваме за София уш   за2 дни -ще ходим на изследвания за татито .Иначе сме добре .

Нали знам, че твоя Монк не понася кал та затова. Wink 
Дано изследванията излезат добри и проблемите останат зад гърба ви. Praynig

# 393 12 авг. 2009, 10:18 ч.
  • Мнения: 215
Благодаря за пожеланието и ние това изкаме.До този момент заключението е че объркана но пак е злокачествена .Важно е да се знае точно за начина на лечение но окончателно отговор ще имаме след 7-10 дни .то болница не е хубаво да си но Токуда няма нищо общо с останалите болници Ние си плащахме за 1 ден с иследванията ни излезе 625 лева Нямат пътека за левкимий
До скоро и поздрави от слънчев Добрич при нас е топло за разлика от студената и дъждовна София

# 394 12 авг. 2009, 15:30 ч.
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Еми  fingerscrossed за точно диагностициране на половинката. Та то си е част от правилното лечение.
Днес тук е студено. Чак сега слънцето проби през облака и светна, но няма да стопли предполагам.

Аз пък докато се рових из нета открих връзка между храненето, … 91;па, Антиоксид& … 72;ли, Коензим Q10 и стареенето на мускулите.






# 395 16 авг. 2009, 13:33 ч.
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Момичета пускам линккъм темата за Вики в клюкарника. Знам, че там влизат много хора затова с Надя решихме да я пуснем там.  Надявам се да я видят и многото четящи тук и по този начин да успея да събера необходимата сума за септемврииската рехабилитация на детето. До сега по сметката му има 315лв.

# 396 17 авг. 2009, 12:00 ч.
  • Мнения: 90
Здравейте, бих изскала да задам въпрос и предварително се извинявам ако в темата вече е споменато, но не успях да прегледам всички страници. а въпросът ме е,  какви са симптомите на заболяването преди то да се е развило, т.е. преди да се стигне до обездвижване?
 

# 397 17 авг. 2009, 12:43 ч.
  • Мнения: 91
http://www.nmd-bg.com/index.php?option=com_content&task=view … id=1&Itemid=1
Здравейте mnd ! Мисля, че тук ще намерите полезна информация.Влезте и в блога.Аз съм майка на дете с ПМД, дано при вас всичко е наред искрено ви пожелавам Praynig
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=412943.0

# 398 18 авг. 2009, 09:44 ч.
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Тук може да направите справка кой болници приемат по КП децата ни за рехабилитация. Ако искате може да споделим опит от къде сме доволни и от къде не. Условия цени и т.н.  Peace

Отговора на РЗОК за прием по КП 236  Договор по КП 236 имат болниците в следните градове: Кюстендил, Сандански, В.Търново, Сливен, Момин проход, Враца, Плевен и Провадия.

Последна редакция: вт, 18 авг 2009, 19:23 от мамаРаче

# 399 18 авг. 2009, 14:47 ч.
  • Мнения: 90
Благодаря за информарията Nikalas. Моятя дъщеря няма такава диагноза. Просто се поинтересувах от симптомите, защото дъщеря ми има много чести болки в краката, а понякога и ръцете, особенно вечер, когато е уморена.

# 400 19 авг. 2009, 13:04 ч.
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Цитат на: mnd в вт, 18 авг 2009, 14:47
Благодаря за информарията Nikalas. Моятя дъщеря няма такава диагноза. Просто се поинтересувах от симптомите, защото дъщеря ми има много чести болки в краката, а понякога и ръцете, особенно вечер, когато е уморена.

можело е да се поразровите в темата и да прочетете, че дъщеря ви не може да е с това генетично увреждане. Не се заяждам просто бъркате в раните на всички ни. Най-вероятно това при дъщеря ви е от растежа. Направете си консултация с джипито преди сама да поставяте такива страшни диагнози.


А аз попаднах на това  не нещо ново , но пък може и да излезе нещо непрочетено  Wink

# 401 19 авг. 2009, 14:38 ч.
  • Мнения: 1 271
Цитат на: мамаРаче в ср, 19 авг 2009, 13:04
Цитат на: mnd в вт, 18 авг 2009, 14:47
Благодаря за информарията Nikalas. Моятя дъщеря няма такава диагноза. Просто се поинтересувах от симптомите, защото дъщеря ми има много чести болки в краката, а понякога и ръцете, особенно вечер, когато е уморена.

можело е да се поразровите в темата и да прочетете, че дъщеря ви не може да е с това генетично увреждане. Не се заяждам просто бъркате в раните на всички ни. Най-вероятно това при дъщеря ви е от растежа. Направете си консултация с джипито преди сама да поставяте такива страшни диагнози.

mnd аз по-скоро бих те посъветвала да прочетеш в Юношески артрит отколкото в Дюшен (това е заболяване само при момчета), защото при артрита има болки, а може и мама Раче да е права - просто да е от растежа.

# 402 19 авг. 2009, 15:37 ч.
  • Мнения: 91
Благодаря Раче, информацията не е нова , но е много полезна.Ако ходите на Тузлата обадете се ! Аз се отказах от рехабилитация през септември, обадих се в социалните и ми казаха , до края на месеца няма да ни преведат парите и после не се знае.

# 403 19 авг. 2009, 15:47 ч.
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Почти е сигурно, че ще ходим септември. За обаждене не ти обещавам. Отиваме с автобуса, ако се върнем с кола може и да стане. Wink

# 404 25 авг. 2009, 19:28 ч.
  • Мнения: 90
Мама Раче много съжелявам, за неудобствата, които съм създала с въпроса си. И в дрги форуми също съм търсила, но досега нямам конкретен резултат. И тъй като проблемът ни продължава от години се интересувах, дали нещо подобно е познато като симптоми. Още веднъш много съжалявам. Колкото до диагнозата, аз не поставям никаква диагноза. На дъщеря ми от години и правят изследвания и винаги се успокоявам, когато поредното заболявание е отхвърлено. От друга страна ми се къса сърцето при поредния пристъп, виждайки детето ми да се привива от болки, които никога не отшумяват от самосебе си без болкоуспокояващо.
Благодаря и на Кунето за идейте, дълго време и ние се надявахме да са разтежни болко, но лекарите смятат, че симптомите не съвпадат, тъй като при нас болките продължават от години и са постояни, а не в определени периоди на израстване. За Артрит също ни бяха правени изледвания, но са отрицателни. Вчера ни взеха проби за поредните изследвания, ще проверват две заболявания:   Morbus Charcot-Marie-Tooth (съжалям, че е на латиница, но незнам как точно е на български) и Диабет ТипII. Така, че отново сме в очакване на резултати.
Благодаря за помоща и се извинявам за проблема, който съм създала с въпроса си

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата