Призив към българските здравни институции

Добре де, след като генът току-що е открит в човека, как така вече се знае че той е причина само на част от случаите на Спина бифида
Тук специалистите казват че жените, които са имали случаи на такова заболяване в рода си, са в рискова категория. Това какво друго може да означава освен че заболяването може да се предава по наследство? Защо иначе ще са в рискова категория?

Message for Women of Child Bearing Age:

FOLIC ACID REDUCES BIRTH DEFECTS

Research has proven that 400 micrograms (0.4 mg) of folic acid (a form of folate, a B vitamin) taken three to four months prior to and during pregnancy can significantly reduce the risk of neural tube defects, such as spina bifida. In fact, as many as 70 per cent of all cases of NTDs in newborns are preventable if the mother is taking a daily supplement of folic acid. Persons with a history of NTDs in the family will require a higher dosage of folic acid and should consult their physician.
 .
Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Canada
#977-167 Lombard Avenue
Winnipeg, Manitoba, Canada
R3B 0T6
204-925-3650
204-925-3654 (fax)
800-565-9488 (toll-free)
E-mail: spinab@mts.net
Web: http://www.sbhac.ca/

А това са препоръките на Центъра за превенция и контрол на заболяванията (CDC) в Америка.

Folic Acid Home > Health Professionals - Recommendations
 
PHS Recommendations

Occurrence Prevention: (превенция на появата на спина бифида)
In 1992 the U. S. Public Health Service (USPHS) published the recommendation that all women of childbearing age consume 0.4 mg (400 micrograms) of folic acid daily to prevent two common and serious birth defects, spina bifida and anencephaly.

CDC estimates that 50-70% of these birth defects could be prevented if this recommendation were followed before and during early pregnancy.

All women between 15 and 45 years of age should consume 0.4 mg of folic acid per day because half of U.S. pregnancies are unplanned and because these birth defects occur very early in pregnancy (3-4 weeks after conception), before most women know they are pregnant.

Recurrence Prevention: (превенция на повторната поява на спина бифида)

All women who have already had an NTD-affected pregnancy should consume 0.4 mg (400 mcg) of folic acid every day when not planning to become pregnant.  Half of all pregnancies in the U. S. are unplanned.  When these women are planning to become pregnant, they should consult with their health care provider about the desirability of following the August 1991 USPHS guideline.  The guideline called for consumption of 4 milligrams (4000 micrograms) of folic acid daily beginning one month before they start trying to get pregnant and continuing through the first three months of pregnancy.  Although it appears that a lower dose, such as 0.4 milligrams, may have as great a beneficial effect as 4.0 milligrams, many health care providers recommend the higher dose.  This recommendation is based on data from the most rigorous scientific study involving women who had previous pregnancies affected by NTDs.  This dosage should be prescribed and monitored by the health care provider.  Typically, a health care provider will prescribe one prenatal vitamin plus three 1 mg tablets of folic acid a day to get this dosage.  Keep in mind that we do not understand all the causes of neural tube defects.  We do know that 50%-70% can be prevented by consuming sufficient amounts of folic acid.

IOM Recommendation

In 1998, the Food and Nutrition Board of the National Academy of Sciences Institute of Medicine (IOM) recommended that to reduce their risk for an NTD-affected pregnancy, women capable of becoming pregnant should take 400 micrograms of synthetic folic acid daily, from fortified foods or supplements or a combination of the two, in addition to consuming food folate from a varied diet.

Според Световната Здравна Организация, 70 000 новородени и 200 000 бремености са засегнати всяка година от Спина Бифида.
 цялата статия в уикипедия

Лана, на теб с кое точно изследване откриха този проблем на бебето ти? И в коя седмица?
На мен  утре ще ми правят фетална морфология (на феталната морфология в 12-а седмица нищо не откриха, но то май беше основно за синдрома на Даун) и се надявам ако има такъв проблем, да са в състояние да го открият.
Четох по този въпрос и разбрах че има различни форми на Спина бифида. За щастие в много от случаите може да се помогне, обикновено с операция на бебето. Правят се операции както веднага след раждането, така и още в утробата на майката. Сега се изследва кой от двата начина е по-ефикасен.

Кампанията "300 бебета повече"  спечели наградата в категория “Обществено значима PR кампания на организация от стопанския сектор” в седмия годишен конкурс PR Приз 2007, организиран от Българското Дружество за Връзки с Обществеността.
Проектът успя с минимален бюджет да изпълни целите си, като едно от най-важните постижения е започнатия активен диалог с Министерството на здравеопазването по темата за превенция на Спина Бифида.
www.Az-jenata.com

...цивилиzована страна.....