Нашите " специални" деца с ДЦП.

  • 62 984
  • 461
  •   1
Отговори
# 300
  • Мнения: 1 157
Ivet 2 здравей и от мен  bouquet

# 301
  • Мнения: 68
Признавам си, че съвсем случайно попаднах на вашата тема. Намерих форума търсейки материали за осиновяване. Както вече знаете имам дъщеря, на 16 год. Обсъждахме със съпруга ми възможността  да си осиновим дете. След като прочетох историите ви споделих с майка ми и тя ми даде идеята да ви пиша. Сега се радвам, че го направих. Не ви давам напразни надежди, за пълно оздравяване, де да можеше да е възможно, но  децата ви могат да успеят да направят нещо днес, което вчера не са могли.
 Не мисля непрекъснато за това, че съм различна, а и  за мен изобщо вече не е драма, защото съм пълноценен човек, имам семейство, родих дете, работя. Никога не съм си мислила, че това е наказание, а сега след толкова години дори съм благодарна, защото ако не бях преживяла всичко това, едва ли щях да съм човека който съм.

# 302
ajeliya ето пощата ми teodora85bs@abv.bg, благодаря ти предварително Simple Smile

# 303
  • Мнения: 154
едвам открих темата, толкова назад е избягала. предполагам, че това е добре. липсата на новини би трябвало да е добра новина...

# 304
  • Мнения: 1 037
И реши да я побутнеш...умница си ми ти.  bouquet
Аз нямам много време, Сиси е поверена на баба, а аз ходя с маска, болна съм и съм торба с бацили Embarassed
Прегръдки на всички.

# 305
  • София
  • Мнения: 1 333
Здравейте мили мои!
Отдавна не пиша понеже съм многооооооооооо заета и не ми стига времето ...
Започнахме да правим пак рехабилитация на Мария - вкъщи идва рехабилитаторка Миналата година идваше в продължение на 3 месеца - 2 пъти в седмицата и като че ли малката имаше лко отпускане на спастиката и опити да вдига глава и да вади ръчичките сама като е поставена по коремче. НО дойде Нова година, празници, почивки, после тя се разболя и после пак тежки гърчове и изоставихме рехабилитацията... Sad сега отново стартираме и се надявам да няма спиране ...
Естествено скара ни се колко сме изотавили детето, как няма грам мускулче, как се е свила, как никога няма да може седне на това меко дупе, как гърбът й е извит и раменете забити във врата, а главата няма и конторл за секунда. Но ние си знаем че не правехме нищо кардинално заради епилепсията ...
Сега с мъжът ми сме решили да експериментираме ... писна ни да се седим и да чакаме да спрат тези пристъпи ... те никога не спират, а от раждането си пие лекарства... ще видим какво ще се случи ... длъжни сме да опитаме понеже вече е видимо изкривяването на ръцете и краката и става все по-трудна за обслужване...
Та така ... стискайте й палци и се молете да ни е здравичка и да не се влоши епито  Praynig Praynig Praynig
Поръчахме ортези за крачетата, като ги получим ще ги снимам и като с асложени на Мимката също ... след това ще поръчаме и за ръцете, още чакат онзи материал от Белгия.
Всичко което науча ще ви напиша.
Целувки за всички малчовци и з апрекрасните им майки  Heart Eyes

Мила ajeliya , оздравявай бързо!   Praynig

# 306
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 530
Привет и от нас! Ние днес бяхме на преглед при невроложката. Половин час чакане пред кабинета  доведе Наталия до неовладяем рев, д-р Пискова се опита да я успокоява десетина минути безуспешно и след като беше пораздърпана и понастискана, й обеща да й пусне Анелия на компютъра и това подейства като вълшебна пръчица Mr. Green Без да правя подсказки, ми препоръча операция, евентуално през пролетта. Изкривяването и скъсяването било само долу, така че няма да се налага да се пипа другаде.
nandy, на фона на твоя постинг ми е чак неловко да пиша за нашите проблеми, много ми се иска и ти да можеш да се похвалиш с някакъв напредък за Мими. Стискам палци да се окаже успешен експеримента и да се подобри състоянието й Praynig
ajeliya, бързо оздравяване!

# 307
  • Мнения: 110
Здравейте мамички мили и от мен. Добре дошла при нас и на Ивет. nandy   bouquet от сърце ти желая да не се налага да спирате рехабилитацията. Моето бебче се стяга с всеки изминал ден а рехабилитацията ни е много на рядко, защото не могат да ни включат нито в официалния график на Карин дом още, нито в частния график на рехабилитаторката и сега сме на повикване , когато някое детенце откаже час. Но все пак и това е нещо.ajeliya оздравявай мила и стягайте багажа за Варна  Hug Искам да ви споделя нещо, защото съм много развълнувана. Водих Габи на очен лекар при една доцентка тук във Варна и тя каза,че за сега не вижда проблем с очичките на детето. Има забавени реакции и едва сега започна да се заглежда и фиксира, но това е свързано с общото изоставане, криви лявото оченце, но и за това е рано да се говори и като цяло се изказа много оптимистично. Аз се разплаках в кабинета ( за срамотиите ) ама разбирате ли, че от както се е родило детето това е първия лекар, който каза че не вижда проблем ! А днескашния предиобяд мина в едно сладко и продължително гукане, направо ме е разтопила от кеф. Продължавам да съм в трепетно очакване на така чаканата усмивка!

# 308
  • Мнения: 1 037
Нанди, миличка, прегръщам те и дано това, което сте намислили има добър ефект. Praynig Praynig
Любознателна, Наталка е голям характер, ама тя лекарката как я мисли тази работа без награда-преглед, нъц, неможе така.
Аз си признавам, че незнам много за тези операции, за самата процедура, дано мине леко и безболезнено, до пролетта има много време, ще стискаме палци близо половин година.
Десина ние казахме  ли ти, че ще има и добри новини, пожелавам ти в най скоро време и една сладка бебешка усмивка.
Виртуално гуш на всички дечица.

# 309
  • Мнения: 78
Здравейте мамички и дечица скъпи наши.
Да напиша кратко за нащо малкото съкровище-Никита.
Бременоста ми беше супер без токсикози и различни глупости и на 26 гес.седмица чрез спешно Цезарево сечение се появи на света Никита-причината за толкова рано раждане е бактерия листерия,която много увреди ЦНС на детето.Теглото му беше само 970 грама и 32 см ръст.Още на втория ден потичах да го видя в кувеза ,както го видях ми стана лошо.Почти 3 месеца беше в кувеза лекарите вече го отписаха и написаха едно много тъмно и мрачно бъдеще имахме родителско свиждане само веднъж седмично в четвъртък и сърцето ми се късаше много системи зонда и т.н и много ми беше притеснителна неговата глава ,много бързо нарасваше обиколката.Завършила съм медицина и много настоявах и се карах с лекарите исках колкото по рано да му се направи скенер до като не стигнах до зав.на АГ проф.Атанасов -веднага беше направен скенер в Окръжна болница бебчо веднага обратно го закараха в АГ изчаках резултата а резултата просто какво да ви кажа плаках цял ден не можах да се успокоя и да го занеса до АГ не бях виждала за 10 години медицина такъва гидроцефалия малко мозък и останалото ликвор.
http://picasaweb.google.com/caireac77/MRTNIKITA01122006
Консултирах се в окръжна с неврохирург той каза че няма смисъл да се постави клапа и не вижда никакво бъдеще а само едно мрачно и тъмно бъдеще.После стигнах аз до АГ занесах скенера и се събраха лекарите и всичките съветваха да го изоставим в Виница и то много няма да го бъде а ние сме млади и ще имаме още #2gunfireПосле стана въпрос да се изписва бебето не може да се го вземим че то не за домашно гледане и ще го пратят в Виница за доглеждане че там има кувези, е аз тогава съвсем побеснях -взехми се го в къщи сама знам как го гледах наистина не е лесно.
Се свързах с София с Проф.Романски и Бусарски казаха да нададе поне 3 кг да може да издържи упойката.Заминахме за София и там попитаха сигурни ли сме че искаме да поставим клапа.Имплантираха на Никита клапа и главата се намали и челото стана като чело и детето веднага почна да наваксва.Бяхме на преглед у д-р Чавдаров той ми каза да се купя инвалидно средство за детето че дава само 1% то да проходи той ма уби без коршум!!!!Почнахме рехабилитацията у него в клиниката минахме само 2 патеки /нямат места в клиниката за това само 2 патеки,списъка който се пиши за рехабилитацията не важи/ ,но през цялото време аз малкото не го оставях в покой сама се занимавах и като физиотерапевт и като логопед и т.н и нащо съкровище почна да наваксва едно след друго да прави и на 19.09 то проходи много бях... не мога да опиша моето състояние но мога да кажа че се разплаках и почнах да го гушкам.
Писах на Чавдаров той смаян #CrazyИ всички лекари които виждат само изследванията на Никита питат какво може да прави това дете???А когато виждат Никита питат а какво му има то нищо му няма.
И неонотолозите се признават че са биле многи писемистични и пускат от срам очите си,но много им сме благодарни за тяхната грижа за Никита.
Мили мамички,мога да кажа че медицината не прави 2 *2 =4
Гушкам всичките дечица много сте сладки и скъпи.

# 310
  • Мнения: 1 037
caireac77  здравей,  чаках с нетърпение да разкажеш историята на Никита и тук.  bouquet
Успя да ме разплачеш.
Всичко, което разказваш ми е толкова познато, болници.... системи....прогнози, е това немога да простя на лекарите, че не ни дават  никакви надежди.
Твоята история ме върна към спомените, как стоях в ъгъла и ги слушах, тогава почти нищо не разбирах от медицински термини, никой на мен не ми обесняваше нищо......Епилепсия, ХИЕ.....ДЦП.....глухо.....сляпо....неадекватно......то това дете идва от дом....родителите решили да го гледат.....
Никита е герой, браво на него, браво на всички"специални дечица", за това, че напук на всички и всичко  оцеляват и ни учат да вярваме и да се борим.


Последна редакция: сб, 03 ное 2007, 17:58 от ajeliya

# 311
  • Мнения: 1 157
Здравей caireac77 и на всички мамчета.
Успя и мен да разплачеш.

Всичко, което разказваш ми е толкова познато, болници.... системи....прогнози, е това немога да простя на лекарите, че не ни дават  никакви надежди.
Твоята история ме върна към спомените, как стоях в ъгъла и ги слушах, тогава почти нищо не разбирах от медицински термини, никой на мен не ми обесняваше нищо......Епилепсия, ХИЕ.....ДЦП.....Хлухо.....Сляпо....Неадекватно......то това дете идва от дом....родителите решили да го гледат.....
Никита е герой, браво на него, браво на всички"специални дечица", за това, че напук на всички и всичко  оцеляват и ни учат да вярваме и да се борим.



Такива истории ми дават сили да продължа да се боря за детето.В момента изживявам някакъв ад с министерството на здравиопазването ,но стигнах да една от известните медии и обещаха съдействие,защото се боря и ще продължавам да се боря за детето и на мен ми е писнало от некадърни доктори,който дават прогнози за живота на детето, радвам се за този голям успех и се надявам  някои ден и аз да го постигна за моето дете.
Неразбрах твоето дете на колко годинки е.
целувки на Никита  и на  всички други "специални дечица".

# 312
  • Мнения: 1 157
момичета чухте ли по ВТV ,че новата програма за   личен асистент е готова
Понеделник пак ще звъня да тормозя социалната Mr. Green

# 313
  • Мнения: 78
Здравейте на бързо съм онлайн.
Никита е роден на 08.04.2006.Пускам линк с малко снимки.
http://picasaweb.google.com/caireac77/Forum02
Никита ще заспи и аз може би пак за малко да седна за комп.

# 314
  • Мнения: 153
Заради мойто зверче съм в абсолютно информационно затъмнение.Каква ще е новата програма за лич.асистент?Чух,недочух,че и бабите ще могат да стават.

Общи условия

Активация на акаунт