Въпрос към майките с деца със слухови увреждания

Здравей, Сирта!

Съжалявам, че притесненията ви са се оказали основателни. Като родител на дете с дълбока глухота, каквото е и твоето момиченце, горещо те съветвам да направите всичко възможно да я оперират в най-скоро време. Предполагам, че сте били в ИСУЛ щом са ви казали, че ще я оперират чак след година. Тъй като това ми е добре познато, съветвам те да говориш веднага с някой от професорите, които оперират, а не с д-р Попова, Върбанова или доц. Спиридонова. Те не решават кой кога да се оперира, но масово твърдят пред родителите, че в ИСУЛ се оперира след 2 годишна възраст. Истината е, че ако говорите с професорите (проф. Ценев или проф. Кунев) има вероятност да се съгласят да оперират и по-малко дете. Другата възможност е Военна болница. Там оперират и малки деца, около годинка. Всяка от болниците си има предимства и недостатъци, така че няма да те агитирам коя да избереш. Важното е детето да се оперира възможно най-скоро. И все пак, добре е преди операцията да има около 6 месеца, в които малката да носи слуховите апарати. Този период на адаптация е важен, за да свикне да чува звуци, да не се плаши и да свикне с това да има нещо на ушите, за да може един ден като има имплант да не го сваля или хвърля (че колко са скъпииии... ). Въобще, толкова много неща имам да ти казвам, че направо ми пиши на лични, ще ти дам телефона си и ще говорим.
За яслата знам всичко, Йоан беше там година и половина. Ама, хайде, пиши ми на лични и да се чуем по телефона. Ще чакам!

Ох, извинявай, забравих да напиша нещо и по въпроса за съмненията в изследването. Този въпрос и друг път сме го обсъждали тук. За съжаление, не може да има чак такава грешка в изследването. И аз си мислех, че Йоан ме е чувал или поне че е чувал някакви по-силни звуци. Сега, когато той наистина чува, мога да кажа, че без импланта и слуховия апарат, той не чува нищо. Много е трудно да се разбере, докато човек не види разликата с апаратите. Децата имат силно развити други сетива, усещат вибрациите, усещат гласовете ни, когато ги докосваме, периферното им зрение е просто невероятно развито.  Не мисли за тези неща, доколкото въобще е възможно да не се мисли за тях. Детето ще чува и ще се говори! Само че, на вас ви предстои много работа! С вас сме! 

 Здравей, sirta.
Загубата на слуха на синът ми я открихме на същата възраст. При това изследване вероятноста за грешка е малка, не искам да ти отнемам надеждата, но просто напразните очаквания само ще ви вредят... Вероятността за грешка е в рамките на 10-20 децибела, което е нищо. Хубаво е веднага да се поръчат и сложат слуховите апаратчета, за да може да се стимулира слуховия нерв, като е добре да се носят минимум 3-4 месеца. Слухово-говорната рехабилитация, която се извършва с апаратчетата е като прелюдия към рехабилитацията, която в бъдеще ще се прави и с кохлеарния имплантант.
На този етап имплантации правят в Исул, Военна болница, мисля, че почнаха и в Правителствена, но не съм сигурна. Нашата имплантация беше във Военна болница, когата синът ми беше на 1г и 6мес. В началото на тази година оперираха и детенце на година и 3мес. Истината е, че колкото по-рано се направи имплантацията, толкова по-добре за детето, защото мозъците на дечицата в най-ранна детска възраст са много по-адаптивни. Преди имплантацията се правят изследвания да се провери дали няма някакво увреждане на кохлеата, дали е запазен слуховия нерв  - ЯМР, КТ и евокирани потенциали, тези неща и в самата болница ще ви ги обяснят. Трябва да знаете, че имплантантът не е панацея, това е електронно устройство, чрез което децата се учат да чуват, но си е дълъг процес, не става от раз... Има вътрешно и външно устройство, вътрешното се имлантира в главичката зад ушето, външното се носи на ушенцето, прилича на слухов апарат, но по-голям.
В яслата в момента ходи синът ми, на този етап са много малко дечица. Не е задължително да записваш детето на ясла, можеш да го водиш и само на рехабилитацията сутрин. За рехабилитацията се грижат две сурдопедагожки, има и една лелка, която се грижи за дечицата, много са мили, обстановката е хубава. Рехабилитацията е от 9 до към 11.30, ако запишеш детенцето в яслата, го водиш сутрин да закуси, после ги смъкват на рехабилитация и като свърши, отново ги качват по групите. Дечицата със слухови проблеми са разпръснати в различните групи с нормално чуващи деца. Ще ти пиша на лични координатите на яслата.
100% е пълна загуба на слуха, може да има някакъв остатъчен слух, който ще се опитат да стимулират със слуховите апарати. Слухово-говорната рехабилитация представлява учене на децата да чуват, да свикват със звуците, да диференцират звуци, реч и да се учат да говорят. Както и Йепе ти е написала, когато не чуват развиват много повече другите си сетива, могат да реагират на звук усещайки вибрациите с цялото си тяло или пък покриват с периферното си зрение много по-голям диапазон отколкото ние, като по този начин реагират на причинителя на звука...
Още много мога да ти пиша, питай какво те вълнува в момента и ще ти обясняваме в движение. И още нещо ... не се поддавайте на отчаянието, всички знаем колоко много боли при подобна новина и колко трудно е да се приеме, но най-важното е да се гледа напред и да се прави всичко, което е най-добро за детенцето!

Може и да си я чела, но ето една тема, в която  сме обсъждали някои от въпросите, които задаваш: http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=65535.0

Здравейте отново,
преди всичко искам да благодаря на Йепе и ПетяК за топлото отношение. Пак се обръщам за съвет и мнение към всички мами дечица с проблем като нашия. Както вече ви писах в ИСУЛ казаха, че моята 11месечна Калина има 100% загуба на слуха и евентуално остатъчен слух в лявото ухо. Чух се с д-р Дончев от ВМА и той каза че сигурно другата седмица ще и направи нова аудиограма за да каже и своето мнение. Аз за добро или лошо не изчаках другата седмица и започнах да търся и други мнения - по препоръки на наш доктор работеш в немския институт по слухопротезиране Тюбинген (може и да греша името) се свързахме с д-р Петър Руев от Университетската болница в Ст. Загора, той каза че иска да я види и днес сутринта я закарахме до там - направи и аудиограма без да я приспива, тя плачеше непрекъснато, мърдаше изобщо беше абсолютен ужас и в крайна сметка той потвърди диагнозата, но каза че в лявото ухо няма никакъв слух, а има малко в дясното . Освен това ми каза че вече страшно сме закъсняли защото тя изостава в развитието си с 18 месеца, на шокирания ми поглед той отговори така - здравите деца започват да чуват от 3 месец в утробата т.е. вие сте загубили 6 м. от развитието и още докато сте била бременна и тъй като тя става на годинка в началото на другия месец сме загубили и тези 12м., това било голямо закъснение и трудно ще го наваксаме. Моля ви кажете какво знаете по този въпрос, наистина ли толкова сме закъсняли?

sirta, отсега ти казвам - забрави всички други лекари, освен ИСУЛ и Военна болница. Не казвам, че те са безгрешни, но са единствените с толкова много опит в тази област. Правителствена б-ца, Транспортна б-ца, Стара Загора, ала бала! Не случайно не сме ги споменавали, когато сме ти писали. Кохлеарна имплантация се прави само в София, само в тези 2 болници. Всички свързани с имплантацията изследвания се правят там и не могат да са грешни, просто е невъзможно. Тези изследвания измерват отговора на мозъка на звуковите дразнения, не може да грешат, колкото и да ни се иска. Аз да ти кажа съм против и да се правят по 20 аудиограми преди операцията, защото не знам какво толкова по-различно ще покажат тези от Военна и тези от ИСУЛ. Но понеже болниците са различни, явно си имат нужда от документация за операциите и затова правят повторно изследването без особено да им пука, че това е още една упойка за децата. Ето тук можеш да прочетеш повече за различните слухови изследвания: http://www.jtc.org/corres/specpapers/HTYB.pdf 
Това, дето сте били закъснели с развитието още от утробата е просто абсолютна смехория! Не знам дали тези хора си дават сметка какви неща говорят! Никой никога не ми е споменавал подобно нещо, не съм го прочела в нито един сайт или книга по въпроса. Смятам, че е просто опит на лекаря да блесне пред вас. Доста глупав, между другото. И какво точно ви предложи като алтернатива? Някакво лечение? Абе...
Наистина, съветвам те преди да ходиш където и да било да споделиш тук, сигурна съм, че ще получиш много по-адекватни съвети от родителите, отколкото от някои специалисти.
Винаги си добре дошла да питаш за всичко. Имаш и телефоните ми. Обаждай се, ще се радвам да ти помогна с каквото и да е!

Здравей Йепе,
радвам се че ми отговори толкова бързо, точно на теб едва ли има смисъл да ти описвам как се чувствам, все още имам чувството че съм страничен наблюдател, че ще се събудя и всичко което става в последния месец няма да е истина, но уви ...Преди малко се чух с Дончев и се разбрахме да се чуем в понеделник за да определи датата. Има страшно много логика в думите ти за аудиограмите и въпреки това незнам на какво разчитам ... че ще стане чудо и ще ме кажат нещо друго. Иначе вече поръчахме слуховите апарати, взеха и отливки които ще са готови във вторник или сряда и ще стартираме. Манов ми каза че първо ще ми даде оборотни апарати докато дойдат нейните, малко ми е странно това с оборотните но ще видим. Дано поне и ги настроят правилно и да имаме късмет тя да е склонна да ги носи, ако не започваме първата битка в която на всяка цена трябва да победя.

Кой е Манов?

Манов е шефа на Славина - представителството на Фонак на цар асен

Не го познавам. Аз там само с Божидара съм общувала - много готина и свястна жена!

Иначе, за това, което си писала, че не можеш да приемеш ставащото и ти е трудно да повярваш - съвсем нормално е. И до ден днешен понякога, когато оставам сама и не правя нещо, което да разсейва мислите ми (а тези моменти са супер редки ) все още изпадам в такива състояния, в които ми е трудно да повярвам,че всичко това се е случило с нас. Нама как, наистина е съвсем нормално. Едва ли някой живее с мисълта, че ще роди глухо дете (освен ако няма някакви предпоставки за това). Предполагам, че завинаги ще си остана изненадана от неочаквания обрат в живота ни, но вярвам, че това не е безмислено подлагане на мъки, а изпитание, което ще ни научи на много и ще ни даде много. Всичко ще бъде наред!

Ieppe не познаваш г-н и г-жа Манов- и , защото основно в Пловдив работят, затова пък аз основно с него съм комуникирала тук във фонак  Ех как ме е яд че загубихме техния апарат
sirta би ли ми разказала по подробно за д-р в Стара Загора и аудиограмата , мъжа ми е от там и ще ми е по лесно да ходя до там за аудиограми?

Здравей Вени,
доктора се казва Петър Руев и работи в клиниката по УНГ в Университетската болница на Ст. Загора - ул. Арамейска 11 във високата сграда на 15 етаж. Млад доктор около 40г. На мен лично ми го препоръчаха както вече горе писах чрез приятели доктори работещи в Германия, общо взето е мил човек, но след всичко което ми каза вече не съм сигурна до колко ми е симпатичен - ако се замислим честно колко са децата в България на които е направено изследване на слуха преди 6м. и веднага са им поставени слухови апарати така че да наваксат пропуснатото до годинка . За себе си мога да ти кажа че аз подозренията около слуха на Калина ги имах точно около тази възраст но всички лекари с които споделих само пляскаха с ръце и ми казваха че съм луда а сега какво ... закъсняла съм. Не знам какво да ти кажа може би наистина е добър, или поне така твърдят други доктори.

sirta, покрай премеждията ни с Йоан се убедих, че добър специалист не значи нищо, ако не е и добър човек. Или хайде, да не е толкова крайно, ако не е успял да съхрани в себе ентусиазъм и съчувствие, а защо не и милост към децата и родителите им. Това са задължителни качества, за да може освен да е специалист, и да лекува, да помага, да има смисъл от знанията му. Отклоних се от темата, ама то тези размисли си ме съпътстват ежедневно.
За другото си права - аз поне не знам за бебе на няколко месеца, което да е със слухови апарати. Май Ивка на Янева е най-малкото бебе (тогава беше на 9 м.), за което знам, че рано е било слухопротезирано. Но това, което ти е наговорил онзи човек, ако не пълна глупост, е най-малкото ненужно и не ви помага с нищо. Интересно ми е какво все пак ви каза? Каза ли ви, че кохлеарната имплантация е подходяща за вас? Нещо за терапия спомена ли? Нещо, с което да се опитате да преодолеете това "огромно изоставане"?  

Здравей Йепе, той каза че е много важно да сложим веднага слухови апарати, които да носи по цял ден поне 6 м. и след което на база на развитието и да се прецени дали да остане със апаратите или да се направи имплантация, но каза че това могат да го решат само тук в софия, поне за това май мненията са що годе ако не еднакви то поне сходни.

Да, поне за това е прав. 

 Нека и аз да се включа пак. Нямахме Интернет няколко дни...
sirta, изказването на този доктор за "изоставането" на детето е меко казано безумно. По много причини, в действителност децата започва да "чуват" още в утробата, това май е и първото им сетиво, но мозъчетата им и въобще цялата нервна система въобще не са развитни още, за да могат да "обработят" чутото. Има много теории, да си пееш над корема, да четеш и т.н.  , но това са само хипотези, няма научно доказателство, че от това "чуване" в утробата на майката има някакъв дори и остатъчен несъзнателен спомен или ефект върху мозъка и т.н. Плюс това самото "чуване" не е както наяве, а е през слой вода (околоплодната течност), заглушавано от силното туптене на майчиното сърце. То май и това е основното, което чуват бебетата в утробата - майчиното сърце, затова и съществува теорията, че като новородени, когато са неспокойни и ги гушнеш до гърдите си се успокояват, защото усещат майчиния пулс... И още нещо, откъде този доктор знае кога в действителност е загубила слуха си Калина? Всеки лекар, който се занимава с това е наясно, че ако няма някакви аномалии, няма наследственост или детенцето не е боледувало от менингит или е било третирано с някои антибиотици, в останалите случаи над 90 процента не може да се установи причината от какво е възникнала глухотата и кога... Може би в утробата бебето е чувало, може да е нещо в следствие на раждането и как този доктор с лека ръка ще поставя такива "срокове на забавяне" дори и по неговата странна логика? Въобще това с чуването в корема на майката и забавянето в развитието е не само непрофесионално изказване, ама и честно казано много глупаво. Не го знам що за специалист е това, ама...
За слуховите апарати - да важно е, те стимулират слуховия нерв, доколкото разбрах при Калина има остатъчен слух. Аз ви видях в яслата, оставях сина ми  , учителките ми казаха, че тя реагира на някои звуци дори и без слухови апарати, значи има остатъчен слух детенцето, тоест слуховите апарчетата ще могат да се използват пълноценно. Не се притеснявай от оборотните апарати, напротив, това е голяма отстъпка, че ще ви предоставят веднага такива, ние си чакахме цял месец за нашите апаратчета. Яни е ползвал "оборотно", когато едното апаратче му се повреди и беше на ремонт. Те са абсолютно същите, към тях си се слага индивидуалната отливка на детето и готово.
Предполагам за слуховите апарати са ви обяснили, първо се носят по малко, докато свикне детето, в началото като и ги пускайте гледайте да е в по-тиха среда, да не се чуват силни шумове, за да не се стресне от звуците, постепенно се увеличават шумовете и времето на носенето, докато стигне по цял ден. Не става от раз да и ги сложиш и да ги носи цял ден, най-малкото ще я дразнят на ушенцата, кожата там не е свикнала нещо да има, всичко става постепенно, това го пиша, защото не знам този прословут доктор, кой знае още какво ви е наговорил 
Имам още да ти пиша, ама стана много дълго...

Здравей Петя,
аз също си помислих че си ти в яслата, но първо не бях сигурна (като се прибрахме и влязох във форума, видях отново снимката на Яни и вече бях сигурна), а и ми беше неудобно да прекъсна  разговора с учителките и да те попитам. Иначе участвах в едно упражнение с Яни, още едно момиченце което е със слухов апарат и моята фея. Естествено ние главно пречехме защото Калина все още не може да схване какво точно да прави. Много ми хареса твоята теория, толкова ви благодаря за падкрепящите думи. Като си тръгвахме от стара загора просто исках да изчезна, да ме няма, този доктор буквално ме разби, аз без това не съм особено стабилна психически в последно време, а той направо ме премаза.

Здравей Диана.
Вчера се бях сетила за вас ,защо няма новини и днес като влязох видах ,че съм изостанала доста с информацията.Мислех да ти пиша да те питам какво става.Ходя на работа и съм много натоварена и затова все по-рядко влизам и пиша.Да ти казвам да не се притесняваш, няма смисъл.Знаем какво преживяваш.Но  бъди спокойна ,че си в София и можеш да направиш всичко необходимо,много по-бързо и лесно от нас в провинцията.Ние тук дори нямаме спициалист да се занимава с Криси,водя го при логопедка -сурпедагог,все пак е нещо.Поддържай връзка с Петя и Йепе.Те са страхотни  ми оказаха неоценима помощ.Страшно съм им благодарна.Кураж.
Здравейте Йепе и Пете,не мога да седна да ви пиша....все бързам....но обещавам в понеделник да направя всичко възможно. 

Здравейте отново, ние направихме поредния куп изследвания с които май само измъчвам детентцето си и опитвам да успокоя съвестта си че съм направила всичко възможно за да и помогна. Та така, заведохме я във ВМА там д-р Дончев и направи аудиограма която показа слух на 70 децибела в лявото уше и 100 при дясното. Каза че ушетата и са пълни с ушна кал и като я изчистим слуха и ще се вдигне с още 20-30дец. Тъй като той смята че тя не се е родила глуха (остатъчния слух в едното ухо бил показател за това) препоръча да направим скенер за да се види изцяло състоянието на ушите. Е направихме го - няма никакви увруждания, изчисти и ушната кал и направи нова аудиограма - слуха в лявото ухо вече е на 80дец при дясното няма промяна Не че тези 10 дец имат толкова голямо значение, но аз толкова много залагах на неговите предпожложения за още 30, че сега пак се върнах на стартова позиция - сякаш отново и поставиха диагнозата за първи път. Той смята че тя се е родила чуваща и след това е станало нещо - вероятно била прекарала менингит инфлуенца хемофилис, които протичал като лек грип, но децата много плачели и поддържали температура, добре но тя не е плакала и не е поддържала температура, да вдигала е но рядко и за по няколко часа????? Вече незнам какво да си мисля. Все още си чакаме слуховите апарати, не ни дадоха оборотните за които Манов ми говореше в началото, сега май станала грешка и не ни били включили в пратката която пристигнала в Петък и сега...не знам, трябва да му се обадя в понеделник за да ми каже какво ще правим.
Дончев ме изпрати в техния сурдопедагогичен кабинет - при Славина ... забравих и фамилията, общо взето симпатична млада жена, иска да види Калинчето в понеделник въпреки че нямала слухови апарати за да прецени как се развива въпреки загубата на слух.
Ето оплаках ви се, а сега да ви попитам къде да я водя на рехабилитация във ВМА или ИСУЛ?
А и чували ли сте за рехабилитатор който да е склонен да посещава дома на детето. От това което изчетох, навън така го правели с идеята че детето възприема по-лесно  в собствената си среда където се чувства по-сигурно. Освен това много ми се иска да намеря такъв индивидуален рехабилитатор защото си мисля че е много мъничка да я влача всеки ден по болниците и точно в сезона който започва сега. Не че няма да го правя ако нямам друг вариант, но се надявам да излезе нещо. Много ще съм ви благодарна ако познавате такъв човек и ми дадете кординати.
Май стана прекалено дълго за което се извинявам.

Здравей, Сирта! 
Съжалявам, че отново се потвърждава диагнозата на малката ти дъщеричка. Не зная каква е причината за загубата на слуха й, но смятам, че това, което ви е казал д-р Дончев е само опит за някакво обяснение, което в никакъв случай не е задължително да е вярно. Я е била болна, я не е била. Пък и честно казано, едва ли има някакво значение сега. Сега наистина най-важното е да си вземете слуховите апарати и да започнете рехабилитацията. По този въпрос ще ти пиша лично съобщение, обаче!

Здравей Ситра.С това което Дончев ти е казал ме навяваш на мисъл с тази диагноза :менингит инфлуенца хемофилис.Честно казано не я зная,но Криси като бебе плачеше извънредно много  и ми вдигал Т.И постоянно се дърпаше по ушенцата.Водила съм го по много лекари включително и УНГ.Защо не са го открили...И какво... оказва се ,че заради недоглеждане от страна на някой лекар последствията са за нашите дачица.Уви и то фатални.Мина една година ,примирила съм се ,но когато червейчето започне да човърка все се питам дали не съм могла нещо повече да направя тогава.А съмнението е убийствено,честно казано.Не искам да се замислям повече,защото се разстройвам много... и много ме боли!

Сирта, не мога да ти препоръчам индивидуален рехабилитатор. Какво ви каза Дончев за имплантацията или иска да почака да види как ще тръгне малката със слуховите апарати?  Съжалявам, че са ви забавили апаратчетата и ние нашите ги чакахме около месец... Но ако решат още да ви бавят, настоявай да ви дадат оборотни. Защото малката може и бързо да свикне да ги носи, но може и да и трябва време...
Не знам и коя болница да ти препоръчам за рехабилитации, те по принцип "са на нож" двете болници... Ние ходим при Руми от Исул, но не в болницата. Тя работи с Яни откакто беше на година и два месеца и всички останали ми обясняваха колко бил малък да учи, а тя го научи на толкова неща. Но сега е претрупана с работа, има много имплантирани дечица и не знам дали ще има търпението, с което работеше преди... Таня от Военна болница също работи с едно малко момиченце, което имплантирха на година и 3мес. ...
А това, което Дончев ви е казал е малко в сферата на фантазиите, може и така да е било, може и да не е било така. Точно Дончев (както и други лекари след него) ни е казал, че ако не е наследствена, от лекарства или в резултата на болест, не може да се останови причината за загубана на слуха в над 90% от случаите. Освен, ако на скенера не е видял нещо на снимката, менингитът по принцип е възпаление на мозъчната кора, може би си личи, ако е каран  Не разбирам...

Здравейте, мили момичета! Аз съвсем от скоро научих за форума, моето момченце има същия проблем, при това открит, когато той беше на 3 месеца. Когато бяхме на редовно посещение при личната лекарка, тя сметна, че не реагира на пляскане с ръце и ни изпрати в Центъра за детско здраве, откъдето доц. Христова ни изпрати при д-р Литвиненко. Той направи изследване, съвсем ново за страната (зад ушичките се забиват едни електроди и се пускат различни децибели) и след това, с абсолютно безстрастен глас ни съобщи, че малкият е глух и той повече от това не може да направи, още повече, че по мобилния го караха да слиза долу. След това ходихме в ИСУЛ при доц. Спиридонова, която се отнесе съвсем състрадателно, обясни много неща, но аз останах с впечатление, че самата тя прави операциите? Направихме ЯМР, слава Богу, имаме кохлеярния апарат и имплантация е възможна. Посъветвайте ме къде да направим операцията? Четох всичко, което сте писали, благодаря на всички ви!

Pozor ,Здравей!Въобще не се мисли,а се ориентирай към ВМА.От миналата година чакаме да се обадят за имплантация от ИСУЛ,все още неса  ... се обадили,докато само за две седмици от ВМА взеха мерки и ни имплантираха още месец април.Специалистите  там  са прекрасни  и като  професионалисти и  като хора.не се мисли....времето минава.. Ако бяхме чакали от ИСУЛ още да си чакаме.Това е моето лично мнение,вие сами преценете къде...Стискам палци! Прочети темите написани за глухотата тук във форума,ще ти бъдат от голяма полза.Успех!
П.П. Пиши повече подробности за вас,стига да не е много болезнено!   

Здравей, pozor!
Съжалявам, че и твоето момченце се нуждае от кохлеарна имплантация.  Наистина, Слава Богу, че има такава възможност.
Сега за болниците - в ИСУЛ операциите ги правят проф. Ценев и проф. Кунев. Доц. Спиридонова е аудиолог и се занимава със слуховите изследвания, а по-късно прави настройките на слуховите апарати и кохлеарните импланти. Затова, преди да вземете решение, срещнете се с някой от професорите. От тях зависи кой кога ще се оперира. Те взимат това решение. Когато ние трябваше да избираме, говорихме с проф. Кунев, а на следващия ден той се беше обадил на доц. Спиридонова, за да й каже за нас. Мисля, че родителите честно биват подвеждани именно защото не се срещат с операторите. А те са много отзивчиви и мили. Никога не сме имали проблеми с тях.
Аз също смятам, че е от голяма важност детенцето да се оперира възможно най-скоро. Не си написала колко голямо е твоето момченце, но щом толкова рано сте открили проблема, предполагам не е много голямо. Сложихте ли вече слухови апарати? От колко време ги носи? Ходите ли на рехабилитация? Пиши ни за всичко, питай, а ние ще отговаряме!

Здравей, съжалявам, че по такъв неприятен начин са ви поднесли новината, честно казано повечето сме минали през това... Не мога да не се възхитя на педиатърката ви, която толкова рано е забелязала загубата на слуха. Нашата до последно си мислеше, че синът ми чува, защото се обръщаше на дрънкането и с ключовете, а той я виждаше с периферното си зрение...
Колкото до имплантацията, не разбрах, защо имате имплантанта? По принцип се полага безплатно, покрива го Здравната каса.
Детето ми е импланирано във Военна болница, много съм доволна и от отношение и от професионализъм и от условия. Не пишеш на каква възраст е детенцето сега, ако още е малък и е под 2г. и аз бих ти препоръчала ВМА, там правят имплантации и на по-малки деца, в ИСУЛ не знам защо изчакват да е около 2рата годинка...
Сложихте ли слухови арпарати? Какво показва аудиограмата, каква е загубата на слуха?

        Здравейте, мили момичета! Аз съм Галя и съм майка на малкия Венци, приятно ни е да се запознаем. Той се роди на 12 януари тази година. В осмия месец ни се появи проблем ретардация, откриха, че има нарушен кръвоток от дясната страна на сърчицето, не се храни достатъчно, не наддава и заради това постъпих в Патологията на "Шейново", уж на засилени режим и наблюдения. След три дни, в които нито един показател не се промени, д-р Ненов, на когото съм безкрайно благодарна, реши да го извади преди термина, който беше на 27 януари. Сега си мисля, че може би така той спести и други усложнения. Малкия се роди 1850гр, беше две седмици в кувьоз, седяхме един месец в болница,
после имахме много тежки колики, и т.н., и т.н.....Разказвам ви всичко това, за да ми кажете дали при някоя от вас е имало подобни проблеми, и дали глухотата, която не била наследствено заболяване, може да е причинена от този намален приток на кръв?
Доцент Спиридонова ни обясни, че целта на ЯМР е да установи дали в главичката има т. нар. Кохлеярен апарат, който всъщност улавя звуците и ги препраща по-нататък. В главичката на Венци го има и операция е възможна. Първата аудиограма в ИСУЛ я правихме на 16 май, но той беше още много малък и доцентката ни посъветва да повторим още веднъж през есента, за да сме сигурни. Този преглед е утре. Ще ви разкажа как е минал и дали се е появило нещо ново. Аз не мога да влизам редовно във форума, защото се гледаме сами и свободното ми е време е това, в което той спи(както е сега). Благодаря на всички ви предварително! Когато знаеш, че не си сама, е по-лесно да се бориш.
       ПП. Някъде четох, че подобно явление - частична или пълна загуба на слуха, се случва на 4 от 1000 дечица!

Здравей, pozor!

Не зная дали нарушения кръвопоток може да е причинител на глухотата. По-скоро си мисля, че е възможно незрялостта на бебето, и особено, ако е имало проблеми след раждането - хипоксия, лечение с антибиотици, апаратно дшане и т.н., да е причина за загубата на слух. Какво показва аудиограмата? На какви децибели реагира бебето?
Изследването с ЯМР показва не наличието на кохлеарен апарат, а дали всичко с кохлеата е наред. Електродите на кохлеарния имплант се навиват в кохлеата и ако има някакви сраствания, които причиняват глухотата, е възможно да не може да се направи имплантация. Слава Богу, вашият случай не е такъв.
След като бебето е толкова малко, аз лично смятам, че никъде няма да искат да го оперират веднага и ако въобще някой се навие, по-скоро ще е от Военна б-ца. Все пак, нищо не пречи, както и по-горе ти писах, да говориш с някой от опериращите в ИСУЛ.
Ти така и не написа дали изписаха слухови апарати на бебето. Ще е интересно да споделиш, защото аз поне досега не знам за някое бебе, чиято глухота да е открита толкова рано.
Ще чакаме да пишеш как е минал прегледа! Успех ви желаем!

здравейте всички, тези дни така и не успях да се включа във форума, в петък написах дълъг пост и после се разпадна връзката и всичко пропадна. Първо искам да пожелая успех на Галя и нейното малко слънчице, дано тях да ги зарадват с добри новини. Колкото до нас, аз продължих да търся под вола теле и занесох всички изследвания на Калина при един д-р от правителствена болница - Кабакчиев - изключително мил човек, който отказа да водя детенце там защото няма смисъл от нови изследвания, той също смята че не е родена глуха, а нещо се е случило после.. и аз не знам какво и каква да си мисля вече. Утре би трябвало да ни дадат слуховите апарати и да стартираме голямата битка, дано успея да я победя а и да и ги настроят добре. Манев каза че той ще ги настройва, а дали не трябва да ги настроят лекарите? Моля ви кажете кое е по добре според вас. След като вземем апаратите смятам да се обадя на Руми пък дано се съгласи да работи с нас . Също така ще я заведа и до яслата, да видим какво ще каже и Радоева, пък дано се съгласи да я водим по-често от веднъж в месеца. Аз сега непрекъснато се опитвам да я науча да прави нещо като реакция на звук който е чула, но преживявам пълен провал, дори не успявам да привлеча вниманието и за повече от 1-2 минути. Изобщо се чувствам страшно некадърна и безпомощна не знам дали това което правя е правилно и ..., май стана доста дълго и объркано, но и аз така се чувствам, ако някой се сеща за съвет ще се радвам да ми го даде. Успешна седмица на всички

Здравей, sirta!

Аз мисля, че е по-добре да ви настроят апаратите във фирмата. Там имат спокойствието да го направят както трябва.
За рехабилитацията - говори с Радоева и Златанова да ви приемат по-честичко. Какво е това веднъж в месеца - абсолютно несериозно звучи! Дано Руми успее да ви поеме. Въпреки, че е много натоварена, за теб ще е полезно да видиш как протича рехабилитацията и съвсем скоро ще видиш, че и сама ще успяваш да работиш с малката. Изобщо не е вярно, че си некадърна и не се справяш. Трябва си време, а и най-вероятно на Калина й е трудно да чува без апарати. Когато й сложите апаратите, ще усетиш разликата, но не веднага. При нас минаха 2-3 седмици преди Йоан да започне да реагира. Това е най-трудния период, защото именно тогава се изгражда реакцията на звук изобщо. Веднъж схване ли малката какво се иска от нея - всичко нататък е просто въпрос на време. Иначе, привличането на вниманието си е трудна работа. Ще ти се наложи да правиш на маймуна известно време! Но, вземете апаратите и пак ще говорим! Успех! 

Здравей sirta, и моят опит показва, че във фирмата е по-спокойно за настройките. Само се убеди, че Манев има достатъчно време за вас, напоследък гледам е доста натоварено и там. Може да се наложи да ходите няколко пъти за настройки. За рехабилитацията не мога да те посъветвам, при нас ситуацията е доста по-различна. Желая ти търпение.

     Здравейте, аз пак закъснявам, но то е, защото нямам време. Сега, като е още хубаво времето, гледам да сме навън и писането все остава на заден план. Прегледът ни при доцентката потвърди резултатите от май, а именно "практическа глухота". Сега вече имаме предписани слушалки, за които досега никой от лекарите не беше споменал и за които по принцип аз научих от вас. Дори мислех, че ако не ни ги предложат, ще настоявам за тях. Предписаха ни "Фонак", с нетърпение очаквам да идем там. Доцентката ни обясни, че за операцията трябва да сме навършили година и половина, и най-подходящия сезон бил пролетно-летния, за да може той да свикни с имплантите и през есента да почнем да посещаваме специална градина, може би тази на "Орехова гора". Направи ми впечатление, че през май тя обясни, че подобни операции се правят при тях и във Военна болница, а сега дори въобще не я спомена. Тогава тя се оплака, че от Военна болница им крадат пациенти, може би заради това. Аз май съм избрала именно Военна, може би под ваше влияние. Спиридонова каза още, че в началото може да имаме проблем със слушалките, но то ще бъдело само докато свикне с тях, след това нямало да ни дава да ги махаме. Сега чета, че Sirta имат проблем - дано скоро се разреши!!!Иначе Венцислав е здраво и прекрасно детенце, ако не знаеш, че има такъв проблем, въобще няма да заподозреш. Имам въпрос - дали вашите дечица крещят? В буквалния смисъл, защото той си крещи, пее, дори на моменти си мисля, че му прави удоволствие да сменя височината и силата на звуците, които издава. И те са гърлени, не някакви неосмислени...даже не знам как да се изразя. Докато не беше установена глухотата, направлението беше за неизяснено заболяване на централната нервна система, дори не искам да се сещам какво изживяхме. А по време на бременността не съм пила нищо, може би само "Матерна", по лекарски съвет. Бременността ми беше прекрасна, освен това направих всички изследвания, биохимичен скрининг, фетална морфология,  амниоцентеза, Доплеров видеозон, сигурно има някой, който вече съм забравила, и нито един от тях не установи и най-малка възможност нещо да не е наред. След раждането той беше под наблюдение две седмици, така че, ако е имало нещо, да са го установили. Пиша всичко това, за да помогна по някакъв начин на всички майки, които ще четат по-нататък, като тайно се надявам да няма дори и една, която да има такъв проблем. Очаквам да ми отговорите, когато имате възможност, дали дечицата "пеят" и въобще звуците, които издават, дали имат нещо общо с глухотата? Благодаря на всички предварително, чакам с нетърпение!

pozor, Яни пищеше, имаше един период, направо ни беше побъркал, едни пронизителни писъци  Още пищи, когато иска да се изрази, а не знае как и когато е емоционален... Но по принцип бебенцата на вашата възраст преди да проговорят имат такъв период на "пищене", който не е свързан с глухотата. Чела съм и други майки да споделят, а техните деца не са с проблеми на слуха... Яни, когато открихме загубата на слуха около годинка даже бръщолевеше по бебешки, неразбрано, но с различна интонация и дължина на "думите". Аз тогава много исках да се работи върху това и върху говора, но всички ми разправяха колко бил малък още ... и май беше грешка, както и да е. Казаха ми, че това са неосъзнати лепети и всички дечица минават предз това, независимо от слуха...
Може и да имате проблеми със слуховите апаратчета, може и да нямате. Дори и да е трудно в началото, за един месец децата свикват. Важно е да е добра настройката, да е по-тиха в началото, като ги пускате в началото да е тиха обстановката, като се избягват силни шумове, за да не се стресира детето. В началото се носят по малко, лека-полека се увеличава и времето на носене и по-шумната среда, докато накрая детето свикне да ги носи постоянно. Спомням си, че дори вече когато синът ми беше свикнал с апаратчетата и силните звуци, дълго време продължихме да ги изключваме в метрото...
Поръчайте ги, стават за около месец, след това посетете яслата на "Орехова гора" да се уговорите да ходите там на рехабилитация. За имплантациите и това, че ВМА крадат на Исул пациенти е просто смешно. Пациентите сами се ориентират къде да идат. Докато в Исул не се научат да се държат по-любезно и културно, хората ще им бягат, всеки предпочита по-човешко отношение... Радвам се, че с вас са се държали добре.
А на какво се дължи глухотата... в повечето случаи не се разбира. И бих ви посъветвала да не задълбавате в тази насока, просто няма смисъл, само нерви, мъка, самообвинения и болка, а полза - никаква. Най-добре гледайте напред и какво най-добро да направите за Венци 

sirta, исках само да ти напиша да настояваш в яслата да ходите по веднъж седмично, това веднъж месечно е несериозно. Яни като бебе, на година и месец - два, започнахме да посещаваме яслата по веднъж седмично, честно казано и това беше недостатъчно... И не се отчайвай, че не успяваш да и привлечеш вниманието, това е най-трудното в началото. Спомням си, че Яни ако успееше да внимава 10-15мин. Руми беше истински щастлива и се хвалеше. Те са толкова мънички още, ще свикнат. Лека-полека, свикват. само търпение трябва   

здравей pozor, по повод крещенето искам да ти кажа че и ние минахме през този период - беше на 4-5м. когато започна да крещи, не да плаче а просто да крещи, сякаш се опиваше от собствения си глас. в квартала бяхме известни като глъсът. После изведнъж спря да вика беше на 10м. - просто престана така изведнъж. Не зная дали това има някаква връзка с глухотата но и тя крещеше много, а другите деца в градинката, които са с възраст близка до нейната не крещяха .
Петя, аз вчера ходих на на родителската среща във ВМА, мислех че ще те видя, но от една от майките разбрах че няма да идваш. На всички се оплаках за мъкиге си със слуховите апарати, всички ме успокоиха че този период ще отмине - нали вече сте извървяли този етап от пътя. Колкото до рехабилитацията със Светла се разбрахме да се виждаме по-често, а също така ще я водя и при Славина от ВМА. Опитах се да се свържа с Руми, даже отидох до ИСУЛ и помолих Спиридонова за съдействие но за жалост тя вече работи само с имплантирани деца. дано след като я имплантираме да име време и за нас, а сега ще се борим без нея. Уговорих се с Божидара от Фонак да отидем в Понеделник и да и видят апаратите и да намалят левия. Аз все пак си мисля че има проблем с отливката на левия, защото все ми свири и не успявам да го сложа като хората, а с десния се справям от раз и тя не го закача. Днес успяхме да стоим с тях цял половин час  дано успеем да се справим.

Не знам дали е от отливката, тя Божидара перфектно взима проби за отливката... Щом свири, значи не е сложен добре, трябва да го напъхаш по-добре в ушето, нали са ти показали как, издърпваш ушето напрад - все едно и теглиш ухото, така се отваря каналчето и с леко завъртане пъхаш отливката. Натискаш хубаво докато спре да пищи, не се притеснявай, не ги боли, въпреки, че отстрани изглежда страшно садистично. Ако случайно и се зачервява ушната мида, може първо да си купуш обикновен вазелин, както е писала Йепе и да слагаш по малко на отливката, като внимаваш да не влезе в тръбичката. Нормално е в началото малко да са им по-зачервени ушичките, защото още не са свикнали на дразнението. нека го намалят малко, явно я дразни, като посвикне ще го засилят. Успех 
п.п. не бяхме на родителската за пореден път, Яни беше болен...

Здравейте!
 
pozor, Йоан също крещеше, а мога да кажа, че и сега понякога си крещи. Аз лично го отдавам на това, че така чува гласа си и се радва! Понякога е наистина прекалено силно, но пък не е нещо тревожно, така че не му го забранявам.
За слуховите апарати - предполагам, че не се ви ги изписали първия път, защото бебето е било много малко, а доколкото знам (понеже нямам такъв опит) апаратите се слагат около 6-ия месец. Може и да греша. Радвам се, че сега вече ще ги получите. За бебетата е много по-лесно да се адаптират, много по-естествено се научават да слушат и дори да повтарят. Не зная дали изобщо има рехабилитатор, обучен да помага на толкова малки бебета (защото от това, което съм гледала като видеоматериали, за малките бебета рехабилитацията е съвсем различна), но ако се запишете в кореспондентския курс на Джон Трейси Клиник, ще ви бъде много полезно. Те изпращат по пощата материали, в които дават идеи за игри с бебето, които да го учат да слуша и чува. Сайтът им е www.jtc.org.
По повод болниците, мисля че е добра идея да се въздържаме от това да си препоръчваме къде да се отиде. Не за друго - така е в цял свят! Можем да споделяме опита си, но не се смята за добър тон това да се отрича една или друга болница, а също и фирмите, произвеждащи различните импланти, само заради нашия лош опит с тях. Моля ви, не го приемайте като опит за наставление - просто, и двете болници си имат плюсове и минуси, родителите трябва сами да изберат. 
sirta, апаратът може и да пищи, защото са му прекалено засилени високите честоти. Мисля, че една настройка ще оправи нещата. Не разбрах, говорихте ли лично с Руми? Не се доверявайте само на информацията на лекарите. Те не отговарят за работата на Руми. Ако тя лично не ви е отказала, обадете й се и говорете. Все пак Калина е кандидат за операция. Не е просто дете със слухови апарати. Функцията на Руми е да следи кандидатите и да участва в решението за това дали са подходящи за операция или могат да развият говор и със слухови апрати. Това в случай, че не ви е отказала тя лично.

Йепе, ако упрекът ти е насочен към мен, не си права. Знаеш, че не си позволявам да коментирам с негативизъм никоя от болниците. Когато ги сравнявам, винаги съм отчитала и добрите и лошите страни. Просто тези коментари, как им се крадат пациентите ми омръзнаха, това е вече втора година. Все едно още не могат да свикнат, че има и други места, където се имплантират хора със загуба на слуха. Не е и само ВМА, в Правителствена също работят, в Пловдив също, май и за Варна нещо съм чувала... Много ми е неприятно това противопоставяне между болниците, не би трябвало да е така... И ако някога съм препоръчвала ВМА винаги е било с идеята, че там имплантират по-малки деца, както беше при нас.
Колкото до апаратчетата, на Яни пищяха, защото бяха засилили обратната връзка, когато я намалиха, положението се нормализира.
sirta, ако ползваш английски, непременно послушай съвета на Йепе за Джон Трейси клиник. Хората са невероятно отзивчиви, напълно безплатно изпращат материали и видеокасети как да се работи с детето.
Между другото Йепе, помниш ли филма от Джон Трейси клиник за бебетата, там имаше бебе, на видима възраст под 6м със слухови апаратчета, или се бъркам 

Не, не, нямам предвид теб, а всички нас. Малко по-нагоре и Маргото казва, че е по-добре хич да не си губят времето с ИСУЛ, а да вървят направо във Военна б-ца. Аз също не искам никое дете да бъде бавено и както знаеш, също често казвам, че най-вероятно по-бързо ще бъдат оперирани във Военна. То това вече за никой не е тайна! Но пък се насажда откровено негативно отношение към ИСУЛ, което може и да е заслужено - не съм им адвокат, но просто не е редно така буквално да изразяваме негативните си емоции. Ти сама знаеш, че аз имам забележки и към двете болници, и към двете фирми и вече сама не знам къде е по-добре и кое е за предпочитане. Просто, четейки в чуждестранни форуми, тези теми са табу, защото не е прието така открито да се квалифицират болниците и фирмите. (Дори в един форум, като се регистрирах получих и-мейл, в който ме молеха да избягвам квалификации или пък пропаганда за фирмите, производители на импланти). И двете болници, впрочем, си имат досатъчно пациенти, та едва ли много им дреме за етиката на писане в И-нет, ама пък ние не сме като тях, нали?  Аз си знаех, че ще прозвучи като упрек, но не е така, повярвайте. Просто, молба да спазваме определен добър тон! 

Здравейте!И аз успях за малко да отделя от времето си,за да седна пред комп.
Йепе ,нали в тази държава имаме свобода на словото....и моето мнение за ИСУЛ за съжаление е такова.Има много добри специалисти там,в това няма и съмнение,тя е болница с традиций,но просто ние получихме нужното внимание , а за отношението да не говорим.Дадоха на Криси упойващите медикаменти в 8,00  той заспа след 15 минути и до 11,30 не получихме никакво внимание.Криси спи на ръцете ми в коридора ,а те ни отминават като пътен знак.Той се събуди и се наложи втори път да го упойват,въпреки ,че бяхме единствените този ден за аудиограма,е нормално ли е това....никога няма да забравя Спиридонова как ми каза :ами да ,глух е,ще му сложим апаратчета и ще видим какво ще стане.Сякаш света се срина...но не искам да спомням.Докато се обадих във ВМА ,и казах какво е положението с нас само след две седмици ми се обадиха да ходим за имплантация.Представяте си как се почувствах,помислих си че бог е чул молбите ми най-после и идва светлинка и в нашия тунел.Затова изказвам моето лично мнение.Но всеки трябва сам да прецени ,а де не се ръководи от други мнения.Убедени съм ,че и в ИСУЛ са страхотни спициалисти,просто аз нямах възможноста да стигна до тях.А за Руми нямам думи,тя е супер ..всички го знаем.Това е форум в който всеки за се изкаже , а не да злепоставя някой.
А за крещенето и Криси издаваше някакви звукове,но аз ги определях като викане.дори и сега си вика...и то на висок глас викаше....и той трудно свикна с апаратчета,един месец бяха мъки...аз ги слагам ,той ги сваля,но трябва търпение на това се убедих.
И сега ни е трудно,когато иска нещо ...сочи го,ядосва се ако не можем да го познаем,нервира се и когато му го дадем ,пляска с ръце и казва "баво"Светът ни се върти около тях ,това е истината...
На всички желая само хубави неща!

Марги, Петя и всички, които засегнах с мнението си! Разберете, и аз имам какво да кажа за всяка от болниците, и за двете фирми, но не си го позволявам. Не защото няма свобода на словото, а защото така мога да подведа някого. Споделяла съм на четири очи с Петя неща, които не бих написала във форума (защото я познавам отдавна, чувствам я близка, и защото по едно и също време рабрахме за глухотата на децата си и избирахме болниците и фирмите). Не бих ги написала, защото родителите трябва да имат свобода да избират, а не да се водят от чуждите мнения по въпроса. Много е субективно какво ми харесва на мен и какво ще му хареса на някой друг. Още повече, че много от нещата се разбират от родителите впоследствие. За голямо съжаление кохлеарната имплантация не е просто операция, с която проблемът се разрешава. След нея следват множество настройки, които са от огромно значение и от които зависи как ще чуват децата ни, рехабилитация, която също би трябвало да се организира от клиниките, проследяване на развитието на детето чрез периодични аудиограми, поддръжка на апаратите, не дай си Боже може да се наложи и реимплантация, финансови въпроси и емоционални, също. Това са все неща, за които би трябвало да се грижи екипът от клиниката и служителите на фирмата. Аспектите са толкова много и различни, че едва ли мога да ги изброя без да пропусна някой. Както сами разбирате, никоя от болниците не може да се похвали с покриване на всички изисквания за клиника за кохлеарни имплантации. Ето защо ми се струва нередно в прав текст да се казва на някой къде да ходи! И защото форумът го четат и хора, които не пишат в него! Отговорни сме за това, което си говорим, защото може някой да го прочете и да не се замисли. А за кохлеарната имплантация, знаете, трябва да се мисли. Пак казвам, няма нищо лошо в това да споделим опита си, пък нека родителите сами си решат. Но да не ги съветваме къде да ходят.
И накрая - това беше просто молба. Ако не го смятате за необходимо, не го спазвайте. Все пак, наистина сме свободна страна. Написах всичко това с най-добри чуства към всички вас! Дано сте ме разбрали правилно

Здравейте ето ме пак тук, при нас програмата е пълна - тя вече е и болна , от сутринта повръща на фонтан, няма други признаци но е много кисела и раздразнителна и явно и е зле. Апаратите в създалата се ситуация остават на заден план, дано поне не се обезводни , че тя и без това няма много от къде да топи. За отливките на Калина - пробите не  и ги взе Божидара, а една друга руса жена чието име не зная. Божидара и сложи първия път апаратите, но след това като говорих с нея тя каза че е възможно да има и проблем с отливката. Не зная какъв е проблема но съм сигурна че го има с левия апарат - него го сваля много повече, за десния почти забравя на моменти. Хайде толкоз от мен за сега отивам да видя как е госпойцата че много съм се шашнала с това повръщане. Целувки на всички и усмихнат и слънчев слетобед

sirta, бързо оздравяване. Разбира се, сега апаратите са на втори план. Не е изключено да има проблем и с отливката, разбира се. Каквото и да е, дано скоро го отстраните и да усетите ползата от апаратите. 

Мами да ви попитам, забелязвате ли конденз в тръбичките на отливките на апаратаите? А носите ли ги и навън в по хладно време? 

Понякога има конденз в тръбичките. Добре е да се следи това нещо и да подсушават (ние нямаме от тези неща, с които се продухват тръбничките, но се продават по фирмите). Кондензът пречи на чуването.
Носим си апаратите абсолютно винаги и навсякъде. Не съм забелязала да има някаква промяна в зависимост от атмосферните условия.

Здравейте!Ситра ,аз от Славина закупих детския комплект за подръжка на слуховите апарати 60лв беше.В него има помпичка за продухване,която отделно струваше 8 лв.Само да не съм забравила с точност,но мисля че толкова беше.И дано скоро ни зарадваш  с оздравяване.
Йепе ,абсолютно права си ,че не трябва да влияем на чуждото мнение,но в случая аз съм пристрастна и за това се извинявам ако съм сгрешила с нещо.Просто много ми се събра с Криси и ме мъчи и ми тежи и неискам на никого да се случи това което ние преживяхме.А дори и сега във Враца знаят само ИСУЛ за слухови проблеми и всички пращат там.Ние тук нямаме информираност и когато разберем и за други болници,така се явяват противоречията,малко и системата е виновна.Но ние трябва да сме заедно..защото помощта която с Петя ми оказахте ,не може да се сравни с нищо.За което съм ви безкрайно благодарна,макър ,че не се чуваме често знайте , че вие сте едни от най-близките ми хора.Ние с Криси имаме и друг проблем ,но ще пиша в седмичната тема ,за ми помогнат повече хора ако знаят ,защото това си е нашата темичка ..на слуховите апарати.   

Аз да ви кажа, от много време Йоан не е имал конденз в тръбичката. Затова и не съм си купила онези джаджи. Какво друго съдържа този комплект, Марги? Аз сега единственото, което правя е да почиствам отливката с таблети, и честичко я пъхам заедно с импланта в контейнерчето за изсмукване на влага. Може би няма да е лошо да полагам повече грижи за слуховия апарат.
Иначе, Марги, не си сгрешила, няма какво да те извиняваме! На всички емоциите ни са в повечко, защото става въпрос за децата ни. Може да се каже, че всички сме пристрастни, защото изборът ни до голяма степен е бил измъчен. Предпочитам да не си спомням дори през какво сме минали. Аз също ви имам за много близки и последното, което съм искала е да ви засегна. Но вие си знаете, че е така!

Йепе,честно казано този комплект не си заслужаваше парите.Освем помпичката имаше и таблетки ..почистващи за отливките и изсмукване на влагата и от щипките за захващане за дрешките,като прибавим и помпичката,откъде измислиха 60 лв..сигурно заради хубавата чантичка на Фонак! 

    Желая ти от все сърце много здраве и късмет!   

То винаги е така при специализираните технически срадства! Цените са им умножени.... пъти!
Аз си кпих такава щипка, но да ви кажа много неудобна- като закача двата апарата и после на дрехата при всако въртене има вероятност да се дърпа! Освен това на всички деца в градината им е много интересна и с удоволствие я подръпват/така каза г-жата/ Аз лично сложих вместо нея една от връзките за очила - почти по същия начин се захваща на апаратите ,двата са вързани един за друг и ако падне 1 ще увисне на другия! И е доста по лека! НО след 1 ден в градината с нея ми я върнаха скъсана И госпожата горката- вдига рамене - не знае какво е станало !Та провеждаме сериозни разговори със синко да си ги пази и да не ги дава на други деца! А в петък отивам да го взема и гледам кутийките празни- направо ми призля госпожата вдига рамене- аз съм втора смяна нищо не занам! Викаме го ицо и си ги вади от джобовете на панталона хууубавооо отъркаляни с пясък/то в джоба му половин пясъчник събран/ Малее добре че работат , едва ги изчистих и па разговор да ги дава винаги на г-жата и т.н...  Не знам до кога ще продължим така  Просто за 1г3м. сме сменили 5 бр. апарти, от които единия чак в англия го ремонтираха!
А конденз ни се получаваше като беше захладняло- направо капки вода в тръбичката виждах!

Здравейте, ние нали още се учим да носим апарати и не сме излизали навън с тях та проблема с конденза ми е чужд, но явно ние ще трябва да си купим помпичка. Колкото до щипката с ластиците и ния си я купихме но още не сме я пробвали.  Калина все още не е добре, много е отпаднала и кисела, вчера я заведох на лекар тя ни изписа сиропче и свещички против повръщане и като че има някакъв ефект, но от вчера сутринта до сега не е яла нищо, само 1 обикновенна бисквита и много ме е страх да не отпадне съвсем. Хайде целувки на всички и успешна и усмихната седмица въпреки лошото и мрачно време

Аз пък не помня да ми се е събирал конденз в тръбичките... Когато миех отливките, тогава съм посушавала с помпичка. Ние тогава помпичка не купихме, защото точно в този момент хич нямахме излишни 8лв, а Божидара ни каза, че същата работа върши например помпичка за нос. Помпички за нос в къщи - изобилие  Най-удачна се оказа на Камера, тя е с един тънък допълнителен накрайник отпред, който продухва тръбичката много добре, пък са и евтини. Сега в комплекта с имплантанта върви и истинска помпичка, но по-добър ефект при подсушаването, не усещам... sirta , може би по-често трябва да ги слагате в бурканче с подсушаваща таблетка, да изсмуква влагата. Иначе апаратчетата ги носихме по всяко време, той като свикна с тях, не съм ги махала. При по-влажно време слагах шапка, но избирах по-широки като модел, за да не допира апарата, да не пищи... Ходихте ли днес да направят нова настройка? Пожелавам ви бързо оздравяване на малката   
Вени, голям проблем са ви апаратите, ама за мен госпожите са виновни. И на мен ми прави впечатление, че често децата проявяват интерес към щипката на държача, а не към имплантанта, то нали е с картинка... Но като им се каже, не се пипа, за това и това и те разбират. А на госпожите явно хич не им се занимава 

аз явно нещо съвсем не съм в час - какви таблетки, какви бурканчета? за първи път от вас чувам за това, защо ли нищо не са ми казали от Славина ? Когато мъжът ми отиде да вземе въпросната щипка е питал Божидара с какво да почистваме отливките и тя му казала на този етап с мокра кърпичка от нейните. Утре ще ходим да и видят апарати, отливки и всичко друго и подробно ще разпитам. Днес тя определено е малко по-добре но продължава да не иска нищо да яде, но далеч по големия проблем е че от днес отказа да носи десния апарат , левия не го закача толкова но десния сваля непрекъснато. Явно не от настройката а просто постепенно свиква с тях или Бог знае какво и е. Само дето аз вече съвсем се ошашках 

Ами самата отливка веднъж седмично се почиства като се остави през нощта в бурканче с почистваща таблетка, те са едни разтворими, май се слагаше по половин таблетка, не помня вече... И е хубаво отвреме на време апаратчетата да се слагат в сух бурган с капачка на винт с подсушаваща таблетка, която изсмуква влагата, ако някъде се е насъбрала. Може и отливките да ги сложите , ако кондензрат много влага и не успеете да ги подсушите. Честно казано при последните ми опити да сложа на Яни слуховия апарат, нямах почистваща таблетка и отливката се изми перфектно с топла вода и сапун  ... След като се измие отливката, преди да се сложи на апаратчето трябва да е много добре подсушена, да няма никакви капчици. Това с почистването с влажна кърпа на отливката си е нож с две остриета, защото трябва да се пази да не попадне влага в тръбичката (да не би оттам да ви идва конденза?), пък и бебешките кърпи са с лосион и то си остава от него... Не знам... По-добре за всекидневно почистване суха памучна кърпа според мен, то няма от какво толкова да се замърси отливката отвън, освен, ако не слагате вазелин, за да не и дразни на ушето, но и тогава със суха кърпа ще е по-лесно почистването...

Петя, въпросът за конденза го зададе Вени, ти май се обърка, че е от sirta!
sirta, вероятно още свиква малката. Но, както ти беше писала Петя, ако от самото начало са ви направили максимална настройка, може и от това да е. Помоли ги, ако може, да не го засилват от самото наало, а да кажем, да ходите за 2-3 седмици по веднъж да ви го засилват, докато стигнете максималната сила. Хайде, дано по-бързо оздравява малката!

Вярно съм си объркала  , голяма съм кукундрела, чак и имената в болт подчертавам 

Хи хи! Не си сама! И аз съм от отбора!

Здравейте ,не сте само вие....и аз исках да поздравя Вечерница за рождения ден и как съм го пратила в нашата темичка...   Криси взе да си ходи горе долу нормално ..малко накуцва още ,но се надавям да е само навехване.Задвижила съм нещата и ще го водя на ортопед,само изчаквам да ми дадат направление,че 25 не са ми излишни.При все  джобния процесор който купих за 2500 лв вече не ми върши работа.Кърши се буксата и се вади.А Боби каза ,че няма поправяне ,нов кабел който е към 180 евро.И ние си преминахме на оргиналния вариант и купуваме батери..Толкова пари...ужас.Поздрави на всички...   

Хаха, Марги, аз се чудех откъде го изкопа този плуващ надпис с цветя при това 
Надявам се при Криси всичко да е наред, той и Яни ходи малко тромаво, ама май е от обувките, той по-скоро тича тромаво, то не е и тромаво, някакво странно е  и ние скоро ще посещаваме ортопед. Аз съм доволна от Драганов, приема в поликлиниката на Военна болница, вземете си направление и му се обади да си уговориш час, ако успеете да съчетаете посещение и настройка едновременно ще е добре. За проблемът ви с джобния процесор - той би трябвало да е в гаранция, бъди по-нахална и звънни там в Мебос, този кабел не го ли поема гаранцията, би трябвало да го поеме, егати...

Марги, кабелите трябва да се поемат от гаранцията! Йоан е скъсал вече поне 4 кабела и му ги сменят безплатно! Ега ти и тарикатите, ако това не ви дават!  Притеснявай ги! Не стига, че не ви смениха процесора, а ви накараха да си го купите, ми сега и кабелите ще си купувате! Насмети ги там! Ако трябва, кажи им, че знаеш, че в другата фирма ги сменят безплатно и заменят единия процесор с друг, ако има нужа, пак беплатно, и да не се правят много на тарикати, защото не от излишък на пари сте си купили детския процесор!!! Ей, ядосах се!

Джобния вариант го водят "аксесоар" и не ни дадоха гаранция за него.А кабелчето е разервното и за него Боби казва,че няма оправяне.  . Сега запазих час за Криси за ортопед.Във Враца един път месечно идва д-р Алексиев от детска ортопедия в Горна Баня.Има добри отзиви за него.Денат ми даде координатите на една наша мама-от Враца.И тя ми даде тази информация.Без този форум незная какво щях да правя.Толкова добри думи,помощ и отзивчивост не бях срещала.А и за Драганов не съм се отказала.Ще използвам всички резерви....

Ама, Мрги, как ще е аксесоар? Това е направо безобразие! Ега ти аксесоара за 2500 лв.!!!!  Не, това си е чиста измама, за да не ви дадат гаранция! Мисля, че трябва веднага да оспорите това нещо и ако трябва, дори кажете, че ще пишете до централата на Кохлиър и въобще не ги оставяйте така ви изнудват! Това не е аксесоар, а е процесор!!!

И на мен ми се видя много нереално това...но нали все гледаме добре да е,да не се караме с хората.А те си мислят ,че ние от провинцията ядем доматите с колците..и то в случая май така и стана  Йепе вие с джобния вариант ли бяхте?Защото казваш ,че Йоанчо е късал кабелчетата...

Ние сме с този вариант, на който кутията за батерии е отделена от самия процесор. Има един къс кабел, който свързва процесора с магнита и един дълъг, който свързва процесора с кутията за батерии. Обикновено късаме късия кабел (явно това им е слабо място на Мед Ел на процесорите), но и дългия да скъсаме, пак се заменя безплатно с нов, докато е в гаранция. Но пък аз предполагам, че като поотраснат децата вече няма така да се късат кабелите, защото поне нашия се къса заради беснеенето на Йоан.
Всъщност, сега като се замислих за процесорите, се сетих, че на Мед Ел това, което са сменили на едно наше познато момиченце не е самия процесор, а просто му бяха дали една по-специфична кутия за батерии, при която всичко е на тялото, а на главата е само магнита. Т.е. самият процесор си е останал същия. Но това още повече задължава тези да ви дадат гаранция, защото сте си купили цял нов процесор!!! Нали не ползвахте нищо от стария, когато бяхте с този детския? 

Марги, не би трябвало да е аксесоар, това си е вид техника, а за нея си има гаранция. И смяната на кабела трябва да е безплатна, бъди по-нахална, пак ти казвам, звъни им по телефоните, а като дойдете в София направо им се тропнете. Вчера на Теди Янева са и подменили сума ти неща по процесора, наккрая се оказало, че е кабелът явно, сменили и него, без проблем, без нищо. Ама сигурно , защото сте по-далече и гледат да минат метър, ти досаждай, не оставяй така нещата. За 2500 ще сменят един кабел, егати...

Аз четох днес в сайта на Кохлиър - ми, не е аксесоар това! В никакъв случай! Не че не го знаех и преди, де! Марги, непременно говорете с тях! Ако трябва, ще помагаме с преводи и каквото трябва! Само от чужбинските си шефове се притесняват тия, ей! 

Това което купихме представлява ето това  http://images11.snimka.bg/001467592-big.jpg  малко е мътна снимката,но каката се оправя с резолюцийте,а сега не беше в нас.Да не се чудите това черното какво е,това е скоч.Увивахме буксата за да не се кърши.Тя пък взе да се вади.С първото кабелче изкарахме няколко месеца,а сега  пък сега взе да се вади цялото кабелче.Отгоре е дисплейчето а отпрад копченцата за управление ,пуск и стоп и степените за увеличаване на звука.И другия  край на кабелчето  се включва към другата част от имплантанта зад ушенцето и прилича на слухово апаратче ,но с кабелче.

Марги, това, което е на ухото ли е процесорът или това на ухото е само микрофон, който улавя звуците, пък самият процесор е в кутията, която се носи на тялото? Понеже чета в нета, ама не мога да разбера.

Марги, аз мисля, че разбрах каква е работата - значи, процесорът си е същият, който си е и иначе, а контролерът е отделно и се свързват с дълъг кабел. Така ли е? Дори и така да е, това не може да е аксесоар и според мен е редно да ви дадат гаранция. Наистина, обади им се и без да се караш с тях поискай да ти обяснят дали навсякъде е така и кажи, че непременно ще се обадиш в чужбина, за да ти отговорят на този въпрос. Пък ние ще питаме нашата приятелка Мери от Щатите как стои там въпроса!

Точно така е.На горната част правят настройките,а долната е с батерийте и управлението.Ще се обадя,но когато Боби ни даде второто кабелче/което е било резервно ,но не са ни го били дали с комплекта...забравили/ каза ,че не подлежат на ремонт. и струвало около 180 евро.Даже и на фактурата пишеше аксесоар ,но аз настоях и дописаха джобен контролер и аксесоари.Казваш ,че може да го поправят ли.Ние така го побългарявахме...увивахме първо с тиксо ,но то е хлъзгаво и после взехме със скоч.Но и така малко само да се размести и се изключва.И сега купуваме батерий ..тук има само на панасоник на 1,7 лв една.Те оговарят на същия номер 675 -1,4 V Като оргиналните,но излиза много скъпо..Нали затова дадохме 2500 да му е леко и да не купуваме постоянно батерий.А дали е възможно с друг да го подменат или този ще ремонтират...чудя се.Затова не ми се обажда.зная как ще ме отрежат...но ще пробвам.А гаранция не ни дадоха.Ние бяхме първите които го закупуват,не зная има ли други въобще повече.

Не, няма как да се ремонтират кабелите. Но нашите кабели се покриват от гаранцията, независимо дали е дългия кабел, който свързва процесора с кутията за батерии или късият, който свързва процесора с магнита. Независимо, че това нещо са го нарекли аксесоар, то е електронен уред и е редно да има гаранция. Друг е въпросът какво покрива тя.  Другото, което акълът ми не го побира е, какви са тези кабели за 180 евро!!!
А този контролер работи с презареждащи се батерии ли? Иначе, можете да си купувате батерии от тук. Във фирма "Анка" една кутия с 60 батерии струва 66 лв. Това е май най-евтиния вариант, а батериите са Райовак, които са най-добрите за имплантите, от опит го казвам.

Марги, лоши новини. Вчера ми се обади Мери и я помолих да провери в нета за тези неща. Тя първоначално реагира точно като мен, а после провери и каза, че наистина и там нещата стоят по същия начин. В Щатите за същия кабел цената е 215$, цената на контролера е 1500& и също е без гаранция. Тя беше не по-малко шокирана, защото нейната Ния е с детски процесор от самото начало, но от по-стария модел на Нуклеус, и техните кабели струват около 28$.  Дори първоначално като й  разказах и тя предложи да ви купи кабел от там и да ви прати, но... уви, оказа се, че явно тези новите са страшна цифромания!   Ето тк можеш да видиш ценоразписа: http://www.cochlearamericas.com/PDFs/FreedomFUZ166.pdf Честно казано, аз лично не вдиях някъде да пише, че контролерите са аксесоари. Мисля, че трябва още веднъж да се провери.

Ох,Йепе наистина нашата е много объркана,пак ще досаждам,но докато се намери решение ще трябва да закупуваме батерий  от еднократните за имплантанта.Нашите са 1,4 V  №675 малки кръглички.Ако тези за които казваш  са същите ще се свържем да ми помогнеш при закупуването защото във Враца избиват зъбите.1,60 или 1,70 мога да ги намеря.Провери тези и ми кажи дали са подходящи за да не тая напразни надежди. Ние ще дойдем след 10 ноември защото тогава могат да ни дадат направление за невролог.Декември нали ни изтича РЕЛК и да ги съчетаем ходенията до София,че всичко е разход.Поздрави!

Марги, същите са батериите. (само дето на снимката не се вижда, че са 1.4 V)


Защо не си казала досега, че имате такъв проблем?! Обадете се като дойдете, ще ви заведа до фирмата да купим. Ние опитвахме различни батерии, но тези "Rayovac" издържат най-дълго време. Когато се купуват по едно блистерче, са по-скъпички, но когато е цяла кутия, излизат по 1.10 лв., което си е направо евтиния в сравнение с вашите.

Бубе, толкова пъти си мислех за вас!  Ще ти пратя смс с номера си! Целувки за дечицата!!!  (или вземи се регистрирай, мога да ти пиша лично съобщение с телефоните си).

Здравейте всички, ние пак сме на линия. Благодаря за топлите и обнадеждаващи думи на  анел. Действително не знам как щях да се чувствам ако ги нямаше, йепе, петя и марги които ми даваха надежда в най черните ми моменти. Пак ви благодаря за подкрепата.  Днес ходихме до Славина да видят отливките, защото апаратите не и стояха зад ушите а стърчаха пред тях като антени.  Божидара като я видя се стаписа  - оказа се че ни били прекалено дълги тръбичките и затова са се обръщали така и съответно тя как да свикне с тях. Направо ми иде да  , ама айде пак от нас мина и се държах кротко и прилично. Все още нямат таблетки за почистване и обезвлажняване и продължаваме с мокрите кърпички.
Марги стискам палци да намерите бързо решение на вашите проблеми, не мога да взема никакво отношение защото все още не знам за каво точно говорите. Тселувки на всички

Еееее, sirta, това с тръбичките не ми беше хрумнало! Всъщност, не би ми минало никога през ума, защото първите отливки ни ги постави на апаратите доц. Спиридонова и аз видях как ги измери и прецени колко да ги отреже. След това и ние процедирахме така.
Хайде, дано сега вече няма проблеми и малката бързичко да свикне!

На всички майчета привет от нас с Ивета   
Скоро не съм писала,ала никакво желание нямах,незнам защо,може би,защото всичко е ок. Ива се опитва да говори.Най новата и думичка е''здрасти''толкова сладко го казва,че немога да ви опиша.На мама отличничката


Sirta здравей и добре си ни дошла.
Ние с теб се запознахме във ВMA,на родителската среща,ако се сещаш-седях до тебе.
Много се радвам,че все пак се разбра от какво е тази непоносимост към апаратите най-накрая    Ще видиш,че лека полека детенце ще започне да свиква с тях,а има и друго нещо,че щом и направите и операцията всичко ще бъде много по различно-в добрия смисъл  После сама ще си го иска.С Ивета поне беше така   
Поздрави     

Ieppe вече се регистрирах.Днес толкоз се зарадвах че те срещнах тук, че бързо бързо написах отговор от ANEL.Вече съм бубица.

Здравейте, съчувствам ви на патилата, но повече ви се радвам, че сте един екип за взаимопомощ и съвети. Моята дъщеря загуби слуха си на 7-годишна възраст, точно когато завършваше първи клас. И аз като ANEL изпитах големи затруднения през последната една година. Като се започне от отношението на доцентката в ИСУЛ, до това детето да продължи образованието си в същото училище и клас. Добре, че познавам Нина от предишни специализирани занимания, та тя ни упъти как да постъпим. Но най-много ми липсва, че не мога да установя контакти с други майки на деца с подобни слухови проблеми. Различен е подхода при по-големите деца, които вече говорят добре, отколкото при малките като вашите. Сигурно щях да си спестя много ядове, ако имаше с кого да си обменям опит.
Сега вече мога спокойно да се похваля, че бавно се постига видим напредък. Работим с рехабилитатор в училището за деца с увреден слух. Диляна се научи много добре да чете по устните, справя се много успешно в различни ситуации и запази отличния си говор. А с апарата си свикна за около 9 месеца - 1 година напълно. Точно както е написала Tediiva - търси си апарата и се научи сама да си го поставя и управлява.
Сигурна съм, че и вашите дечица ще напреднат с чуването и говора и ви желая цялото необходимо търпение да работите с тях.
Ще продължавам да следя с интерес темата и ако мога с нещо да съм ви от помощ, много ще се радвам.

Винаги ,когато си поставяме някаква цел, се опитваме да преодоляваме нещата и проблемите, които я спъват.   Няма нищо по тежко от това да преодолаваш тези неща, когато става въпрос за дете.Но пък и именно това ни прави силни.А още по уверени и щастливи се чувстваме, когато виждаш резултат.А резултат винаги има.Към тези деца, изискваниата понякога са непосилни за тях.Но нали именно за това сме ние.Да им даваме и показваме нашата увереност, за да бъдат и те по уверени.Аз съм изключително щастлива, че имам такова дете, което прави  и се занимава с , а и се справя със задачи, които за децата на нейната възраст не си и представят.В момента Иления (така се казва голямата ми дъщеря)e на 5 години.Тя започна да учи на 2г.и 6м.Кажете ми кое дете на тази възраст има подобни занимания.Да трудно ми беше, а сега започвам да мисля, какво ли се е въртяло в главицата й,колко ли трудно и е било .Така че не ни е трудно сама на нас, и на тях.Но свикват, създават някаква ранна самодисциплина, която съм сигурна ,че ще им е от полза.Децата ще са добре, даже супер,ние да му мислим.Ох ,не знам в днешния забързан начин на живот как ще оцеляваме психически- ние.Те ще се справят,ще намерят своята пътека, сигурна съм.

Сирта, това за тръбичките и на мен не ми беше хрумнало, доста малоумно ми се струва, ще ме извинявате  Ми как няма да пищи, като то не може сигурно въобще хубаво да влеза в ушето, като опъва тръбичката, ужас... При нас Божидара свърши всичко и сме много доволни, ама сега във фирмата има и едни нови лели  ... Добре все пак, че всичко се е оправило, дано сега малката свикне бързо с тях и да не я дразнят.

Бубе, добре дошла във форума! Ще се радваме да ни пишеш по-честичко!

milena_d, за съжаление не познавам родители на късно оглушали дечица. Във форума, обаче, пише една млада дама, ydomusch, която е изгубила слуха си в в тийнейджърска възраст. Ако искаш, можеш да се свържеш с нея - сигурна съм, че ще се радва да ти помогне с каквото може. А каква е вашата загуба на слух? Какво показва аудиограмата?

Ieppe, благодария ти за отговора. С ydomusch вече установихме контакт и се познаваме и обменяме информации от взаимна полза.
Иначе загубата на слуха на Диляна е вследствие на увреждане от вирус. На лявото ухо е 90 dB, а на дясното - 60 dB. На практика тя се справя много добре, защото чете по устните и когато говорящия е наблизо почти няма проблем. Но за училище или за говор отдалече или в шумна среда - не чува. Лекарят й ми обясни, че чува колкото една 70-годишна баба. Носи един слухов апарат на по-добре чуващото ухо. Лечение - то всъщност няма, а е профилактика да не се повтори увредата, защото тогава съвсем ще загуби слуха. Рехабилитацията е, защото още се учи на нови думи и за да не забрави да говори правилно. Така че третирането на нашия проблем е по-скоро като при възрастните, отколкото като при деца. Но Диляна е само на 9 години и се сблъскваме с всички проблеми покрай интегрирането в училище. А рехабилитаторката в нашия случай е и в ролята на ресурсен учител.

Milena, желая ви успех във всичко! Ще се радваме да споделяш с нас радостите и тревогите си!

Ieppe, ще пиша по-често, обещавам,но знаеш, че засега нямам много свободно време,когато ги гледам и двете.Само вечер,каго си легнат съм по свободна.В момента Анеле болна, кашля и поддържа темп,сополки и т.н.Не мога да и сваля темп.,пие BIODROXIL със силно зачервено гърло е.

Здравейте всички. Здравей milena d. Обръщам се по-конкретно към теб, защото случая ни е идентичен по отношение на децата. Преди години, когато голямата ми дъщеря беше на 6 години, загуби частично слуха си след поредица от вирусни инфекции. На едното и ухо загубата на слух беше почти 100%. Другото и ухо бе сравнително добре- там загубата беше малка. Затова не е носила слухов апарат. Но по отношение на профилактиката, то такава беше налице. В продължение на всичките години до сега. А сега тя е на 12. Включвам се в темата, за да ви дам мъничко надежда. Чудеса се случват. При нас се случи. При последната аудиограма, преди около 4 месеца, се оказа че детето чува почти 100% с увреденото си ухо. Още има проблем с някакво налягане, но какво от това. Лекарката каза, че това е много рядко срещано, но все пак се случва. Така че, повече надежда и успех с лечението.

Ieppe и desinansitoni, благодаря ви за окуражителните думи. Засега се справяме доста спокойно. Другата седмица ще ходим на поредна аудиограма. По-нататък пак ще пиша. Пожелавам на вас и останалите пишещи в темата здраве и положителни емоции.

Здравейте всички, включвам се да ви се похваля че днес ще правим прощапулник,  да видим какво ще си избере Калинката. Иначе сега тя носи по-спокойно апаратите, пак ги сваля често но не е това което беше и не пищи така истерично. Сега обаче ни притеснява много това че още не е оздравяла - вече 20 дни дриска и не иска да яде. Специално яденето се превърна в пълен кошмар, само като види лъжица и започва да пищи. Вчера я водих за пореден път на лекар - отслабнала е с 500гр., което при нейните преди месец8,750 си е направо драстично.   Сега сме на много строга безмлечна диета пък да видим какво ще излезе.
Tediiva честита ви нова думичка, само се опитвам да си представя колко сте щастливи, дай боже всеки ден с по някоя нова дума да ви радва.
Колкото до нашето обучение, май не се справям особено добре,  но пък давам всичко на което съм способна, все още не съм успяла да я науча на нищо, а и тя не ми обръща особено внимание,  общо взето си мисля че ако успея с нещо да и привлеча вниманието за повече от 30 - 40 сек ще започним да напредваме, но за сега това е кауза пердута. Хайде целувки на всички пък после ще докладвам каква си е избрала малката девойка да бъде

sirta, хубав прощрапулник ви желя и бързо оздравяване на малката 
За обучението и преди ти писах, малка е още куклата, много търпение и постояноство трябват в началото, пък и после... При Яни първият резултат, че е разбрал въобще нещо, какво искаме от него го видяхме след месец-два рехабилитация всеки ден, направо се бях отчаяла, но лека-полека нещата си вървят, така че търпение и упоритост 

Здравейте само да докладвам, че ще си имаме художнико-писателка.  . Взе си четка и химикалка????. Иначе все още не е оздрявяла и е станала ужасно лигава за което съм виновна само аз - в момента в който не стане нейното започва да се тръшка и да реве сърцераздирателно, но аз си го направих това - от както разбрах за проблема и пренебрегнах всички правила, сякаш с това ще компенсирам загубата и и сега бера плодовете на собствената си глупост. Това от мен, желая на всички усмихната и пълна с радостни новини седмица

Може ли да споделя нещо с теб?НЕ Я ПРАВИ ТАЗИ ГРЕШКА!!!И аз като теб в началото като разбрах за глухотата,стараейки се да компенсираме, започнахме лудо да осъществяваме всяка нейна прищевка........Какво стана обаче после?До такава степен свикна да и се угажда, че изпадаше в истинска детска истерия, отказваше тотално с дни( не с часове)да я обучавам.При рехабилитаторката беш перфектна, но вкъщи се връщаше различно дете.Дори съм се чувствала неудобно от учителката,когато я не сме си направили домашните, я не сме си научили думичките.И се започна едно лудо обещаване за еди какво си ,ако направи еди що си.Бабите встремежа си да и е леко,я ожалваха жива.Сама не можеш да се бориш,сам войнът не е войн.Но един ден просто реших, че не може така да продължават нещата, събрах една "кръгла"семейна маса, на която забраних да се толерира по какъвто и да било начин, нейното детско инатче.А повярвай ми, страшно добре усещат настроенията ти , и много умело се нагаждат към тях.Вадят душата с памук-като се казва.Но си има времена и места ,при койтое нормално да ги награждаваме.Сега Иления е едно дисциплинирано малко човече,носещо цялото щастие на мама.

Здравейте и добре дошла!
Ако искате да сме Ви максимално полезни, регистрирайте се във форума и ще обсъдим вариантите за настройка в чужбина. Ще се радваме, ако се присъедините към нашата малка общност, защото ни предстои сериозна борба за нашите деца и колкото повече са заангажираните родители, толкова по-големи са шансовете да успеем.
Разкажете ни нещо повече за вашия случай. Колко голямо е детенцето, къде е оперирано, в кой град живеете?

Алекс,Милена добре дошли в нашият форум.
За да Ви стане по ясно за този ни проблем можете да прочетете темата''Деца с увреден слух''там доста сме писали и ще придобиете някаква представа какво Ви предстои(на Милена).
Можете да си задавате въпросите там   
Успех и на двете Ви