Туберозна склероза

  • 8 138
  • 18
  •   1
Отговори
# 15 25 юли 2019, 16:24 ч.
  • Мнения: 12
Здравейте,
Моят син на 3 г. също има туберозна склероза, поне така го диагностицираха наскоро. Моля за информация за лекар, които имат опит с това заболяване. Четох и вече имам набелязани много имена. Интересува повече за доц. Димова в София. Вече имаме записан час за нея, но не знам ще трябва ли пак да правим ЕЕГ. Питаха ме на регистратурата, като записвах часа. Нали все пак докторката трябва да каже. А ние ще отидем след 2 месеца с всички документи, но за първи път. Ако след това трябва още да чакаме с месеца за някава процедура, ще е кошмар.

# 16 16 ян. 2020, 14:49 ч.
  • Мнения: 1
Здраавйте, доктори се съмняват, че моя племенник има това заболяване, а аз немога да намеря много инфоемация в Интернет, може ли да ми дадете накалъв контакт с вас?
Здравейте,
Моят син на 3 г. също има туберозна склероза, поне така го диагностицираха наскоро. Моля за информация за лекар, които имат опит с това заболяване. Четох и вече имам набелязани много имена. Интересува повече за доц. Димова в София. Вече имаме записан час за нея, но не знам ще трябва ли пак да правим ЕЕГ. Питаха ме на регистратурата, като записвах часа. Нали все пак докторката трябва да каже. А ние ще отидем след 2 месеца с всички документи, но за първи път. Ако след това трябва още да чакаме с месеца за някава процедура, ще е кошмар.
[/quote]

# 17 28 септ. 2022, 22:42 ч.
  • Мнения: 356
Здравейте! Включвам се и аз в темата. За съжаление май с голямо закъснение, но ще се радвам ако можем да обменяме информация. На кратко имам син на 7г., който е с епилепсия от както навърши 6 месеца. След много ходене по мъките най-накрая разбрахме причината за епилепсията. Оказа се, че е с туберозна склероза. Благодарение на лекарите от детска неврологична клиника ,, Св. Наум" в София ( и в часност на д-р Колева), епилептичните пристъпи са овладяни в голяма степен. От известно време обаче по лицето му започнаха да се появяват т.  нар. ангиофиброми, които нарастват доста бързо. Лекуващата ни лекарката ни посъветва да потърсим сиролимус лосион, но имаме проблем с намирането. Моля, ако някой от вас има информация къде може да се намери лекарството да сподели!

# 18 17 ноем. 2023, 15:13 ч.
  • Мнения: 12
Здравейте и от мен. Моят син е 7 г. и е с туберозна склероза, също търся хора минали по този път, за да получа повече информация. Защото и ние много сме направили, но и много неща в даден момент спират да дават резултат. С удоволствие ще се свържа и аз с всеки, на когото мога да съм полезна.

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата