За диагнозите, които са "несъвместими с живота"?

Не мога да знам как наистина бих постъпила, но не зная дали ще имам смелостта да родя такова детенце ... Знам, че звучи много егоистично и грубо, но не зная дали ще мога да го понеса ...

Иначе и аз съм гледала доста американски предавания, в които спасяват живота на такива дечица или поне правят всичко възможно. Но както казваш там се развиват и усъвършенстват, за да могат да са от полза на дечицата и семействата им, а тук практиката е да се направи аборт. 

Марта, тук веднага ти препоръчват аборт дори при синдром на Даун и други подобни хромозомни заболявания, които са си съвсем съвместими с живота. А какво остава за органна недостатъчност. Сигурна съм, че не всички случаи на препоръка за терминиране на бременността и аборт са само заради наистина неизлечими болести, водещи до смърт веднага след раждане.
И аз съм чела далеч по-хуманни и позитивни истории от чужбина...
А за себе си - не знам. Знам, че ако няма мозък, черва и т.н , грубо казано, т.е наистина не би оживяло, бих предпочела да абортирам. Но имайки дете с генетичен синдром и знаейки как, ако бе открит пренатално, биха ми казали да махна детето...Ами гадно си е. Сега дъщеря ми е на 6, много палава и усмихната, и обичлива  Радвам се, че и дадох шанс 

Има го и моментът, че в България хората с увреждания са толкова доскриминирани, че няма накъде. Тези хора са скрити в домовете си по простата причина, че никой не си прави труда да им създаде нормални условия за придвижване ... те нямат нормалните условия за живот, камо ли за придвижване ...

Няма да забравя, скоро гледах по ТЛС мисля, историята на тризначки със зрителни и слухови проблеми. Какви ли не операции им правят, за да подобрят зрението им, за да им помогнат дори мъничко да чуват. Ходеха на езда, на плуване, майка им имаше възможността да ги обгрижва всекиднивно по всякакъв начин.

А в България във "благотворителния" сезон на ВИП Брадър показаха едно момиче със същите проблеми - седеше милото и само се клатеше напред - назад, никога няма да го забравя!!! Толкова мъчно ми стана за това дете!

Куини, Алина, благодаря за отговорите. Имам предвид истинските "несъвместими с живота", които и в Америка не могат да ги спасят или "поправят", а не просто за тежки диагнози. И целта не ми е тук да се тестваме колко сме самоотвержени и жертвоготовни, а просто да повдигнем темата. Наясно съм, че това не е за всеки. Просто се чудя дали сме толкова различни, че чак никой никога да не е искал подобно нещо. Както се чудех за мъртвородените бебета неотдавна. И дали дори да са две семейства годишно, не е редно да им се предостави такъв вариант?

Не говоря за хора с увреждания, а за бебета, които се очаква да живеят буквално минути до часове, няколко дни или 2-3 месеца (в най-редките случаи) след раждането. Четейки, оставам с впечатлението, че има немалко родители, които искат да износят бебенцата си и после да полагат само палиативни грижи за тях, докато са живи, за да могат да си отидат от живота в любов и спокойствие.

Гледам "Частна практика" и там едната лекарка Amelia износи бебе с аненцефалия (без мозък) и дари органите му веднага след раждането.

Мисля си, че за мен абортът би бил по-страшен от това да си родя бебето и да го гушкам, докато умира. НЕ ИСКАМ да си тетствам мислите в реалността, обаче. Стига ми толкова.

Ако се замисля конкретно за несъвместнимите с живота малформации най - вероятно не бих се съгласила да го износя. Може би това е правилната стъпка - да му дадаеш живот, но пък няма ли да се измъчи предостатъчно това човеченце?! Дори да живее само ден в болка, не бих се съгласила, така си мисля ...

То затова се казва палиативни грижи - като при възрастните с тежки онкологични и други заболявания - защото се осигурява всичко необходимо, за да не страда бебето, вкл. обезболяване. Няма тук правилно и неправилно, има личен избор.
Моето бебе беше много зле, сигурно много е страдало и не би било правилно да настоявам да го износя, но визирам други случаи, при които децата са на практика "здрави" по време на бременността, защото тялото на майката компенсира вместо тях, например синдром на хипопластичното ляво сърце, с-м на Потър и други подобни.

Това, което ти знаеш, понеже си лекар, надали наистина има кой да го обясни на родителите, на чието дете в утробата на майката е открита малформация ... Много имаме да учим в това отношение. Да не говорим, че повечето лекари гледат на пациентите като на средство да изкарат някой допълнителен лев и не смятат, че трябва да се напрагят с излишни грижи по тях ...

Мда, след всичко преживяно при мен, нещата са явно по-различни в главата ми.
Мисля, че преди години бих го износила- когато все още нямах деца и се борех да забременея.
Но сега - по-скоро не.

Всъщност не е въпросът какво бихме направили ние лично, а не е ли редно да имаме право на избор?

Естествено, че трябва да имаме право на избор...
По принцип няма ли разни документи, чрез които всъщност се съгласяваме на всякакви интервенции? Съответно, ако не се подпишат, мисля, че не могат да те накарат на каквото и да е.

Да, ама въпросът не е да ти се налага в момент, в който си най-уязвим, да се налага да се конфронтираш с всякакви "авторитети", за да извоюваш това, което намираш за най-добро за себе си и детето си - а, напротив, те да те подкрепят в избора ти и да те улесняват и подкрепят по всякакаъв начин.

За да те подкрепят тези авторитети е нужно едно просто човешко отношение, което не е присъщо за повечето от тях ... Особено старото поколение.

Всеки ден си блъскам главата защо е толкова трудно да си добър...

Незнам какви грижи можем да очакваме от българските лекари, след като ме питаха "Вие изследване не си ли направихте" и то като отивах при тях с малката???? Още не мога да го проумея виждаме с детето, отивам при нея като специалист а тя ме посреща с този въпрос. И през цялото време цъкаше и повтаряш олелеле..... и възкликваше оле ама тя си гледа ръчичките, оля ама тях ходи... и така нататък. Детенцето ми беше със Синдром на Даун. има ли значение дали съм си правила изследване, след като детето ми е с мен? Не искам да се сещам през какви трудности съм минала. И то при положение, че детето ми нямаше сериозни проблеми. Не искам да си мисля какво щеше да е ако се нуждаеше от лечението, за което вие говорите. Не смятам, че нещо може да се  направи тук в тази насока. По-скоро ще обрече родителите на още по-голямо страдание!

Всъщност не става дума за лечение, а за поддържащи грижи, докато бебенцето почине от естествена смърт. Те дори не струват нищо (грижите). Понякога това са няколко минути, дни или часове. Много рядко са месеци. Добре е да има психолог на разположение, отделна стая за родителите, право на посетители.
Родителите имат право на това, ако го искат. Никъде не пише, че е забранено, но практиките ни са остарели и порочни. Ако никой не се бори, няма как да се променят.

Ох, като прочетох заглавието на тази тема и......  всичко преживях отново. Бяха поставили такава диагноза на мен, когато бях бременна в 4 месец. Отидох на ФМ във Фемина. Гледа ме д-р Врагалева, която ми обясни, че бебето няма две много важни мозъчни структури - едната е корпус калозум - това е мазолесто тяло, което осъществява връзката м/у двете полукълба. Другата структура е с по-сложно наименование, но го запомних - Калум септум пелуцидум. Не стига и това, ами каза още, че има и хидроцефалия и изкривена главичка. Както можете да очаквате, препоръча ми аборт по медицински показания, нямаше никаква надежда за детенцето ми. Направихме и генетична консултация с проф Кременски в Майчин дом, но и той, след като разгледа заключенията на Врагалева, ни увери, че бебчето ни просто няма никакъв шанс да се роди нормално. Ако все пак вземем решение да го родя, ще бъде с тежко мозъчно увреждане и ние с мъжа ми много ще страдаме, а и то също. Да не му го причиняваме. Да, но за мен абортът си е убийство, особено в напреднала бременност, та аз чувствах всяко едно движение на детенцето си! Естествено, подкрепа от близките - нула. Всички настояваха за аборта. А бебето си е мое, тялото си е мое, в края на краищата аз трябва да взема това решение. И го взех - няма да махна бебето. Сега като ви пиша това и пак очите ми се пълнят със сълзи, нищо че имаше happy end. Бях просто като обезумяла, страх ме беше от свекърва ми да не повлияе на мъжа ми, да не ми сложи нещо в храната или водата, което да предизвика аборт. Естествено, това бяха абсурдни мисли, но тогава.... ми се струваха съвсем реална заплаха.
Трябва да кажа, че аз съм много силно вярваща. Ходя в евангелска църква и покрай мен съпругът ми също започна да ходи. Като споделихме проблема в църквата, всички започнаха да се молят за нас. Чувствахме подкрепата им и някак малко като че ли ни поолекна. Твърдо отказвах да направя каквото и да е срещу бебенцето си и бях готова да избягам някъде, да родя тайно, каквото е детето, такова. Със или без увреждаане то си е мое, ще си го обичам не по-малко ако е здраво. Решихме след 4 дни да отидем пак във Фемина, да видим дали няма все пак малка наченка на тези структури. Лекарката каза, че това е невъзможно, но не ни върна. Но пак диагнозата беше ужасяващо жестока - промяна никаква. В главичката на детенцето ни, там, където трябваше да има мозъчни структури зееше огромна и грозна дупка. Сърцето ми плачеше, не толкова, че ще родя дете с увреждане, а че никой от близките ми не ме разбира и всички настояваха бременността да се прекъсне. На следващия ден телефонът ми извъня в работата, аз съм детска учителка и току-що бях изпратила децата и стоях в стаята да си попълвам дневника. Обади ми се д-р Врагалева, която беше взела присърце нашата история и взела снимките от двата ехографски прегледа вкъщи да ги гледа на спокойствие. Каза, че виждала значително подобрение на вторите снимки и ме предупреди да не бързам да ходя в болницата да махам бебето, сякаш бях тръгнала натам. Поиска да ме види след една седмица. Отидохме, тя включи апарата и каза, че вижда много малки зачатъци на структурите и вече шанса е 50/50. Продължихме още по-разгорещено да се молим и да вярваме. След още 1 седмица пак отидохме в кабинета и лицето й грейна! Дупка в главичката на бебенцето ни вече нямаше, а беше запълнена от мозъчните структури!!!!! Бог беше отговорил на молитвите ни! Сега нашата принцеса е на 1 годинка, развива се прекрасно, проходи на 11 месеца и днес прояви желание да се нахрани сама. Това е моята история.



П.С. Мили мами, вие сте невероятно силни, не герои, ами, просто не знам какво да кажа. Искам да знаете, че всеки ден се моля за вас. Бог да избърше сълзите ви с нежната си ръка и да ви даде утеха.  Вашите дечица са на едно много хубаво място, където няма болка и страдание и един ден отново ще бъдете заедно. Много силно ви прегръщам и се моля да ми простите, задето така нахлух в темата ви, но прочитайки заглавието, не можех да не споделя. Благодаря ви още веднъж. Не сте сами, имате моите молитви, Бог винаги ще бъде с вас.                      

 sugar baby    , ТИ си изключително силна жена.... възхищавам се на куража ти   

Не мога да кажа нищо по - различно ... Просто мога да се възхитя на силата и смелото ти решение!

И аз съм впечатлена от смелостта ти!

Пропускаме факта, че в Америка много от жените се решават да  родят обречени деца по религиозни приини, като начин да осигурят на децата си място в рая Това едва ли е голям фактор по нашите земи.

Да, права си, че би трябвало да има право на избор. Но то и сега го има - никой няма да качи насила жената на масата за аборт. А и при огромната възможност за информиране едва ли мнението на доктора е извинение. И като го родят, после какво? Дълго още няма да имаме нивото на палиативни грижи и психоподкрепа  на белите страни. Няколкото спечелени дни ще са ад за малкото човече. За каво качество на живот можем да говорим?

Според мен това, което гледаме по клипчетата в туба се прави повече за успокоение на родителите, колкото в интерес на детето.

Мен повече ме вбесява третирането на такива дечица като 'биологичен отпадък" и забраната родителите да ги изпратят подобаващо. Май трябва да си насочим усилията първо за промяна на това.

АЗ съм си насочила усилията за промяна на това... на първо място...
... но на следващо в дългосрочен план ми е хоспис за бебета и деца...

Проблемът е, че нямаме законодатекство, което да регламентира "отказ от реанимация" и comfort care при бебета.
Абортите по мед. показания в България представляват изключително варварска практика - бебето се ражда на практика живо (в някои случаи), но това се нарича "изхвърляне на плода" и затова бебето се увива в жълт чувал и се оставя някъде - в този форум има десетки примери. А не всички бебета в 19-а или 22-а г.с. се раждат мъртви. И майките се насърчават да не виждат бебетата, дори когато изрично кажат, че искат.

Аз ли не знам...
Съгласна съм на 100%.

И все пак си мисля, ако бебето наистина има несъвместимо с живота заболяване - някой от тези генетични дефекти, които ще го уморят в мъки в първите 2-3 години от живота му (и това е категорично доказано), родителят да помисли първо за качеството на живота на детето, преди за собствения си родителски инстинкт. Оттам вече има много да се работи по горния въпрос.

Аз все пак мисля, че никой няма право да съди чуждия избор за децата му, независимо какво самият той смята за правилно. Особено в толкова деликатна ситуация. Има много палиативни практики, които да позволят бебето да умре спокойно, и без да се мъчи.
А има и много бебета, които се раждат без видими признаци за проблем, но развиват такъв в първите часове и дни след раждането.
Сега чета (прочетох вчера) Holding Silvan: A brief life - разказът на една майка за нейното бебе, което получава хипоксично увреждане на мозъка при раждането и родителите решават да спрат всички медицински интервенции, удължаващи и поддържащи живота му - включително храненето, оставяйки го само на comfort care. Семейството се прибира у дома, чакайки го да умре...
http://www.goodreads.com/book/show/13508595-holding-silvan

Това е друго. Там няма възможност за избор.
Едва ли някой може да си помисли, че вече родено бебе, независимо в коя седмица и с какви проблеми не трябва да получи максималки грижи. Горната история е точно от този тип. Факт от нашата действителност обаче е, че не ги получава.

Не съдя, просто изразявам собствено мнение. Какво правят другите - не е в моя ресор.

Зависи какво разбираш под "максимални грижи". За бебе с Патау и Едуардс за мен най-добрипт вариант е палиативни грижи у дома/хоспис, а не пет месеца в неонатологията в кувьоз с ежедневно бучкане и ръчкане, без достъп на родителите, без гушкане и човешко отношение - което се разбира у нас като "максимални грижи". На всички е ясно, че не можем да подобрим прогнозата на това дете, ама дай да го измъчим до дупка.

Аз разбирам желанието на родители с бебета с тризомия (13,18), Потър, аненцефалия да си износят бременността. Може да изглежда егоистично, но ако може да се гарантира, че бебето няма да страда след раждането и ще умре спокойно и достойно, не виждам проблем... Това са супер лични решения, не знам как бих постъпила, много зависи от диагнозата и обстоятелствата, сигурно в България бих взела едно решение, а в чужбина - друго... и т.н.

Точно това разбирам под максимални грижи. Любов и липса на болка. Май второто ми е по-важно.

Пак да се изясня - изразявам собствено мнение и изобщо не съдя чуждия избор.

Това, което съдя е този избор да се направи без необходимата пълна информация до какво ще доведе за детето, а само на базата на емоционални и религиозни съображения.

Като се замисля, май излиза, че съдя, а

Някакси не ми излиза от главата картинката на двайсетсантиметрово посиняло бебенце, което си поема по един дъх на минута, обкръжено от "любящите" родители, които са били предупредени още от началото на бременността, но са избрали да "му дадат живот" в името на... нещо си. Брутално е.

Да, така е... трябва да има максимална информация, включително за това в какво състояние ще се роди бебето и колко ще страда, и какво може или не може да се направи, за да се облекчи това страдание...
Но в България абортът е решение за всичко, най-добре без диагностика, без наблюдение, "давай да го махаме". И по най-варварският начин.

По-евтино е, по-лесно е за медицинския персонал, не натоварва системата. Брутално на ента степен. И така ще бъде, докато здравеопазването е бизнес.

Аз се ужасявам от липсата на диагностика и разчитането, че "това е инцидентно, няма да се повтори". С каква смелост после да имаш други деца... (Това е друга тема, де, но актуална.)

 Извинете, че се намесвам! Какви палеативни грижи у нас? Скоро даваха по ТВ, че уж някъде у нас фигурират такива, с лимит! и случаят беше на болна от рак, чиито лимит от палеативни грижи беше свършил и просто я бяха оставили да гасне ....Потресе ме този репортаж!В този смисъл със сигурност решения у нас и в чужбина е нормално да са различни и това различие със сигурност не произлиза от  егоизма на едните майки....Няма да влизам в етически спорове, но тук няма никаква свястна превенция за здравите деца, измислена е загрижеността за хроничноболните, а за.....палеативни грижи.....ако не е трагично, бих се изсмяла.Пиша това, защото искам да кажа, че подкрепям всяка жена в нейния избор и когато той е АБОРТ в тази ситуация, не мисля, че тя постъпва егоистично и съм сигурна, че носи не по-малък житейски кръст!Мисля че има много жени, които разсъждават като мен, но се страхуват да го кажат, за да не ги обвинят в липса на морал.

Милото, нещо не си чела темата. Говорим дали не е егоистично да родиш дете, за което знаеш, че има фатална прогноза, например заради желанието си да го познаваш, да го гушнеш, да го помиришеш...
Аз не осъждам никого за избора му, но и абортите у нас са абсолютно варварски.
В дългосрочен план палиативни грижи ще има, лично аз вероятно след някоя и друга година ще се занимавам основно с това.

Аз прекъснах бременността в 22г.с,след като разбрахме,че малката е със синдром на Едуардс.Не я прекъснах заради самия синдром,а заради уврежданията,които имаше и прогнозите,които даваха.Малката беше с диафрагмална херния от ляво(стомаха и червата избутваха сърцето в ляво и не даваха на белия дроб да се развива) а и откриха дупка в сърцето.Казаха ми ,че ако се роди ще живее не повече от 48 часа,тъй като няма да могат да я оперират,а и ще изпитва болка,мисъл която ме ужаси.Мога само да благодаря на докторите и акушерките в този момент.Тук в Англия имаш избор дали да видиш бебето или да го изнесат.Ние избрахме да я видим и да я подържим.Направиха и снимки и отпечатъци,дадохме и име и всичко беше подредено в една малка розова папчица.Бях купила малко розово одеалце с което я завихме и я сложихме в умалена бебешка кошничка.Оставиха ни да се сбогуваме с нея.Малката беше кремирана и имахме малка церемония.

Лина, аз ти писах в друга тема - съжалявам за загубата ви 

Ето така трябва да е навсякъде. Англия има много силни традиции в perinatal bereavement support, имат прекрсна организация SANDS, с която се надявам да се сътрудничим.

В този ред на мисли - ако някой има желание да ми помага във Фондацията, защото за съществените неща на практика съм сама и почти нищо от това, което искам, не успявам да свърша - да ми пише. Става дума за сериозна работа, не само за преводи, а за истинска административна работа, писане на проекти, водене на кореспонденция, организиране на кампании - просто ми трябва "дясна ръка", защото хора за дребната работа си имам, но голямата никой не иска да я върши, а аз сама не мога да огрея навсякъде. И си мисля, че ако е някой от "нашите редици", ще се чувства по-ангажиран и ще приема нещата по-отговорно. Благодаря   

Та, мисълта ми е, че в България абортът протича по следния начин:
- индуцират ти раждане, но не ти обясняват нито как ще протече, нито възможните странични ефекти от медикаментите;
- казват ти, че "няма много да боли", което изобщо не е вярно;
- казват ти, че "няма нужда да изследваме бебето, защото това е случайно и няма да се повтори", сякаш са ясновидци и знаят;
- казват ти, че "това още не е бебе", "ще си имате друго", "мисли позитивно", "бъди силна", "гледай напред" и "това е тренировка за истинското раждане" (!)
- когато с целия съпровождащ дискомфорт, получиш достатъчно разкритие, те водят да "изхвърлиш плода" и ти слагат упойка за кюртаж;
- бебето го мятат някъде, независимо дали има признаци на живот;
- ако случайно поискаш да го видиш, ти отговарят троснато "моля?!", все едно си поискал нещо извратено;
- никой не се допуска да присъства на "манипулациите";
- аутопсията на бебето обикновено представлява "външен оглед" и е абсолютно про форма;
- незаконно е да го кремираш или погребеш, затова го слагат при болничния боклук, и го изгарят заедно с  него...

Открийте десетте разлики...

Понеже има раздвижване в темата, искам да ви помоля, който не го е направил, да попълни въпросника за болничните грижи, които е получил при загубата на детето си...
Целим се в 100 отговора, за да можем да изведем някаква статистика и да я използваме за натиск върху институциите за промяна на болничните практики - благодаря ви!!!   

https://docs.google.com/forms/d/1Nesb3b2dTBDaiwNbNSK4pE02qQ50NPC … AqY2PoaPnCA/edit#

Възхищавам ти се за каузата, с която се захващаш!Пожелавам ти успех!
Чета много внимателно темата, не бих могла да нарека някого егоист, защото е приел да роди или да направи аборт с такава диагноза.Просто изказвам мнение, гледна точка, а тя е, че у нас социализацията на деца с увреждания е на светлинни години от тази в чужбина, че за палеативни грижи само се споменава, а за финансовият момент-въобще липсва като помощ за засегнатото семейство........Че нещата трябва да се променят, съмнение -няма!Но дотогава: дали пък е по-срашно да направиш варварски аборт, вместо да оставиш детето на палеативни грижи-(в духовен аспект, но финасовият-обезболямащи и всичко друго, необходимо преживе, ако просто не може да се поеме от родителите....а институциите са с лимит.)....?JТи кажи, кое е егоистично според теб-и кое не.

 sugar baby, много се радвам за теб и се възхищавам на смелия ти избор!
В твоя пост видях моята история (едно към едно) само, че на мен диагнозата ми я постави Марков. Обиколих всички "светила" в областта и "присъдата" беше една и съща.
Аз нямах твоята смелост и ще съжалявам всеки Божи ден за решението, което бях притисната да взема (не търся оправдание или извинение - подадох се на натиска на докторите и част от близките ми).

То затова се казва палиативни грижи - като при възрастните с тежки онкологични и други заболявания - защото се осигурява всичко необходимо, за да не страда бебето, вкл. обезболяване. Няма тук правилно и неправилно, има личен избор
[/quote]
  Котка Марта, в нормалните държави може и на това да му се казва палеативни грижи, но в Бг например на моята леля се наложи в последните й месеци от живота да отиде в друга държава, при едно от децата си, защото тук наистина не можеха да й подсигурят истинско обезболяване и тя се мъчеше жестоко.Прекрасна е темата, която повдигаш, но наистина в бг има страшно много сираци, хронично болни деца, деца в неравтностойно положение и т.н.,чиито близки и семейства се борят съвсем сами със ситуацията и то на ниво оцеляване, а не социализиране и нормален живот, така че прекрасно, създай сдружение, фонд, каквото си решила, но най-добре се посблъскай първо с администрацията и ситуацията тук и тогава говори за "личен избор"! Защото, ако имаш 1 дете, например с хронично заболяване, което с предела на собствените си сили и тези на семейството, си закрепила и виждаш, че успяваш да социализираш, за какъв егоистичен или незнамкакъв си избор ще става въпрос-да занемариш грижата към едното, за да си хуманна и т.н. с палеативните си грижи към друго, което е обречено?Аз лично не съм убедена, че ще дам живот на дете, което е обречено и ще се мъчи....какви обезболяващи ще компенсират липсата на органи! А и честно казано, ми се вижда извратено да износиш дете без мозък, за да дариш органите му, за какъвто случай разказваш.

За мен е важно да имаш право но избор, а не един вид да те поставят пред свършен факт! Да се представи проблема във всичките му аспекти и да не се оказва натиск на родителите при вземането на решение. 

pretty, ти сама казваш, че си майка на ангел и още 2 принцеси! Не се самоизмъчвай!В тази ситуация няма ПРАВИЛНИ решения.Ти си взела най-доброто решение за твоята ситуация в онзи момент.И никой не може да те оправдава, извинява или съди, защото никой никога не може да бъде точно на твоето място!Това е все едно да обсъждаме въпросът за евтаназията.....ами колкото хора, толкова мнения и нюанси ще има.Аз лично смятам, че човек трябва да се води от морал, според който нормите и поведението да са на принципа-постъпвай с другите, така, както искаш и те да постъпват с теб!Бих ли искала в някаква ситуация да ме евтаназират? Бих ли искала да се родя, ако ще съм без органи, ако ще се мъча, ако мъчейки се, ще измъча още повече и най-близките ми.....Прити! Не се измъчвай!Пуританите, които ще ти кажат, че никога не биха постъпили като теб в твоята ситуация, едва ли са честни пред себе си и Бог!
  

Абсолютно си права!Не трябва да има натиск в нито една от двете посоки обаче!Нито държавата трябва да те притиска- в едната посока, нито обществото според някакви приети в момента морални норми-трябва да ти размахва пръст, че си недостоен, слаб или неморален, ако решиш нещо друго

Вижте, аз не споря, нито съдя някого - това го писах нееднократно. Нека да не превръщаме темата в класическа форумска, много ще ми е неприятно. (Никога не бих нарекла избора на друг родител "извратен", също така.)

Аз познавам и чуждата система отвъре, и българската също - защото съм принудена да работя в нея.
Смятам, че има много работа да се върши - за да бъдат абортите човешки, а не варварски, но И за да има опция за перинатален хоспис/палиативни грижи за бебета. Там, където тази практика е утвърдена, има протоколи, и бебетата не страдат. И какво да се случи с бебето е избор на родителите. В момента в България има сериозен натиск за аборти, при това при според мен (професионално мнение) недостатъчно добре изяснени диагнози. Малко сме на принципа "нет человека, нет проблем"...

Знам, че палиативните грижи у нас и за възрастни са на практика несъществуващи. Това не означва, че не трябва да се изисква по-високо ниво на грижи, а точно обратното - трябва винаги да се иска повече, отколкото системата в момента позволява.

П.П. Мисля, че сравнението със сираци, изоставени деца, деца в неравностойно положение и т.н. е неуместно. Това е все едно да ти кажат, ама какво се тръшкаш, че имаш Хепатит С, знаеш ли колко хора в Африка имат СПИН? Не можем така да си степенуваме социалните проблеми, защото нищо няма да се промени. Трябва да се променя всичко едновременно, а не едно по едно. И затова за всеки влак си има пътници, и за всяка кауза - също. Аз чопвам от някоя и друга кауза, но бежанците сигурно никога няма да са ми приоритет, или интеграцията на ромите - не защото не са важни, а защото не съм Господ. "Моята" кауза си е тази тука, подкрепа на родители, преживели загуба и превенция, някой ден палиативни грижи за деца и бебета - просто това ми е личния опит и специалността. А с администрация вече две години се боря, гаден номер ми скрои правителството през януари, като се саморазпусна. Но не съм се отказала, и няма да се откажа.

А ето как протича раждането /аборта в Англия:
    *обсъжда се диагнозата -дали е съвместима с живота или не ,какви са шансовете,ако  бременността продължи да се износи бебето,как ще се реагира ако нещата се объркат,шансовете на бебето в % колко и как ще живее ;
     *ако избереш да прекъснеш бременността се обяснява какъв медикамент ще се използва,кога и как и какво  да очакваш като странично действие
     *невероятна подкрепа от акушерки и доктори,които се стараят да намалят физическата  болка и да направят психическата по поносима ,бащата също присъства,като стаята в която се ражда е като апартамент
     *отнасят се с бебето като с личност,както ми казаха "тя винаги ще си остане вашето малко момиченце"
     *предлагат бебето да се кръсти и благослови
     *дават ти куп варианти за изследвания на причината поради ,която се е случила малоформацията   
     *правят снимки и отпечатъци на бебето и в малка папка,заедно с болничните гривнички се дават     
     *след напускане на болницата и до кремацията можеш винаги да се обадиш и да видиш
 бебето         
     *погребението може болницата да го уреди или ако желаят родителите отделно

miloto73 - снощи отново говорихме с мъжа ми по темата и той ми каза почти същото, което пишеш и ти! 

Не е по темата, но ето как протичав БГ:
- обявяват диагнозата и и те изпращат за аборт по медицински причини;
- не ти разясняват процедурата и какви медикаменти ще използват. На въпроса "Какво представлява абортът в 6 месец?" отговорът е "Нищо особено - просто по-голям аборт!";
- отнасят се с теб, като тежест - някяква дошла тук за да ни създава работа . . . Никакво обезболяване - оставят те да се мъчиш като куче;
- бебето е биологичен отпадък и не разрешават да го видиш, гушнеш и да се сбогуваш;
- аутопсията е проформа -прави се по външни признаци;

pretty, да, нали и аз това писах малко по-нагоре. Едно към едно.
така че дали е по-добре да направиш аборт или да изнесеш бременността е въпрос на личната преценка на всяка майка, НО това, което се случва в действителност, не е окей по никой показател. Докато не се научим да оценяваме живта, дори несъвършен, и да зачитаме чувствата, все ще сме зле.

Здравейте,
искам само да споделя, че има раздвижване на хосписния фронт. Става дума за хоспис за деца 0-18 год., не само за бебета, и едва ли ще бъде реалност в близките две до три години, но това е всъщност доста по-оптимистично от предишните ми очаквания, 10-15 години.

В началото на м. октомври ще участвам в Международна конференция по палиативни грижи в София, таксата за участие е 335 евро. В момента в касата на Фондацията има толкова, но след като я платим, ще останем "на нула". Затова ще бъдем благодарни, ако искате да ни подкрепите финансово с (малка) сума според възможностите ви.

Фондация “Макове за Мери”
Банка ДСК
IBAN BG64STSA93000020744134
BIC STSABGSF

http://www.imfpc.org/

Здравейте момичета,
Моето дете получи диагноза "несъвместимо с живота", в 4 месец на бременността, но ние със съпруга ми решихме, че няма ние да отнемем живота му. Не исках да се подложа на "процедурата" предизвикване на раждане и да спра сърцето му да бие.
На 22 септ. родих момченце, което почина 2 часа по-късно. Не съжаляваме за това, че се опитахме да му дадем шанс, въпреки прогнозите на докторите. Имаше голям натиск и неразбиране от лекарите да прекъснем бременността, но ние не го направихме. Детенцето ни си получи име, егн и беше подобаващо погребано, а не беше просто захвърлен билогичен материал.

Дени, много съжалявам за това, което сте преживели 
Но сте се погрижили за детето си по най-добрия за вас и него анчин, дано това да ти носи утеха в трудното време напред.
Ако ние можем да помогнем с нещо, пиши във форума. Ако искате да се включите в групата за психологическа и емоционална подкрепа на родители (от следващата седмица стартира нова група при достатъчно участници), пиши ми, за да ви свържа с водещата.
Пожелавам ви мир и светлина занапред, а когато му дойде времето - здраво детенце